Представьте, что ваши дети - иностранцы. Врач о симптомах аутизма и РАС

Аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) – диагноз, о котором спорят во всём мире. Этот недуг всё ещё изучается, пробуются различные методы лечения. Но все специалисты сходятся в одном - успех реабилитации зависит от ранней диагностики. Об основных признаках аутизма и РАС корреспондент BaigeNews.kz побеседовал с казахстанским детским психиатром и невропатологом Ларисой Батыревой. Эти две специализации, которые обычно в медицине не пересекаются, дают доктору возможность быть экспертом в таком сложном направлении как выявление и работа с расстройствами аутистического спектра у детей. Лариса Владимировна открыла в Петропавловске свой центр по реабилитации таких пациентов после того, как лично столкнулась с проблемой диагностики и реабилитации аутизма. Её сын приобрел этот недуг в раннем детстве.

- Лариса Владимировна, правда ли, что в Казахстане и мире растёт количество детей с аутизмом и РАС? Или дело только в том, что их лучше стали диагностировать?

- Конечно, это правда. Число детей, страдающих аутизмом и РАС в мире и в Казахстане становится всё больше и больше. Причем это количество растёт в геометрической прогрессии. Сейчас примерно каждый сотый ребенок в мире страдает этим состоянием.

Диагностика аутизма и РАС тоже стала лучше. Но есть ещё один момент. Не все родители принимают этот диагноз, многие переживают этап отрицания, не хотят замечать его симптомы. Часто причиной такого состояния служат мнения окружающих, которые говорят такие вещи, например: "Мальчики позже начинают говорить", "Не залечивайте ребенка" и так далее. Есть и те, кто более критично относится к состоянию своего ребёнка и приходят достаточно рано.

- Как проявляется аутизм? Чем эта форма отличается от РАС?

- Аутизм – это тотальное поражение всех видов психической деятельности: восприятия, движения, поведения, мышления, внимания, памяти, интеллекта, эмоционально-волевой сферы, критики и социализации. Признаки аутизма – это такая триада симптомов как отсутствие речи, социализации и творчества.

За этим ребёнком очень сложно ухаживать, поскольку гигиенические навыки они приобретают с трудом. Для них большая проблема постригать ногти и волосы. Во-первых, у них, почему-то фобии на эти процедуры, во-вторых, скорее всего, им неприятно сенсорно, поэтому они сопротивляются. Но зато они очень любят воду.

Многие из них с трудом приобретают навыки самообслуживания. Они любят оголяться. В туалет ходят только в определенное место или только в свой горшок, поэтому родители всегда возят его с собой. Или они не могут справлять нужду в незнакомых местах.

Истинный аутизм как первичное заболевание встречается достаточно редко. И это несомненно наследственное заболевание. Есть ещё симптоматический аутизм, то есть аутизм, который сопровождает некоторые заболевания, например, генетические, либо тяжёлую умственную отсталость.

Сейчас, в основном, преобладает такое состояние как РАС. Ребёнок - алалик, он не понимает обращенную речь, он как иностранец, но адаптируется в нашей среде, и у него преобладает однообразное поведение. Такого ребёнка вполне можно вывести из этого состояния. Трудно, но возможно.

- Расскажите о симптомах РАС. Как ведут себя эти дети? Есть ли какие-то характерные особенности? Как родители должны вести себя с такими детьми?

- Родителям я объясняю это так: ваши дети как бы иностранцы. Представьте себе, что вы живёте в другом государстве, вы приехали и начинаете изучать его язык. Первое, что вы должны освоить: "Как тебя зовут?", "Пойдем кушать", "Иди сюда", слово "Нельзя" и так далее. Родители находятся в замешательстве. Они говорят: "Иногда он меня не слышит". Хотя на какие-то фразы такой ребёнок хорошо реагирует: "Возьми конфету" или "Пойдем гулять". А другие как будто не слышит.

К тому же у этих детей расстройство восприятия. У них все органы чувств работают анатомически нормально. Они воспринимают информацию, но мозг её обрабатывает иначе. То есть обратная реакция у них идёт совершенно по-другому. Поэтому они выглядят так, как будто не слышат нас. Так вот, представьте, что он живёт в другом мире, не слышит, не понимает, что происходит вокруг него. Коммуникаций в виде речевых звуков у него нет, поэтому у него возникает такое однотипное поведение – аутистическое. Эмоционально он тоже однообразный, монотонный: либо он много плачет, либо ни на что не реагирует.

У него очень высокий болевой порог, поэтому родители не сразу замечают, если он травмируется. Он не плачет, у него нет чувства страха. Он не боится опасных вещей, например, собаку, при этом боится, к примеру, голубей или ещё чего-то.

