Убогие хосписы, долги и штрафы — что не так с поддержкой онкобольных в Казахстане

Эксперты ВОЗ считают, что глобальная потребность в паллиативной медицинской помощи во всём мире будет из года в год только расти. И наша страна не исключение. В мировом рейтинге паллиативной помощи Казахстан поднялся ещё на одну ступеньку вверх, однако отразилось ли это на реальном положении тысяч людей, нуждающихся в паллиативной помощи?

Главные задачи паллиатива — помочь человеку с неизлечимым заболеванием улучшить качество жизни, убрать болевые симптомы, а также поддержать пациента и его близких психологически и духовно. Как развивается паллиативная помощь в Казахстане и что происходит в этой сфере, узнал корреспондент BaigeNews.kz.

Всемирный альянс хосписной и паллиативной помощи WHPCA в 2020 году опубликовал вторую редакцию Глобального атласа паллиативной помощи. Всего в рейтинге определено шесть категорий: 1 — страны, где нет никакой активности (47 стран), 2 — страны, в которых идёт первичное накапливание потенциала (13 стран), 3а — страны, в которых имеются отдельные очаги паллиативной помощи (65 стран), 3б — страны с более многочисленным распространением паллиативных служб (22 страны), 4а — страны, находящиеся в начальной стадии интеграции паллиативной помощи в систему национального здравоохранения (21 страна), 4б — страны, в которых паллиативная помощь полностью интегрирована в систему здравоохранения (30 стран).

За последние 10 лет Казахстан поднялся на одну ступень в глобальном рейтинге стран по уровню развития паллиативной помощи, войдя в категорию 4а. Такое продвижением, несомненно, улучшило имидж казахстанского здравоохранения, хотя для большинства людей, страдающих тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, ситуация изменилась незначительно. Чтобы войти в тридцатку стран-лидеров, Казахстан должен интегрировать услуги паллиативной помощи в систему услуг здравоохранения на всех уровнях — от первичной медико-санитарной службы до стационара хосписа на всей территории страны, от столицы до отдаленного села.

Что происходит на самом деле, или как становятся "невидимками"

С момента выписки из онкодиспансера пациент попадает под наблюдение врача-онколога в поликлинике по месту жительства, но в действительности зачастую становится "невидимкой" для казахстанского здравоохранения. Нередко медицинские организации сопротивляются прикреплению таких людей в свои учреждения: показатели здоровья тяжелобольных людей портят статистику.

"Врачи и медсестры поликлиник стараются не посещать таких пациентов, потому что не знают, как им помочь. Но выход есть, ведь для паллиативной помощи не существует понятия "мы ничем не можем помочь". Когда болезнь становится неизлечимой, есть возможность не только облегчить физическую боль и моральные страдания, но благодаря хорошему качественному уходу даже продлить жизнь", — считает руководитель Казахстанской ассоциации паллиативной помощи и главный внештатный специалист по паллиативной помощи министерства здравоохранения РК Гульнара Кунирова.

По её словам, паллиативная помощь необходима не только онкологическим больным, они составляют не более 40 процентов из всех, кто нуждается в такой помощи. Остальные — это люди, перенёсшие тяжелые инсульты, инфаркты, дети с орфанными заболеваниями и другими тяжелыми патологиями, пациенты со СПИДом, туберкулезом, тяжелыми травмами. В Казахстане не ведётся специальный учет лиц, нуждающихся в паллиативе, но, по расчётам ассоциации, от 107 до 135 тысяч казахстанцев нуждаются в такой помощи. Это не такая уж маленькая цифра: примерно 0,5–0,7 процента населения страны.

Мобильная бригада паллиативной помощи

На благотворительной краудфандинговой платформе Birgemiz ведется сбор средств для поддержки мобильных бригад, оказывающих паллиативную помощь онкобольным на дому. Из необходимых девяти миллионов тенге собраны лишь 779 040 тенге.

"Мы посчитали, сколько нам нужно примерно на год. Мы покупаем кислородные концентраторы, функциональные кровати, противопролежневые матрасы, кресла-туалеты, различные антисептические средства и многое другое. Во время пандемии COVID-19 мы с помощью спонсоров закупили 130 концентраторов и раздали их по хосписам и мобильным бригадам по всем регионам. В паллиативной помощи они используются давно: у нас каждый пятый больной страдает от тяжёлой одышки. Казахстанцы же узнали о кислородных концентраторах только во время коронавируса. Еще одна гигантская проблема — подгузники. Многие семьи живут в тотальной бедности. Мы подключаем наших партнеров — НПО, которые помогают нам с закупом продуктов и лекарств. Специальных грантов нам государство не выделяет. Мы фактически живём на пожертвования и спонсорские средства. Наша помощь становится спасательным кругом для тех, кто ухаживает за близким. Как правило, такие семьи очень истощены и морально, и материально, и физически", — добавила руководитель ассоциации.

