Профилактика или лечение: как спасти казахстанцев, нуждающихся в пересадке почек

Все чаще хроническую болезнь почек в Казахстане выявляют на последней стадии. В этом случае спасти человека может пересадка нового органа, а жизнь пациента продлевается за счёт гемодиализа. На процедуру очищения крови ежегодно выделяют миллиарды. Между тем, в стране до сих пор нет скрининговой программы для того, чтобы вовремя распознать болезнь. По аналогии, к примеру, с теми, что есть в онкологии.

По подсчетам экспертов, за время лечения - порядка 10 лет на одного пациента на гемодиализе государство тратит более 50 миллионов тенге. В то время, как на операцию по трансплантации и пре-, и послеоперационные манипуляции в мире - около 30 миллионов. Почему чиновники предпочитают растрачивать огромные суммы на последствия, нежели на профилактику, пыталась разобраться корреспондент BaigeNews.kz.

Руководитель Ассоциации гемодиализных пациентов Айжан Кударова рассказывает свою историю. 7 лет назад она попала в реанимацию с критическим уровнем креатинина. Выжила чудом. Когда пришла в себя, не сразу поняла, что теперь ее жизнь будет зависеть от аппарата.

"Когда пришла в себя в реанимации, то я еще не поняла, что на гемодиализе. К какому-то аппарату меня присоединяют, отсоединяют. Думала, может какие-то процедуры. В итоге оказалось, что я на тяжелейшей процедуре, которая называется гемодиализ. Это, можно сказать, приговор к тому, что у тебя будет неполноценная жизнь. То есть три раза в неделю по четыре часа ты будешь прикован к аппарату, с помощью которого и происходит процесс очищения крови", - рассказывает Айжан Кударова. 

Процедура, продолжает наша героина, в своем роде психологическая травма для человека. Все эти годы она, как и другие пациенты, ждет своего донора и мечтает о пересадке органа. В стране же в листе ожидания на трансплантацию стоит больше 3,5 тысяч человек. Но пересаживают почку в Казахстане только шести пациентам в год. Речь о посмертном донорстве.

"Наши граждане вынуждены объявлять сборы и выезжать на операцию за рубеж. В основном едут в Беларусь. Там давно развито посмертное донорство, а сама операция стоит около 30 миллионов тенге. Официально в Беларуси 260 пациентов, которые получают гемодиализ.  Из-за того, что у них трансплантация на высоком уровне, человек даже полгода не получает диализ. Такие же, как мы пациенты, в их стране максимум проводят на нем 4 месяца. А у нас от 8-10 тысяч человек на гемодиализе живут годами", - поясняет руководитель Ассоциации диализных больных.

По словам женщины, съездившие на пересадку в соседнюю страну казахстанцы, спокойно живут дальше. В нашем же государстве чаще проводится пересадка от родственников.  

"Если говорить о родственном донорстве — это искусственное умножение людей с инвалидностью, потому что у здорового человека берется почка. Нам надо развивать посмертное донорство, приводить закон в порядок. Либо квоту выделять на пересадку в другие страны. За 10 лет в среднем по нынешней тарификации 55 миллионов тенге уйдет на поддержание пациента на гемодиализе. Не развивая посмертное донорство, за 30 миллионов было бы легче квоту выделить", - рассуждает Айжан Кударова.  

Она считает, что профильное министерство ничего не предпринимает для того, чтобы развивать посмертное донорство в стране. Заниматься этим, по её мнению, должен и специально созданный Республиканский центр по координации трансплантации и высокотехнологических услуг.  Однако никакой эффективной агитационной работы, считает она, в Казахстане не проводится – чаще, это мероприятия с ненужными затратами в виде форумов или акций по посадке деревьев.

"Складывается ощущение, что государству выгоднее держать пациентов на диализе. Сейчас в листе ожидания около 3,5 тысячи реципиентов, каждые 3 месяца у них берут анализ на AHL и каждый такой анализ стоит около 300 тысяч тенге. Получается, если четыре раза в год делать, то выходит 1,2 миллионов тенге. В листе ожидания люди могут стоять годами. Представляете, это приличная сумма получается за все это время. Если так редко у нас операции делают, то зачем столько денег тратить? А если нет и никакой разъяснительной работы, как народ должен поменять свое мышление и ошибочные стереотипы о посмертном донорстве", - недоумевает глава Ассоциации диализных больных.

По словам Айжан Кударовой, такой вид трансплантации давно развит и в традиционно мусульманских странах. Наши же граждане, в том числе и из-за религиозных убеждений, практически не дают согласие на посмертное донорство.

