"Умирают в муках": что не так с паллиативной помощью в Казахстане

Свыше 100 тысяч человек в Казахстане ежегодно нуждаются в паллиативной помощи. Из-за нехватки обезболивающих препаратов, медперсонала и хосписов большинство пациентов умирают в страшных мучениях. В их числе и маленькие пациенты. В стране просто нет специалистов для оказания такой помощи детям. Эту систему нужно выстраивать с нуля, говорят эксперты. В проблемах ухода за неизлечимыми больными разбиралась корреспондент BaigeNews.kz.

Почти половина нуждающихся в паллиативной помощи детей в стране имеют врождённые пороки развития и генетические заболевания. А среди взрослых пациентов хосписов в основном казахстанцы, у которых диагностирована последняя стадия рака. Это больше 40 %. Четверть - с болезнями сердечно-сосудистой системы. Медицинскую помощь им оказывают бесплатно, она финансируется государством.

Между тем, как отмечает президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Гульнар Кунирова, в стране не хватает койко-мест, а те, что есть, зачастую несут только номинальное значение. Другими словами, больные не получают ни необходимых препаратов, ни квалифицированной врачебной помощи. По стандарту, на 100 тысяч населения должно быть 10 паллиативных коек, следовательно, в Казахстане для неизлечимо больных должно работать 2 тысячи койко-мест.

По мнению главы Ассоциации, важно не количество коек, а качество оказываемой медпомощи. По словам Гульнар Кунировой, мест для паллиативных пациентов не хватает в густонаселённых регионах. А в больницах их просто сокращают как "убыточные". Так в столице закрыли хоспис, рассчитанный для сотни больных.

"Если это отдельное учреждение, то там подготовленный персонал, помощь именно многопрофильная, мультидисциплинарная, целостная. Врачебная, сестринская, социальная, психологическая, по всем канонам паллиативной помощи. Не болезнь лечится, а все его общие проблемы учитываются. Когда есть специализированное отделение, там уже команда. А когда койки отдельные в ЦРБ (центральной районной больнице), где нет персонала, который специально бы этому обучался, как правило, это просто врачи, которые в терапевтическом отделении работают, они специальной компетенции, знаний по паллиативной помощи не получали. Помощь на таких единичных койках оказывается, но в полноценной паллиативной помощью это назвать нельзя", - считает Гульнар Кунирова.

В целом, по подсчётам Ассоциации, ежегодно в специализированной медпомощи в Казахстане нуждаются до 128 тысяч человек, в их числе - свыше 8 тысяч детей. Причём каждый год число паллиативных больных растёт, соответственно, возрастает и потребность в хосписах.

Как отмечают в министерстве здравоохранения, на ежегодный прирост влияет рост заболеваемости злокачественными опухолями, врожденными и другими тяжелыми хроническими патологиями, а также общее старение населения.

Хосписов, как частных, так и государственных, в Казахстане всего 30, добавляет депутат мажилиса Гульдара Нурумова. А вместе с отделениями паллиативной помощи при больницах по стране всего 218 таких учреждений. Качество же специализированного ухода оставляет желать лучшего, уверена парламентарий.

"Состояние хосписов в нашей стране оставляет желать лучшего, так как большинство из них находятся в старых приспособленных зданиях без ремонта. Нет должного оснащения соответствующим медицинским инвентарем и оборудованием. В них не функционируют лифты, отсутствуют индивидуальные санузлы. А обновлять весь специализированный инвентарь — инвалидные кресла, функциональные кровати, ходунки, каталки для купания нужно ежегодно. Но регулярно покупать новый инвентарь хосписы не могут, так как установленный тариф на паллиативную помощь слишком низкий", - уверена Гульдара Нурумова.

По данным Ассоциации паллиативной помощи, в районных и сельских больницах работают по одной или две паллиативных коек. Сколько их нужно на год, рассчитывают акиматы и управления здравоохранения на местах. Между тем, общественники уверены, необходимо не расширять количество таких коек в больницах, а открывать специальные хосписы. В них пациенты на терминальной стадии болезни могли бы получить достойную паллиативную помощь.

