На лечение одного ребёнка с редким заболеванием выделяется до 80 млн тенге — Минздрав РК

12 Ноября 2023, 05:18
АВТОР
Подпишитесь на наш
Telegram-канал
и узнавайте новости первыми!
baigenews.kz/Артем Чурсинов 12 Ноября 2023, 05:18
12 Ноября 2023, 05:18
1298
Фото: baigenews.kz/Артем Чурсинов

В Алматы ведущие специалисты Казахстана обсудили вопросы диагностики и лечения орфанных заболеваний. Об этом сообщает пресс-служба Научно-исследовательского института кардиологии и внутренних болезней Минздрава РК, передаёт BaigeNews.kz.

В научно-исследовательском институте кардиологии и внутренних болезней прошла республиканская научно-практическая конференция на тему редких заболеваний. Её участники говорили о доступе к лечению и медицинской помощи пациентам с такими заболеваниями, а также их семьям.

По словам руководителя управления медпомощи по социально-значимым заболеваниям департамента организации медпомощи Минздрава Гульнары Максутовой, лечение редких заболеваний  достаточно дорогостоящее в Казахстане. Государство обеспечивает пациентов терапией в рамках гарантированного объёма бесплатной медпомощи. 

"На лечение одного ребёнка из республиканского бюджета в год выделяется от 40 до 80 миллионов тенге, так как одна ампула может стоить от 300 до 600 тысяч тенге. Казахстан  одна из немногих стран СНГ, которая полностью финансирует лечение пациентов с редкими заболеваниями за государственный счёт",  указывается в пресс-релизе.

НИИ кардиологии и внутренних болезней определен координационным центром по орфанным заболеваниям терапевтического профиля взрослых пациентов от 18 лет и старше. В рамках этого проводится мониторинг пациентов с орфанными заболеваниями по регионам страны, дифференциальная диагностика, анализ эффективности получаемой терапии, лечение в условиях дневного и круглосуточного стационара.

 "Мы осуществляем лечебно-консультативную, образовательную, научную, организационную и координационную деятельность. Курируем пациентов с мукополисахаридозом, муковисцидозом, болезнями Фабри и Гоше, а также  идиопатическим легочным фиброзом. Впервые в республике в 2017 году в нашем институте был диагностирован первый случай болезни Фабри (заболевание, ведущее к накоплению конечных продуктов обмена веществ в различных органах  прим. ред.). Кроме того, впервые начали проводить фермент-заместительную терапию, благодаря которой наблюдается улучшение состояния здоровья пациентов, то есть улучшается не только диагностика редких заболеваний, но и терапия",  рассказал председатель правления Научно-исследовательского института кардиологии и внутренних болезней Марат Пашимов.

По его словам, жизненно необходимая терапия направлена на увеличение продолжительности жизни, снижение проявления симптоматики и улучшение качества жизни пациентов.

По данным на 2023 год болезнь Фабри диагностирована более чем у 100 пациентов, 27 из них получают терапию.

Наверх