"Идет полное отмывание денег, обогащение некоторых хозяев диализных центров за счет пациентов. Каждый день новые лица в центре, если все так и будет продолжаться, то, что ждет страну? Рост людей с инвалидностью и смертность", - заключает эксперт. 

Между тем, по информации Фонда социального медицинского страхования, финансирование гемодиализных центров ежегодно только увеличивается. В этом году им выделено порядка 43 миллиардов тенге. Рост почти на 17 % по сравнению с прошлым годом.

При этом количество операций от умерших доноров в Казахстане стремительно сокращается. По словам хирурга-трансплантолога и руководителя сектора трансплантации органов Национального научного онкологического центра Мэлса Асыкбаева, с каждым годом больных становится больше.

"Ежегодно число пациентов растет. А трансплантация почек от посмертного донора в нашей стране наоборот уменьшается. Учитывая, что многие отказываются давать согласие на изъятие органов после констатации смерти мозга. На данный момент в Казахстане более 10 000 наших граждан верифицированы именно с хронической болезнью почек. Из них более 3 500 нуждаются в трансплантации. И все эти пациенты получают гемодиализ. Они вынуждены получать такие процедуры, так как у них нет доноров и ежегодно, не дожидаясь трансплантации, более 300 пациентов умирают", - констатирует он.

Мэлс Асыкбаев считает, что изменить ситуацию может помочь ранняя диагностика, а для этого необходимо вводить скрининговые обследования.

"Тогда мы сможем на раннем этапе выявить заболевание почек, дифференцировать его и лечить. Количество пациентов будет уменьшаться на диализе", - считает врач.

Обследования же, по его мнению, нужно вводить не только для взрослых, но и для детей. Впрочем, есть в стране проблема и с нехваткой нефрологов. Чаще они работают в стационарах, а в поликлиниках их единицы. Все зависит от компетенции врача общей практики, нагрузка на которых сегодня, итак, повышена в разы.

У семилетней дочери жительницы Астаны Гульзии Жаналиевой болезнь почек обнаружили случайно. Женщина по своей инициативе перед началом учебного года решила обследовать ребёнка и сдать развернутые анализы. Профосмотр, который они прошли за месяц до школы, ничего не показал.

"Когда собирали документы в школу, проходили скрининг в поликлинике, тогда ничего не обнаружили. Решила сдать развернутый анализ крови и мочи, чтобы проверить, нужно ли давать какие-либо витамины. И только по результатам этих анализов случайно обнаружили и уже после поставили диагноз моей дочери -  "Уретрогидронефроз левой почки". Оказалось, что уже почти 80 % почки не работает", - рассказывает молодая мама.

При этом не все сдают развернутый анализ, рассказывает Гульзия Жаналиева, а профосмотры в поликлиниках нередко проводятся формально. Врач же сообщил ей, если бы болезнь диагностировали раньше, можно было бы сохранить орган.

"Я считаю, что упустили развитие болезни, потому что нет скринингов. Сейчас на 20 % работает орган, нагрузка идет на вторую почку. И, как сказал врач, если бы не эти дополнительные обследования, у моей дочери резко бы случился приступ. Отказала бы почка полностью. А в очередь на трансплантацию ставят, если сразу два органа отказывают", - делится Гульзия Жаналиева.

Теперь ее дочь готовят к операции. Медики, в первую очередь, уберут умершие клетки.

Нефролог Орынгуль Нарманова уже несколько лет пытается добиться пересмотра стандарта нефрологической помощи. Считает, что документ в такой редакции не защищает права пациентов. Более того, специалист была удивлена недавним заявлением министра здравоохранения Ажар Гиният о скринингах.

"Министр утверждает, что для жителей сельской местности внедрен скрининг по заболеванию почек. Могу официально заявить, что никакого скрининга у нас в Казахстане не проводится по заболеванию почек и, тем более, в сельской местности. Если только чисто инициативный, в рамках, возможно, каких-то должностных обязанностей отдельных нефрологов. Либо как пилотный проект. На самом деле, на государственном уровне скринингов по заболеванию почек в Казахстане нет. Как по заболеванию сахарного диабета, на рак молочной железы или рак шейки матки, того же холестерина", - поясняет эксперт.

А чтобы внедрить такой скрининг, министр должна подписать соответствующий приказ.

"Необходимо минимально сдать общий анализ мочи, определить креатинин крови. Измерить давление и внедрить формулу определения скорости колбочки фильтрации. В автоматизированной системе на уровне первичного приема пациента. Таких у нас мероприятий до сих пор нет", - говорит Орынгуль Нарманова. 