Мобильная паллиативная бригада появилась в городе Алматы в 2012 году. Общественный проект, который начинался всего с двух человек — врача и медсестры, сейчас вырос в большую команду. Благодаря поддержке онкологов в 2014 году бригада вошла в состав Алматинского онкоцентра. Так, общественники создали эффективную модель для системы здравоохранения, и с 2018 года мобильные бригады для тяжёлых онкологических больных начали внедряться по всей стране. Сейчас в Казахстане работают 173 подобные бригады. Помощь оказывают бесплатно.

"Мы ведем самого пациента и его семью до конца, используя мультидисциплинарный подход. Это значит, что мы оказываем не только сугубо медицинскую помощь, но и психологическую, и социальную, учим родственников навыкам ухода — как не допустить пролежней, как купать, как ставить уколы. Психолог помогает пациентам и родственникам найти внутренние ресурсы и мотивацию, ведь в такой семье страдают все. Он помогает родственникам примириться друг с другом, выстроить отношения. Наш соцработник помогает с юридическим оформлением документов, консультирует и помогает другим членам команды", — отметила она.

Но одной бригады на весь Алматы не хватает. Специалист считает, что паллиативная служба должна работать в режиме 24/7, так как родственники пациентов могут звонить в любое время дня и ночи. Это тяжелая психоэмоциональная нагрузка — каждый день видеть людей, которые умирают. У них могут быть обширные раны, зловонные опухоли — это очень тяжелый физический, моральный и эмоциональный труд.

"Кроме того, есть вопросы, связанные с утвержденным тарифом на выезд. Это не 15-минутный визит скорой помощи. Наша бригада приезжает и находится минимум час с пациентом, пока врач не прочитает все его медицинские документы, не сделает полный осмотр, не поговорит с ним, не окажет срочную помощь, не сделает назначение и не проконсультирует родственников. В 2924 тенге невозможно вместить тот объем услуг, которые оказывают в реальности мобильные бригады по всей стране", — продолжила Кунирова.

На встрече с министром здравоохранения РК Ажар Гиният в феврале этого года Гульнара Кунирова и её коллеги обрисовала текущую ситуацию с оказанием паллиативной помощи в РК.

"Мы объяснили Минздраву, почему этот тариф не может быть таким низким. В итоге тариф на услуги мобильной бригады будет увеличен на 183 процента и составит 8267 тенге. Такой тариф позволит развивать паллиативную помощь на дому, хотя в дальнейшем может потребоваться коррекция, учитывая сложившуюся ситуацию с ценами", — считает спикер.

Терапия боли

Требует изменений и нормативно-правовая база. В первую очередь это касается Правил использования в медицинских целях наркотических, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в РК, переченя категорий населения, которым оказывается паллиативная помощь, и многих других приказов и организационных решений.

"Мы предложили Минздраву внести услуги паллиативной медицинской помощи в перечень видов работ и услуг, входящих в состав лицензируемой медицинской деятельности, создать систему электронного учета пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи. Все наши предложения мы официально адресовали министру Ажар Гиният. Кроме того, есть проблема адекватного обезболивания и доступности опиоидов. На сегодня 17 препаратов, включая три опиоидных анальгетика, входят в перечень ГОБМП по амбулаторному обеспечению и должны выдаваться бесплатно прикрепленному населению по месту проживания. С 2019 года функция обеспечения контролируемыми препаратами была возложена на Единого дистрибьютора "СК "Фармация". Это позволило частично устранить барьеры физической доступности, однако вскрыло барьеры, существующие на местах", — добавила общественница.

Основные жалобы пациентов на амбулаторном уровне сводятся к тому, что врачи не выписывают анальгетики, ссылаясь на их отсутствие. Опиоиды выписываются только в последние дни жизни пациента, а препараты чаще всего выдают малыми количествами (на три-пять дней вместо 10-15 дней для городских, и 25-30 дней — для сельских регионов), заставляя родственников бесконечно обивать пороги поликлиник. Врачи назначают неинвазивную форму (трандермальный фентаниловый пластырь) в самом крайнем случае, выписывают рецепты на платное получение препаратов. Для выдачи новой порции опиоидов требуют сдать ампулы и упаковки, хотя этого требования в соответствующем приказе давно нет. Кроме того, врачи часто страдают опиофобией.

"Причины этого мы видим в том, что врачи не умеют лечить боль и не пользуются утверждённым клиническим протоколом. Препараты своевременно не заказываются, не закупаются, в поликлиниках нет достаточного количества обезболивающих препаратов. Как мы понимаем, наркотические препараты закупаются только после того, как на учете появляется нуждающийся в них пациент. Соответственно, в день обращения препарат получить невозможно. Ежегодно в январе в ПМСП страны препаратов просто нет из-за отсутствия механизма сохранения переходящих остатков", — сетует она.