"Каждое областное управление здравоохранения и аким должны позаботиться о пациентах, которые живут на его подведомственной территории. То есть о людях, которые умирают от тяжелых неизлечимых заболеваний. В какой форме может выражаться эта забота? В том, что они построят хосписы, отремонтируют существующие, установят лифт, сантехнику с поручнями для людей с инвалидностью. Вытяжку поставят, потому что запахи ужасные обычно в хосписах стоят, там нужна вентиляция отдельная с каждой палаты. Паллиативная помощь входит в ГОБМП. То, что люди сами платят из своего кармана в частных хосписах, они просто вынуждены это делать. Не то, что у нас плохое качество помощи в государственных хосписах, нет, там персонал делает всё возможное - при существующем низком тарифе заботится о пациентах", - продолжает Гульнар Кунирова.

По данным Минздрава, содержание одного пациента с неизлечимым заболеванием в Казахстане в день стоит 12 909 тенге. В прошлом году было на тысячу меньше. Тариф на выезд мобильной бригады паллиативной помощи составляет 8 тысяч тенге, дороже на 500 тенге, чем годом ранее.  Кроме того, работают мобильные бригады, которые выезжают на дом к онкологическим больным на 4-ой клинической стадии. К слову, в частных хосписах содержание пациента обходится его близким и родным, в среднем, в полмиллиона тенге в месяц. В целом с 2020 года финансирование паллиативной помощи в республике выросло почти в три раза.

"Общий бюджет паллиативной помощи составил в 2024 году – 8,3 миллиардов тенге. В 2020 году - 2,9 млрд, в 2021 году – 4,2 млрд тенге, в 2022 году – 7,3 млрд, а в 2023 году – 6,6 млрд тенге.  Если в 2019 году функционировало 18 мобильных бригад, которые были организованы на базе онкологических центров, то к концу 2020 года развернуты мобильные бригады и на уровне первичной медико-санитарной помощи. В 2021 году 170 бригад оказывали паллиативную помощь во всех регионах страны. На сегодня в стране числится 197 таких бригад по стране. Эта востребованная служба активно развивается и совершенствуется", - отчитались в профильном министерстве.

В 2023 году они взяли на патронаж 5 937 пациентов. Между тем, общественники уверены, чтобы вывести паллиативную помощь на новый качественный уровень, следует пересмотреть существующий тариф в сторону повышения. Поднять его необходимо до 20 тысячи тенге. Поскольку должна учитываться инфляция, общее подорожание услуг, медоборудования и лекарственных препаратов. В Ассоциации намерены добиваться и расширения списка препаратов в рамках бесплатного обеспечения. Сейчас в этот список входят 18 наименований, это не только опиоидные анальгетики, купирующие боль. Усилиями общественников удалось добиться включения в список прегабалина. Это противоэпилептическое средство, которое назначают в качестве антидепрессанта. Оно хорошо справляется с невропатической болью, отмечает руководитель Ассоциации Гульнар Кунирова.

Однако сейчас в Минздраве планируют снова исключить его из списка бесплатных препаратов для паллиативных больных. Причина в том, что не хватает средств, а список приобретаемых за счет бюджета лекарств, по мнению чиновников, слишком раздутый.

"Хорошо, оптимизировать можно, но только не за счет паллиативных больных, для которых это последнее спасение. Оптимизируйте лекарства от простуды, БАДы и прочую ерунду. Что касается опиоидов, у нас в стране доступны нашим пациентам в 21 веке только трамадол, морфин и тот инъекционный, не таблетированный, не пролонгированного действия. Именно инъекционный морфин, который в 1856 году введен. И есть фентаниловый пластырь, он в течение 72 часов контролирует боль. Морфин должен быть в таблетках, одно время его производила отечественная компания. В течение двух лет он был. Но врачи, не зная протоколов лечения боли, просто не назначали его пациентам. Когда срок закончился этих препаратов, их пришлось уничтожить, сжечь на полигоне. Конечно, компания понесла большие убытки, и перестала производить препарат", - вспоминает глава Ассоциации паллиативной помощи.

По ее словам, врачи общей практики в поликлиниках отказываются назначать обезболивающие препараты паллиативным пациентам. Для этого больных отправляют к онкологам в район. Проблема в том, что в Казахстане врачей не учат "терапии боли", говорят эксперты. Другими словами, препараты выписываются только по назначению врача-онколога, в зависимости от состояния больного, стадии и выраженности болевого синдрома, поясняет мажилисвумен Гульдара Нурумова.

