Чтобы жизнь стала ярче: как фонд "Солнечный дом" помогает особенным детям в Петропавловске

Общественный фонд "Солнечный дом" отметил свой шестой день рождения. Организация занимается защитой прав людей с синдромом Дауна, их образованием и досугом в Петропавловске. К своему празднику и в рамках 30-летия Независимости Казахстана фонд подготовил фотоэкспозицию "Просто быть рядом", в которую вошли 37 снимков. Корреспондент BaigeNews.kz побывала на мероприятии и поговорила с его организаторами и участниками.

На снимках запечатлены подопечные "Солнечного дома" и его помощники – люди в городе известные и деятельные, внесшие вклад в развитие Северо-Казахстанской области. Среди них - предприниматели, волонтеры, фотографы, сотрудники государственных структур, учителя, врачи, журналисты и многие другие.

На открытии выставки руководитель фонда Анастасия Швец отметила, что "Солнечный дом" официально зарегистрировали летом 2015 года. До этого несколько месяцев работала группа инициативных мам.

"Дела у нас стали потихоньку налаживаться еще до того, как мы получили официальный статус. Да, было немало трудностей на пути. Но в основном мы встречали добрых и отзывчивых людей, которые хотели помогать. И это нас вдохновляло. Основная цель нашего объединения - всесторонняя поддержка детей и взрослых с синдромом Дауна. Сегодня в состав фонда входят 50 семей Северо-Казахстанской области. За шесть лет активисты сделали немало: объединили семьи, организовали насыщенную жизнь нашим подопечным. Они постоянно участвуют в конкурсах, мастер-классах, эстафетах, выступают на сцене, учатся в школах и колледже. Дети дошкольного возраста посещают реабилитацию на базе Дома ребенка", - рассказала Анастасия.

Объединение также проводит большую работу по информированию общества: фотовыставки, видеопроекты, уроки толерантности для учеников школ.

Родители ищут ответы в интернете

Анастасия Швец сама растит дочку с синдромом Дауна. Сейчас Татьяне уже 16 лет. Она ходила в обычный детский сад, потом училась в коррекционной школе на "хорошо" и "отлично", поступила в колледж профессиональной подготовки и сервиса. Осваивает профессию швеи.

По словам Анастасии, ее дочь - творческая личность, увлекается алмазными картинами, танцует и рисует. Хочет шить красивую одежду и зарабатывать деньги. Летом Таня подрабатывает и копит на велосипед.

"Конечно, проблемы, с которыми мы сталкиваемся постоянно, не растворились в воздухе. Дочка их не создает, нет! Их порой создает наше общество. Хотя за годы работы фонда отношение к детям с синдромом Дауна во многом изменилось в лучшую сторону", - призналась Анастасия Швец.

У учредителя фонда - журналистки и активистки Татьяны Делль тоже растет дочь с синдромом Дауна. Сейчас ей семь лет. Девочка в этом году пойдет в коррекционную школу. Она уже научилась читать, писать и считать, любит играть в куклы и собирать конструктор. Ждет не дождется 1 сентября.

По мнению Татьяны Делль, главной проблемой для таких родителей, как она, стала слаборазвитая ранняя поддержка малышей с синдромом Дауна. До поступления ребенка в сад очень нужны советы специалистов по психомоторному и двигательному развитию. Но знания приходится черпать из интернета.

"Каждый, у кого подрастает солнечный малыш, должен владеть знаниями о своих правах и льготах. Об этом мы тоже заботимся в фонде, и нам помогают наши помощники", - сказала Татьяна.

Как у фонда появилось собственное здание

Недавно исполнилась главная мечта основателей "Солнечного дома" - в конце 2020 года для детей с синдромом Дауна открыли досуговый центр "Жүрек жылуы" во Дворце школьников DIGITAL URPAQ. Инициатором его открытия стала номинант на Глобальную премию "Учитель мира-2021" Дина Кудабаева.

"Именно благодаря помощи этой удивительной женщины фонд, наконец, обрел свой уютный дом. Дина делает это не просто для галочки или участия в каком-то конкурсе. Она от души поддерживает нас во всех начинаниях, радуется за успехи подопечных, помогает и с оборудованием, покупкой материалов, игр и сама заходит в гости на наши занятия", - отметила Татьяна Делль.

