"Всё не так страшно, как кажется": история мамы девочки с синдромом Дауна

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна. В последний вечер этого месяца мы решили рассказать историю о преодолении и принятии "особенного" диагноза матерью одной малышки из Северного Казахстана.

Сейчас жительница Петропавловска Татьяна Делль может спокойно рассказывать о диагнозе дочки и своей внутренней трансформации, передаёт корреспондент BaigeNews.kz. Но услышав о том, что у неё родится ребёнок с синдромом Дауна, она оказалась в полной растерянности. Оглушительную на тот момент новость она услышала в свои 22 года. Со здоровьем ни у неё, ни у мужа проблем не было, да и в роду не наблюдалось никаких генетических особенностей. Поэтому поначалу новость ей показалась шоком. Врачи предлагали прервать беременность, но будущая мать совету не последовала.

"Искала в Интернете хоть какую – то информацию о том, что всё не так страшно, как кажется. Находила что – то про людей с синдромом Дауна из других стран, например, о знаменитом Пабле Пинеда, который окончил университет и работает. Но они были где-то далеко, а я – здесь, в Казахстане. А мне так хотелось, чтобы тогда кто-то подошёл ко мне и сказал: "Смотри, вот эти мамы. Прямо здесь, рядом с тобой. Они справляются. Ты не одна, у тебя тоже всё получится. Просто когда тебе озвучивают диагноз ребенка, кажется, что у всех рождаются обычные дети и только ты какой – то не такой. Чувств в этот момент столько, что, кажется, ты в них захлебнёшься. Но это абсолютно нормально. Да, надо поплакать, позлиться, поговорить с Богом. А потом прожить эти эмоции, а не законсервировать их внутри, не обозлиться на мир", - вспоминает первые эмоции Татьяна.

Мостик в особенный мир

Женщина хочет написать книгу историй о семьях со всего Казахстана: о детях разного возраста, как малышей, так и школьников и взрослых. Это будут не только оптимистичные сюжеты, когда человек с синдромом смог устроиться на работу или выиграл в соревнованиях. Но и повествование о преодолении сложностей. Ведь развитие у малышей с одним и тем же диагнозом может сильно отличаться. И даже если с ними занимаются абсолютно одинаково, они могут выдать абсолютно разные результаты. Татьяна берёт в пример свою дочку Алису:

"До 2,5 лет я занималась с дочкой сама, потом была реабилитация у нас в областной больнице и после - в столице. С трёх лет повела малышку в детский центр. Считаю, что это был правильный выбор, который способствовал её развитию. Небольшая группа с обычными детьми, много внимания и занятий, хорошие педагоги. В четыре года отправила Алису к логопеду. В пять - она пошла в детский сад. Там же посещала индивидуальные занятия у логопеда и психолога.
Когда Алисе исполнилось семь, мы решили, что она пойдёт учиться в первый класс коррекционной школы-интернат №2. Сейчас уже во втором и учится на "хорошо" и "отлично". Юморная девочка растёт, много шутит и делает комплименты, может помочь с уборкой и нарезать овощи для супа, любит танцевать, кататься на велосипеде и играть в прятки, быстро находит общий язык с детьми. Сейчас у неё отлично развита  память, воображение, логическое мышление, речь. Всё происходит медленнее, чем у обычных детей, тем не менее, Алиса проходит все те же этапы развития".

Раньше, ситуация с развитием детей с синдромом Дауна была сложной, утверждает женщина. Именно поэтому они не были социализированы должным образом в окружающий мир:

"Просто их, на мой взгляд, не пробовали обучать, а считали психически больными и лечили. До сих пор некоторые врачи в роддоме рисуют мамочкам, у которых должен родиться такой малыш, образ ребёнка-овоща, который ничего не понимает, не узнает родителей. Хотя вокруг так много примеров, когда люди с синдромом Дауна оканчивают школу и колледж, рисуют, играют в кино, снимаются как модели, занимаются спортом, работают".

Внутренние трансформации

Татьяне важно показать в своей книге объективную картину, а еще внутреннюю трансформацию мам. Ведь многие меняют род деятельности – становятся дефектологами, психологами, открывают общественные фонды, находят любимое дело, стараясь совмещать работу и занятия с ребёнком.

Так случилось и у нашей собеседницы. Она, вдруг, поняла, что её тянет в журналистику, и назад после декрета на своё прежнее рабочее место возвращаться не хотелось.