Ещё есть такой знак – когда дети закрывают уши на звук пылесоса, дрели – такие резкие звуки с высокой частотой у них вызывают болевые ощущения, примерно как ощущения в самолёте.

Их совершенно не интересуют игрушки. Игра становится манипуляционной, то есть перекладывают вещи, крутят, вращают, складывают в ряды, сортируют предметы. Очень часто пользуются предметами быта – ложечки, бусинки, веревочки, шарики. Либо сортируют вещи по цветам.

Следующим очень частым симптомом, который вводит родителей в заблуждение и направляет их в другую сторону в плане лечения – это нарушение походки. Дети бегают на цыпочках. Родители идут к ортопедам, неврологам, выставляется диагноз "контрактура голеностопного сустава вследствие гипертонуса", затем следует неправильная тактика лечения. Есть случай даже, когда детям перерезали ахилловы сухожилия для того, чтобы исправить походку, а она не исправлялась. Потому что это не имеет неврологической этиологии, это его аутостимуляция. То есть стигмы. Ему так нравится, он так получает дополнительные эмоциональные ощущения. Поэтому бегает на цыпочках. Либо у ребёнка так называемый манежный шаг – как клоун по арене. Есть также другие стигмы для аутостимуляции: взмахи руками, вскрикивания, определённые дополнительные раздражения. Допустим, ребёнок недавно приходил: берёт карандаш в ротик и делает своеобразные движения для того, чтобы вызвать у себя во рту дополнительные сенсорные ощущения.

Ещё есть такой важный симптом - это стремление подняться наверх. То есть ребёнок, если залазит на диван, то обязательно нужно подняться на спинку дивана, залазит на подоконники. Если это шкаф, то ему непременно нужно добраться до верхней полки.

Ещё есть формирование определённого маршрута на прогулке. Если выходят на прогулку, то обязательно нужно зайти в какой-то место, чаще всего это магазин, что-то покупается, затем выходят. Маршрут может быть разным. Некоторые чётко должны обойти вокруг дома. Другие должны обязательно покататься на качелях или скатиться с горки. Таким детям очень нравятся вращательные движения, они любят качаться на качелях, монотонные движения.

Эти дети эмоционально холодны. Они привязаны чаще всего к одному из родителей – к маме, бывает, и к обоим. Спит как правило с мамой, очень редко они спят отдельно. При этом они эмоционально не сопереживают маме. Такой ребёнок не понимает, что мама расстроена, плачет. Никогда не делятся тем, что у них в руках – игрушки или сладости, например. Эти симптомы побочные, они не всегда есть, но очень часто встречаются.

Также одним из симптомов является то, что эти дети совершенно не умеют общаться со сверстниками. В детском учреждении они одиноки, приходят, занимают определённое место, играют одни. Не включаются ни в какие массовые игры, мероприятия и так далее. Кроме того, родители говорят: вы знаете, он может считать по-английски, он знает весь английский алфавит, или ещё какой-то другой язык. Но свой родной такой ребёнок не воспринимают совершенно. Иногда они могут декларировать целые тексты, услышанные, допустим, по телевизору, или из другого источника, но при этом используют эти фразы совершенно не к месту.

Если это говорящий ребенок, то одним из этапов развития речи этого ребёнка является эхолалия – то есть они отвечают вопросом на вопрос. Если он более организованный и у него есть какая-то разговорная речь минимальная, то лучше он воспринимает речь знакомых ему людей, и если этот вопрос задан только так, как его учили: допустим, если спросишь у него: "Как тебя зовут?", он отвечает, а если спросишь: "Как твое имя?", то он отвечает той же фразой "Как твое имя", то есть эхолалией.

- Что может послужить причиной аутизма у ребёнка?

- О причинах возникновения аутизма сейчас спорит весь мир. Называются разные версии: это и прививки, и влияние гаджетов, и перинатальные травмы, и наследственность. Предпочтение сейчас отдаётся причине наследственности заболевания. При этом, РАС страдают дети у высокоорганизованных родителей с высоким интеллектом. Если раньше были заболевания, которые были связаны с маргинальными семьями, то есть олигофрения, то сейчас приоритет остается за аутизмом.

- Всегда ли аутизм врождённый? Какие внешние факторы могут повлиять на ребёнка, вызвав такие расстройства?