"После использования пустые ампулы или блистеры сдаются и им выдают новые ампулы обезболивающих препаратов. Надо признать, что среди казахстанских медиков существует опиодофобия. То есть страх в получении наркотических обезболивающих паллиативными больными, их целевым использованием и последующей отчетностью. Это связано с высокими требованиями по обороту, хранению и выдаче лекарств, содержащих наркотические вещества", - отмечает представитель депутатского корпуса.

Одна из главных проблем, продолжают эксперты, заключается в том, что в Казахстане нет системы оказания паллиативной помощи детям. К примеру, маленькие пациенты, зависимые от ИВЛ, постоянно находятся в реанимационных отделениях. Так, день пребывания в такой палате обходится бюджету от 69 до 189 тысяч тенге. Между тем, в детском паллиативном отделении это стоило бы намного дешевле. А единственный детский хоспис в стране открыт общественной организацией и не содержится за счет государства. В Ассоциации уверены, необходимо создавать детские хосписы в соответствии с мировыми стандартами. Для этого нужно готовить и обучать специалистов. В стране всего два государственных хосписа для детей, которые функционируют в Шымкенте и Астане.

"А куда выписывать детей, которые зависимы от аппарата ИВЛ, у некоторых такие когнитивные нарушения, куда их девать? По идее, они должны быть в паллиативном отделении или детском хосписе. Но детский хоспис отличается от взрослого хосписа, дети - это не уменьшенные копии взрослых, там все другое. Там другие заболевания, другие прогнозы жизни. В паллиативе детском умирают всего 10%, остальные длительно живущие дети, потому что у них здоровые органы. Надо начинать все с ноля, начать создавать инфраструктуру, предусмотреть полноценное финансирование, 12 909 тенге для детей - это нонсенс", - возмущена Гульнар Кунирова.

По ее словам, в 2022 году впервые в республике запустили дорожную карту развития детской паллиативной помощи. Общественники хотели выяснить, что есть и что необходимо. А еще попытались провести первичную оценку нормативно-правовой основы. Сейчас карту актуализировали, в документ внесли изменения. Впервые в Казахстане появилась должность главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям.

Как рассказывает руководитель Ассоциации, уже разработан проект стандарта детской паллиативной помощи. Но необходимо внести изменения в Кодекс о здоровье населения, предстоит подготовить специалистов, доказать и защитить каждый пункт дорожной карты.

Работу же общественных организаций никто не оплачивает. Ассоциация обращается к спонсорам, чтобы изыскать средства для строительства и ремонта хосписов, закупки оборудования, организации обучающих курсов для медиков. А для ухода за тяжелобольными необходимы дорогостоящие приспособления. Например, функциональные кровати, кресла, противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы, ходунки и складные ванны.

Еще один, причём значимый, аспект – психологическая поддержка больных, их родственников, близких. Как выяснилось, в Казахстане не готовят специалистов для паллиатива. Справиться с такой сложной задачей, как поддержка неизлечимо больных, может не каждый психолог с дипломом, считают общественники.

"Это и умение коммуницировать с пациентом, существует специальный протокол, как правильно сообщать диагноз. Этими навыками коммуникации должны владеть не только психологи, но и врачи, и медсестры. Это человекоориентированный, безоценочный подход. Иной раз психологическая помощь бывает важнее помощи врачебной, а душевную боль некоторые переживают гораздо сильнее, чем физическую. У нас есть даже такое понимание как тотальная боль, которая включает в себя физическую, социальную, психологическую и духовную боль. Духовная боль - тоже часть паллиатива, так как в конце жизни человек думает о смысле жизни, смерти, смысле своего существования, зачем он жил, какие у него отношения с Богом", - заключает Гульнар Кунирова.

Чтобы повысить качество медицинской помощи больным, нуждающимся в паллиативной помощи, нужны современные хосписы с качественным медицинским инвентарём, резюмируют эксперты. Необходимо наладить и бесперебойное обеспечение пациентов медикаментами. А ещё готовить квалифицированный персонал.