"Мне нравится то, чем я сейчас занимаюсь. Это работа в удовольствие, успеваю уделять достаточно времени своим троим детям и мужу, а ещё веду блог в интернете, — делится Таня. - Когда начала рассказывать в нём об идее - написать книгу, многие спрашивали: для кого она? Отвечала: для родителей детей с синдромом. Но также она может быть полезна и другим людям: во-первых, тем, кто соприкасается с особенными детьми: педагоги, врачи, социальные работники. Во-вторых, тем, кто просто интересуется этой темой, у кого есть знакомые, воспитывающие солнечных детей. Чтобы понять, как общаться с такой семьёй, помочь, а не обидеть нетактичными вопросами. И в целом понять, как живут особенные семьи, что испытывают родители".

Про "Солнечный дом"

Фонд был образован в 2015 году, с тех пор активно развивается. В беседе Татьяна вспомнила, с чего всё начиналось:

"Мы просто загорелись с такой же мамочкой – активисткой, как я – Анастасией Швец, организовать фотовыставку "Солнечная аллея", куда бы вошли снимки наших ребятишек. На тот момент я была знакома всего с пятью семьями, где воспитывались солнечные малыши. Подсмотрели идею у новосибирских коллег. И у нас всё получилось. Участники экспозиции были в восторге. А дальше решили официально зарегистрировать фонд, чтобы участвовать в каких-то мероприятиях, не просто как активные мамы, а как представители объединения. Городской акимат дал добро на занятия солнечных ребятишек в областном центре творчества детей и юношества раз в неделю. Они стали посещать и воскресную школу при соборе святых апостолов Петра и Павла. Театральная студия, уроки по хореографии, прикладное искусство и живопись, участие в концертах и конкурсах - будни в "Солнечном доме" заиграли яркими красками. Досуг разнообразили походы в кино, театры, музеи и ярмарки".

Сейчас в фонде две группы ребят, которые занимаются каждую неделю в кабинете коррекции "Журек жылуы" во Дворце школьников. Кроме того, на базе Дома ребенка малыши до 4 лет бесплатно проходят реабилитацию: занятия с логопедом, психологом, Монтессори-кабинет, ЛФК, массаж. Периодически организуют психологические игры и тренинги для мам, мастер-классы по рисованию. Есть и первые успехи. Так, одна из воспитанниц фонда Юля Пинигина окончила Северо-Казахстанский колледж профессиональной подготовки и сервиса, получив диплом по специальности "Швейное производство и моделирование одежды". Она также вошла в труппу театра особенных актеров и ездила по городам Казахстана с гастролями. Как оказалось, многие солнечные ребятишки посещают обычные детские сады – государственные и частные.

"Раньше когда мамы обращались в акимат, им отказывали – предлагали только коррекционную группу, теперь всё иначе. Потому что мы стали не бояться говорить о себе, привлекать к деятельности СМИ и спонсоров. Приходя на наши фотовыставки люди начинали больше проникаться нашими радостями и проблемами. Сами после вызываются помогать, приглашать в совместные проекты и на мастер - классы, оказывать бесплатно различные услуги. А ещё создано несколько социальных роликов "Не молчи" и "Любовь и доброта", которые транслируются на местном ТВ. Каждый сентябрь мы закупаем канцелярию для всех наших школьников и студентов, подарки к Новому году. Два года подряд организовывали "Волшебную почту", благодаря которой любой желающий мог сделать подарок нашим воспитанникам. Практика будет продолжена", - заверила женщина.

Без жертв

Напоследок Татьяна дала совет мамочкам, которые воспитывают малышей с синдромом Дауна и пока еще не смогли свыкнуться с этой мыслью:

"Дайте время себе это принять, по возможности проработайте эту проблему с психологом. Ищите единомышленников, вместе легче. Когда первый шок пройдёт, проведите обследование здоровья вашего малыша. Если необходимо сделать операцию - делайте. Часто дети с синдромом рождаются с пороком сердца, обязательно нужно сдать анализы на гормоны щитовидной железы, сходить к эндокринологу, лору, окулисту, желательно УЗИ всех органов. А дальше - читать литературу, заниматься, верить в своего ребенка и в свои силы. Сейчас очень много книг, материалов, видео в интернете. Даже если вы живёте в маленьком городе, как мы, можно самостоятельно заниматься дома. Никаких преград для этого нет.
А еще важно не ограничивать себя особенным материнством. Ваша жизнь продолжается, в ней могут быть другие интересы, не стоит циклиться на том, что ваш ребёнок особенный. Работайте, занимайтесь спортом, своими увлечениями, развивайтесь и узнавайте новое. И помните, особенному ребёнку нужна счастливая мама, у которой есть ресурс. В состоянии жертвы вы ей никогда не станете".