- Считается, что аутизм может развиться после отрицательного опыта общения с родителями. Но этот момент трудно предугадать и предотвратить. Непонятно, когда это случится. Но некоторые родители чётко говорят, что всё было хорошо, потом был какой-то момент расставания с родителями, или отдали в детский сад, или ребёнок получил какую-то травму и изменился. Также почему-то очень многие родители связывают это состояние с прививками. После вакцинации ребёнок резко утратил все навыки, замолчал, перестал понимать, выполнять просьбы, стал избирательным в еде, игра стала однообразной. Одна мама даже говорила, что ребёнок увидел какую-то рекламу и вдруг утратил все речевые навыки.

Может быть и так, что родители не замечают проявлений РАС у ребёнка вплоть до трёх-четырёх лет. Они просто подстраиваются под его поведение.

- Сейчас говорят о таком понятии как "цифровой аутизм". Когда ребёнку в очень раннем возрасте начинают давать гаджеты, включать телевизор, и его развитие меняется. Что вы думаете об этом?

- Что касается гаджетов, всё-таки мое мнение такое, что это мало влияет на развитие аутизма. Дело в том, что гаджеты, мелькающие яркие картинки таких детей очень привлекают, успокаивают. Они быстро осваивают эти вещи, раньше, чем другие дети. Я не уверена, что пользование гаджетами является причиной этого состояния. Просто они больше одарены в этом плане.

- С какого возраста нужно проверять ребёнка на РАС? Каковы тревожные симптомы?

- Уже на первом году жизни можно увидеть признаки аутизма. При этом, многие из этих детей даже опережают сверстников в каких-то вещах. У них раньше начинается этап "гуления", например. Такой ребёнок может уверенно держать ложку в руках, аккуратно пользоваться салфеточкой. Однако обычно они садятся позже шести месяцев, неправильно ползают и позже начинают ходить. Если ваш ребёнок не пошёл в год – это повод для того, чтобы обратиться хотя бы к неврологу. Лучше, конечно, сразу к детскому психиатру. Но из-за большого количества таких детей всё-таки их направляют к неврологу и ставят неврологические симптомы, лечат как синдром двигательных нарушений, а затем только они попадают к психиатрам.

По поводу диагностики. Сейчас очень много тестов для родителей, которые помогают проверить своего ребенка на наличие РАС. Но они тоже не всегда корректно составлены, поэтому у родителей возникает много вопросов.

Самым тревожным симптомом является то, что ребёнок не реагирует на собственное имя, не смотрит в глаза – взгляд становится как бы мимо, он вроде на тебя смотрит, но взгляд не фиксирует. Это самые первые признаки. У него отсутствует указательный жест, нет подражания – ладушки, сороку-белобоку не может показать. Совершенно отказывается что-то повторять за родителями. Увлекается чем-то одним, в одном направлении. Такие симптомы должны заставить родителей обязательно обратиться к специалисту.

Для родителя важно как можно раньше заметить эти признаки и начать реабилитацию ребёнка, чтобы не потерять время. Если ребёнок с РАС получает какой-то отрицательный опыт, о котором я уже говорила, то у него вполне может развиться аутизм. Тогда его будет сложнее вывести его из этого состояния.

- Какие существуют методы лечения таких детей? Насколько реально повлиять на развитие РАС у ребёнка? Каких результатов можно достичь? Расскажите о случаях из своей медицинской практики.

- Что касается лечения, сейчас есть волшебные способы вывести ребёнка из этого состояния, если вы рано обратились. Если обращаются буквально на первом году жизни, то у нас очень хорошие результаты. Допустим, мама замечает, что ребёнок перестаёт смотреть в глаза, у него появляется аутостимуляция, нет подражания, фиксации взгляда. Она вовремя приходит на осмотр. Тогда при помощи такого метода как стимуляция сенсорных зон можно вывести ребёнка из этого состояния - это микрополяризация, микротоки. Также подключается сенсорная интеграция – работа с психологом. Дальше нужно наблюдать за ребёнком, если снова появляются какие-то симптомы, нужно продолжать лечение. В итоге результаты очень хорошие.

Есть лечение нетрадиционное – это томатис, тренировка головного мозга. Первое, что мы можем сделать - изменить восприятие ребёнка, он начинает понимать обращённую речь и быстро набирает приобретённые навыки. Есть система, которая разработана педагогами, - это обучение по ABA-методике, здесь тоже можно проработать понимание, сотрудничество, подражание. Тоже очень хороший результат даёт для того, чтобы вывести ребёнка из данного состояния.

Есть ещё разные методики лечения РАС: например, БАК – биоакустическая коррекция, транскраниальная стимуляция, магнитно-резонансная терапия, микрополяризация. Сейчас даже применяют стволовые клетки.

Но если у ребёнка аутизм, здесь, конечно, гораздо сложнее всё это делается. И нужно обязательно медикаментозное лечение – но это не ноотропы, это нейролептики.