По её мнению, поликлиники, регулярно нарушающие права пациентов на доступ к лекарствам, необходимо начать привлекать к ответственности, либо внедрить показатели качества противоболевой терапии. Чрезмерный контроль управлений по борьбе с наркобизнесом демотивирует медицинские организации и аптеки на получение лицензий на деятельность в сфере оборота наркотических средств, а также служит дополнительным препятствием для врачей при назначении сильнодействующих обезболивающих препаратов.

"Проведённый нами в 2019 году сравнительный экспресс-анализ освоенных объёмов таких препаратов и количества гипотетически нуждающихся в обезболивании онкологических пациентов показал, что от 75 до 95 процентов пациентов умерли, не получив адекватного обезболивания! И это только среди онкологических пациентов, не говоря уже о других категориях пациентов с сильной болью", — сказала Кунирова.

Перечень анальгетиков опиоидного ряда в Казахстане представляет собой жёсткий минимум: слабый опиоид трамадол, инъекционный морфин короткого действия и фентаниловый пластырь — единственный неинвазивный препарат, подходящий для долгосрочного купирования сильной хронической боли. Для сравнения: в России сегодня только из неинвазивных препаратов применяется восемь наименований в 14 лекарственных формах (таблетки, растворы, капсулы, пластыри, спреи), в том числе детских. Россия сама производит большую часть сильнодействующих обезболивающих препаратов.

Важной проблемой является и выделение недостаточных квот на ввоз опиоидов для медицинских целей Международным комитетом по контролю за наркотиками (МККН). В этом вопросе задействован широкий круг организаций и ведомств, включая МЗ РК, МВД РК, международных дистрибьюторов, фармпроизводителей, Единого дистрибьютора "СК-Фармация", медицинские организации.

"Мы выяснили, что сроки утверждения потребности и выдачи разрешительных документов занимают почти два года. Если системные решения не будут приняты, фентаниловый пластырь, используемый для лечения хронического болевого синдрома, постигнет та же судьба, что и таблетированный морфин. Три года назад его начала производить отечественная компания, но уже через два года он снова оказался недоступен. В результате огромные объёмы таблеток сжигались по истечении срока годности, и убытки производителя вынудили его отказаться от производства. Причина снова кроется в тотальном незнании врачами основ терапии боли, подверженности опиофобии, недостаточно чётко прописанного регламента утилизации таблеток, страха перед контролирующим органом. Производитель сообщил нам, что производство таблетированного морфина, являющегося "золотым стандартом" ВОЗ, можно в любой момент возобновить, если будут созданы достаточные условия", — подчеркнула спикер.

Убогие хосписы, долги и штрафы

По мнению Кунировой, никакой критики не выдерживает и инфраструктура паллиативной помощи. Новый стандарт предусматривает развертывание 10 коек на 100 тысяч населения. На данный момент эта потребность удовлетворена примерно наполовину. Хосписы в стране продолжают оставаться убогими неприспособленными зданиями без лифтов и индивидуальных санузлов.

"Региональные подразделения ФСМС штрафуют хосписы из-за отсутствия чётких регламентов в нормативных актах и системе оплаты. Кресла-коляски, специализированные каталки с регулировкой высоты, каталки для купания, ходунки, биотуалеты, функциональные кровати требуют ежегодного обновления. Но тариф не позволяет делать это своевременно. Из-за специфического ухода за тяжелобольными пациентами, зачастую с гнойными ранами, кровотечениями и испражнениями, постельные принадлежности и другой "мягкий" инвентарь быстро изнашиваются. Их нужно обновлять каждые 6-12 месяцев, а норматив предписывает делать это каждые четыре года. Слабое финансирование приводит к переходящей из года в год кредиторской задолженности", — прокомментировала руководитель ассоциации.

Развитие паллиативной помощи, помимо устранения страданий людей, имеет целый ряд преимуществ для государства. Это и экономия бюджета, и снижение риска профессионального выгорания медработников, и улучшение общей статистики здравоохранения. Такой вариант совместной работы НПО и государства необходимо развивать и стимулировать.

"Сама философия паллиативной помощи подразумевает пациентцентрированный, целостный подход к пациенту — как к человеку, как к личности с его телом, которое подвержено какому-то заболеванию, с его психологическими проблемами, с его социальными ролями, с его духовными поисками. Есть такое понятие — тотальная боль, которая включает не только боль физическую, но и психологическую, и социальную, и духовную. Это четыре компонента, которые отражают общую боль паллиативного пациента. Он был отцом семейства, обеспечивал семью, но стал зависимым от других и может испытывать стыд за свою беспомощность. Это и чисто физический стыд: ухаживающий видит его нагим. Это и страх смерти, поиск смысла жизни и смерти. Тревожность, гнев, депрессия, бессонница — все эти компоненты усиливают боль. В этом и есть целостность паллиативного подхода, когда человек рассматривается целиком. И не только сам пациент, но и вся его семья", — подытожила Гульнара Кунирова.

Постскриптум

Если у вас возникло желание помочь в сборе средств паллиативной мобильной бригаде города Алматы, или вы сами нуждаетесь в помощи, звоните: +7 708 973 03 03.