Принять политическое решение попросили Минздрав РК

Уполномоченный по правам детей в Казахстане Аружан Саин попросила Минздрав принять политическое решение в сфере лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями. В очередной раз этот вопрос Саин подняла во время обсуждения этой темы, которое Минздрав провел с общественниками, передает BaigeNews.kz.

Как отметил министр Алексей Цой – это важный актуальный вопрос.

"Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки, либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса", – сказал Цой.

Как сообщается на сайте Минздрава, в РК редкими считаются заболевания, которые имеют распространение не более 1 случая на 10 000 населения. В перечень орфанных заболеваний входит 59 нозологий. Сегодня в списке Единого дистрибьютора насчитывается 1 415 наименований лекарственных средств и медицинских изделий для лечения редких заболеваний. Из них для стационарной помощи предназначены 1 177 наименований, для амбулаторного лекарственного обеспечения – 649 наименований.

По данным электронного регистра диспансерного больного в Республике Казахстан на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с орфанными заболеваниями.

В структуре заболеваемости детей редкими заболеваниями лидирующие позиции занимают заболевания центральной и периферической нервной системы (8 175); на втором месте по частоте встречаемости различные онкологические и гематологические заболевания у детей (1 724); на третьем – некоторые виды эндокринных заболеваний (1 356), четвертом – аутоиммунные заболевания (более 400 детей).

В числе проблем по диагностике и лечению – отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний. Проблемы существуют как на первичном этапе диагностики заболеваний, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов, указанием препаратов, их доз и кратностей, с отражением преемственности между службами, контроль состояния пациента при перемещении и переводе в республиканскую медицинскую организацию, отметили в Минздраве.

"Основными проблемами лекарственного обеспечения является отсутствие регистрации препаратов в РК; отсутствие установленной предельной цены для закупа лекарственных средств, перебои с поставками из "СК-Фармация"; недостаточная работа Управлений здравоохранений по обеспечению препаратами из средств местного бюджета", – сообщается на сайте МЗ РК.

Директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова подчеркнула, что обеспечивать больных должны местные власти.

"Обеспечение изделиями медицинского назначения и лекарственными средставами должно производиться за счет местного бюджета согласно индивидуальному расчету на каждого пациента в зависимости от формы заболевания, возраста, тяжести состояния кожи. Но, к сожалению, в течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения Управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и городе Нур-Султан. По другим областям имеется обеспечивание", – рассказала Ембергенова.

Еще одной проблемой является отсутствие регистрации в Казахстане многих препаратов, которые необходимы пациентам с редкими заболеваниями.

"Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно. Так, чтобы производителям не было необходимости тратить на это деньги. Тем более что эти препараты имеют сертификаты международных организаций, лабораторий, которые принимаются в Европейском Союзе, в США, в мире. Я прошу, чтобы в отношении жизненно-важных препаратов для детей с нашими орфанными заболеваниями и рядом диагнозов, где у нас есть постоянно существуют проблемы, таких как эпилепсия, этот вопрос был политически решен", – попросила Аружан Саин.

Министр здравоохранения, в свою очередь, отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, наблюдалась нехватка аппаратов ИВЛ, карет скорой помощи и лекарств. Однако, за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.

"Очень важно поставить этот вопрос на особый контроль именно в региональном масштабе. Здесь есть несколько моментов. Есть часть проблем на центральном уровне – это вопросы законодательного регулирования. Есть проблемы в части разового ввоза, регистрации – это чисто бюрократические процедуры. Есть часть, которая касается регионального здравоохранения, когда дали возможность регионам закупать препараты, но там процедурно средства выделяются через маслихаты, и там тоже сложная логистика. Поэтому наша задача раскрутить этот клубок, сократить все эти пути с момента появления потребности, правильного планирования и прогнозирования наперед, в том числе, чтобы у нас не было задержки в оказании помощи. В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты, и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему", – подчеркнул глава Минздрава.

Также сообщается, что Министерство здравоохранения сейчас вносит изменения в Приказы по расширению перечня препаратов, чтобы местные исполнительные органы могли их закупать. Этот вопрос также будет поставлен на уровне Правительства.

Цой подчеркнул, что такие совещания, где будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно, будут проводиться на регулярной основе.

Напомним, 24 сентября Аружан Саин на своей странице в Facebook обратилась к министру здравоохранения по вопросу обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями – муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими.

Позже официальный представитель Минздрава Багдат Коджахметов назвал этот вопрос "бородатым", отметив, что он очень долгое время не решается. Однако ситуация в скором времени может измениться, так как этот "вопрос подняли на уровень Правительства".