Теперь подопечные "Солнечного дома" посещают "Жүрек жылуы" каждую неделю, так как оно на 100 процентов отвечает всем пожеланиям родителей солнечных детей. В нем комфортно заниматься и взрослым, и малышам. Здесь проводятся занятия по хореографии, живописи, действует театральный кружок, предусмотрены консультации логопеда и психолога. Иногда к психологической помощи прибегают и мамы деток с синдромом Дауна. Помогает им в этом Ирина Якимова. Она уже провела несколько тренингов по родологии. Сейчас в "Солнечном доме" две группы - младшая (7-12 лет) и старшая (13-35 лет).

"Еще пару-тройку лет назад мы и подумать о таком не могли, а сейчас это реальность. Мысли действительно материализуются, мечты сбываются, нужные люди встречаются и находят нас сами.Каждый раз я все больше и больше убеждаюсь в том, что все наши усилия в итоге с лихвой вознаграждаются. Даже взять последнюю неделю перед открытием выставки: я не знала, за что браться. Но обстоятельства сложились наилучшим образом. Нам сразу пошло навстречу руководство историко-краеведческого музея и мы успели организовать экспозицию к дню рождения "Солнечного дома". Да, на ее открытии ввиду карантинных ограничений почти не было гостей, только самые близкие. Но от этого наше мероприятие не потеряло значимости. Это своеобразный итог работы проделанной за шесть лет. Мне также очень бы хотелось поблагодарить наших замечательных фотографов, авторов экспозиции - Ольгу Педан и Екатерину Дзюба. Фотостудию нам предоставила бесплатно Оксана Винникова", - подчеркнула Татьяна Делль.

Рядом с детьми мир становится добрее

Анастасия Швец и Татьяна Делль вкратце рассказали о том, кто стал героями выставки «Просто быть рядом». Полгода подопечные "Солнечного дома" занимались в культурно-досуговом центре "Гестия". Это стало возможным благодаря проекту друга фонла - Адиля Бейсембаева. Он и раньше активно помогал фонду в организации благотворительного концерта в университете, проведении ярмарки или урока толерантности и так далее.

В сентябре 2018 года молодой человек стал реализовывать проект, который выиграл по программе Zhas Project. Воспитанники "Солнечного дома" посещали занятия логопеда, психолога, рисовали, играли на музыкальных инструментах и делали опыты, а также вместе отметили Новый год и получили подарки.

На одном из снимков улыбается Наталья Чуряк - сотрудница библиотеки им. Сабита Муканова. Она поддерживает все идеи фонда: например, с ее помощью организовали выставку "В каждом шедевр".

"И это не единственный раз, когда нам помогали руководитель и сотрудники библиотеки. Здесь нас всегда рады видеть и с удовольствием откликаются на наши обращения, приглашают на интересные мероприятия. Все вопросы с организацией совместных акций и мероприятий мы задаем милой и отзывчивой Наталье Чуряк. И она никогда не отказывает", - рассказала Анастасия Швец.

Наталья Чуряк объяснила, что библиотека помогает фонду, чтобы был раскрыт внутренний мир каждого ребенка с синдромом Дауна, а его жизнь стала немного ярче.

Еще одна героиня выставки - экс-советник акима СКО по делам инвалидов Светлана Бусыгина. Она помогает фонду с получением справок, проездных билетов, выплат в условиях карантина, решает вопросы участия в конференциях и конкурсах на лучший социальный проект.

"Мне просто нравится быть рядом. Эти детки - как лучики солнца. Рядом с ними мир становится светлее и добрее. Хочется, чтобы все люди подарили этим детям маленькую искорку своего сердца, тогда в мире не останется места невзгодам", - призналась Светлана Бусыгина.

В завершение мероприятия Татьяна Делль и Анастасия Швец отметили, что своим фотопроектом хотели продемонстрировать: каждый человек может оказать помощь солнечным детям. И необязательно деньгами - достаточно будет доброго отношения и немного времени.

Фотографии Алены Фоминой, Ольги Педан и Екатерины Дзюба