Если это РАС, то с ребёнком можно работать, они поддаются коррекции. При условии, что родители занимают позицию систематического лечения, а не надеяться на то, что они пройдут один курс, и произойдёт чудо. Такого не бывает. Это очень длительное лечение, реабилитация, со многими специалистами, но результат есть.

Совсем недавно ко мне пришёл мой взрослый пациент, который наблюдался у меня с трёх лет, проходил лечение. Сейчас он закончил школу. И если не знать, каким он был, на данный момент можно сказать, что он абсолютно здоров. Очень даже хорошие результаты.

Был в моей практике также случай, когда мама привела 12-летнего ребёнка на осмотр к психиатру для подтверждения инвалидности по тугоухости и ему выставили диагноз "аутизм". Мама была в недоумении, потому что ребёнка всё это время считала глухим.

Самая большая проблема, которая остаётся у этих детей – это эмоционально-волевые нарушения. Всё-таки они не настолько способны сопереживать, расстраиваться, например, за какие-то свои действия. У них не такая как у всех реакция на определённую ситуацию. Плюс волевые процессы: не хочу, не буду делать. И расстройство социализации – в будущем им сложно обрести профессию. Социальные навыки они приобретают с трудом. При этом многие из них одарённые в какой-то одной сфере. Но коммуникации остаются нарушенными навсегда.

Ещё стоит отметить, что таким деткам рекомендуется безглютеновая и безказеиновая диета – это существенно влияет на развитие ребенка.

- Какие проблемы сейчас существуют в Казахстане, связанные с диагностикой аутизма и РАС, оформления инвалидности?

- Сейчас ситуация изменилась в лучшую сторону, так как пересмотрели международную классификацию болезни. Теперь различают "истинный аутизм", "симптоматический аутизм", с наличием с умственной отсталости или без, и "задержка речевого развития с эмоционально-коммуникативными расстройствами" – то есть РАС.

Кроме того, на сегодня немного отсрочили постановку диагноза и инвалидизации – после четырёх или даже к шести годам, потому как дают ребёнку возможность реабилитироваться. Так как считается, что психиатрическое расстройство не имеет обратного процесса. И если ребёнок имеет инвалидность, снять диагноз невозможно. Но всё-таки бывают случаи, когда что-то даёт резкий толчок для развития такого ребёнка.

Многие родители не хотят оформлять инвалидность, так как считают психический диагноз клеймом на ребёнке. Мы им объясняем, что сейчас таких понятий нет, что их ребёнок с особенными возможностями, и это его зарплата, которую можно потратить на реабилитацию.

Сейчас есть масса реабилитационных центров, они очень хорошо работают. Другое дело, что реабилитация недлительная - месяц-два, потом перерыв. Детей очень много, и они вынуждены идти в платные клиники для того, чтобы сохранить эффект.

- Расскажите о своей истории как мамы ребёнка с аутизмом. Когда вашему сыну поставили диагноз? Какую реабилитацию вы проходили? Стало ли это для вас причиной углубиться в эту тему?

- Он заболел в маленьком возрасте, где-то два с половиной годика ему было, после тяжело перенесённого вирусного заболевания и разлуки со мной, когда мне пришлось уехать на специализацию на целый месяц. Я приехала, а там совсем другой ребёнок. Конечно, был шок, слёзы, горе, отчаяние. Он полностью изменил мою судьбу. Я хочу сказать об этих людях так: раз они приходят в этот мир, у них есть определённая миссия. Это я могу сказать на своем опыте. Мой сын абсолютно изменил меня, мою профессию, судьбу. Заставил меня заниматься бизнесом, помогать другим детям. Я его очень люблю, и он мне очень дорог. 

Когда он заболел, мне было некому помочь, и, куда бы я не стучалась, передо мной всё было закрыто. Ничего не получилось с реабилитацией, её просто не было, не было специалистов. И мы потеряли время. Этот опыт и заставил меня открыть такой центр, который может помогать таким же детям. Мне очень жаль, что я не смогла помочь собственному сыну. Это, конечно, большая трагедия для меня. Но это и есть, наверно, его миссия в этой жизни.

Есть ещё одна проблема, с которой я столкнулась лично, думаю, многие родители таких детей меня поймут. На нас соседи постоянно пишут жалобы о том, что мой ребёнок им мешает, и требуют сдать его в госучреждение. Я, конечно, сопротивляюсь и терплю это. Но факт остаётся фактом. Таких людей становится всё больше и больше, а общество не готово их принимать.

- Спасибо большое за беседу!