Более того, Минздрав сейчас выделяет миллиарды на покупку аппаратов компьютерной томографии, искусственной вентиляции легких, но в этом списке нет аппаратов для гемодиализа. Зачастую жители глубинок вынуждены ездить на процедуры в соседние районы, а порой и во все переезжать в города.

"Гемодиализная служба находится в руках частных компаний. И до сих пор не проведён системный анализ, какие села нуждаются в такой помощи и какие государственные межрайонные клиники нужно оснастить аппаратами. Нужно увеличить их пул, а не концентрировать все в частных клиниках. И сейчас, когда планируется оснащение, нужно предусмотреть открытие небольших гемодиализных центров. Хотя бы 2-3 аппарата на уровне этой больницы для того, чтобы пациенты могли не выезжать в другие регионы", - считает нефролог.

По словам специалиста, проблем в нефрологической службе достаточно, и решать их нужно начинать с кардинальных изменений, в том числе кадровых перестановок.

"У нас главный внештатный нефролог занимает эту должность с 2003 года. Получается 20 лет человек сидит на этом месте. И ничего не изменится, пока не назначат нового специалиста", - высказывается Орынгуль Нарманова.

Кроме того, по ее мнению, нужно усилить общий контроль за гемодиализными центрами. Из-за моратория на проверки бизнеса проконтролировать качество оказываемых ими услуг зачастую практически невозможно. Для этого пациентам нужно написать официальную жалобу в комитет при Минздраве и доказать нарушение. Раз в год их планово проверяет ФСМС.

"Они могут обратиться в территориальный департамент Комитета медицинского и фармацевтического контроля Министерства здравоохранения РК по месту нахождения организации с письменным обращением с убедительными основаниями и подтверждающими доказательствами", - подчеркнули в министерстве здравоохранения.

Если проверку все же проведут и обнаружат нарушения, владельцев гемодиализных центров оштрафуют. Но, учитывая, что за каждого пациента ежегодно они получают круглую сумму, уплатить штраф им не составит труда. К примеру, один из таких диализных центров в Шиелийском районе Кызылординской области, по информации Минздрава, сразу за несколько серьезных нарушений оштрафовали всего на 53 тысячи тенге.

"Были выявлены системные дефекты организационного, тактического, диагностического и лечебного характеров. По итогам проверок департаментом комитета приняты меры административного характера, и выданы предписания. (…)  В отношении гемодиализного центра по выявленным нарушениям была взыскана сумма в размере 53 685,29 тенге", - говорится в ответе министерства.    

С начала же года специалисты комитета проверили семь гемодиализных центров. Нарушения выявили в четырех. Это несоблюдение стандартов и правил оказания медпомощи, клинических протоколов диагностики и лечения. А также не дооснащение медоборудованием, нарушение правил хранения и транспортировки лекарств. В центрах работали и специалисты без сертификатов.

Информационные системы некоторых частных гемодиализных центров не интегрированы с государственной, из-за этого нет прозрачности в их работе. Невозможно проследить, доходят ли те же лекарственные препараты до пациентов и как они списываются. В профильном министерстве обещают предусмотреть интеграцию информсистем к 2025 году.

Между тем, в минздраве не назвали точное количество пациентов с заболеваниями почек. В официальном ответе говорится лишь то, - по какому коду ведется их учет.

"Учет статистических данных осуществляется по нозологии заболевания в соответствии с МКБ 10", - ответили на конкретный вопрос редакции в ведомстве.  

Поинтересовались мы и планами министерства относительно скринингов. В Минздраве утверждают, что проводят их, правда, не так, как это предлагают делать эксперты – определять уровень креатинина.  

"Скрининги проводятся в два этапа. Первый этап на уровне ПМСП в рамках ГОБМ. Осуществляется визуальный осмотр пациента и консультация ВОП, лабораторные анализы ОАМ, биохимических анализы, ОАК, флюрография, измерение антропометрических данных. В случае выявления отклонений от нормы, пациент направляется на углубленное обследование, то есть на второй этап обследования", - сообщили в Минздраве.

По данным ведомства на 1 января 2022 года, в Казахстане чуть более 500 нефрологов. Наибольший дефицит специалистов наблюдается в области Жетысу, Шымкенте, а также в Туркестанской, Мангистауской, Алматиснкой и Кызылординской областях.  А в столице и Актюбинской области не хватает детских нефрологов. В этом году министерство выделило средства на подготовку лишь 32 специалистов. В Минздраве заявили, что готовятся обсудить нормы по совершенствованию нефрологической службы. Будут ли учтены мнения экспертов, покажет время.

Между тем, с начала года за счет посмертных доноров в Казахстане удалось спасти жизни девяти человек. При этом основной части пациентов в листе ожидания требуется пересадка почек, а именно 3515 реципиентам из 3953.