Слышу сердцем: Алматинец хочет открыть клинику для детей с микротией уха

Год назад у меня родился сын, я делился этой радостной новостью с Вами, но его появление омрачил один факт: он родился у нас с аномальным ушком с одной стороны. Нас выписали на 5-ый день и в роддоме даже не поставили диагноз. Наши врачи совершенно не были в курсе, что это за аномалия.

Но, как говорят мои друзья, ему повезло, что он родился в семье айтишника и «Гугл в помощь» - мы сами нашли, как называется диагноз, какие признаки и так далее. Потом мы нашли российскую группу в социальной сети ВКонтакте и написали им, они дали нам контакты мамы из Казахстана, у которой такой же диагноз, как и у нас. Так мы нашли и добавились в чат в WhatsApp «Микротия Казахстан». Сейчас в данном чате 87 мам, 87 малышей с точно таким же диагнозом, которые нашли друг друга через интернет», - написал Санжар в соцсети.

В своем посте молодой человек объясняет, что полный диагноз называется «микротия, атрезия слуховых проходов». Проще говоря, это ухо неправильной формы и отсутствие слухового прохода. Это не смертельно, но дети с таким диагнозом по истечении времени становятся «особенными», потому что из-за отсутствия слуха у них не развивается речь, мозг перестает развиваться в соответствие с возрастом, и ребенок вынужден идти в школу для детей с ограниченными возможностями и из года в год только терять способность вернуться в мир нормальных детей.

«В прошлом году мы с родителями таких детей открыли благотворительный фонд «Слышу сердцем», который занимается узким профилем, - детьми с микротией и атрезией. Нашей рабочей командой мы подготовили дорожную карту по деткам с аномалиями и сегодня ее утвердили в министерстве здравоохранения РК. Теперь как минимум наши врачи будут знать о такой аномалии и при появлении таких деток сразу направлять к нам», - объясняет Санжар.

По его словам, сейчас в базе зарегистрировано уже более 300 малышей с атрезией. По мировой статистике, 1 из 6000 детей рождается с микротией, а это значит, что в Казахстане более 1000 детей с таким диагнозом. Только за последний месяц  в фонд обратились 20 новых семей с такими детьми.

Как считает Алтаев, объективно в Казахстане компетенции по открытию слухового прохода нет, и подобные операции не проводятся. Но есть единственная в мире уникальная клиника в США, Калифорнии, в Пало Альто, где проводят комбинированные операции в один этап по открытию прохода и восстановлению ушной раковины, - это доктора Роберсон и Рейниш. Ребенок не переживает многочисленных наркозов, реабилитация занимает очень мало времени, и уже через час после операции отпускают детей отпускают домой.

Стоимость такой операции для среднестатистического человека заоблачная - 80000$ на одно ухо, а дети с двусторонней аномалией должны летать туда дважды, это обойдется в 160000$, и это без перелетов проживания и дополнительных расходов.

«Мало кто может позволить себе такое лечение. На самом деле в нашем обществе есть тяжелейшие диагнозы, которые носят смертельный исход, есть диагнозы, которые нельзя исправить ни за какие деньги, есть диагнозы, которые нужно просто поддерживать, но микротия, атрезия - это не диагноз, это вопрос денег и ничего более! После операции ребенок становится полноценным членом общества и за одну операцию все ограничения просто исчезают!

Мы посчитали в среднем на одного малыша по 100.000$, и умножая на 300 детей (база, которая у нас уже сформировалась), получается 30000000$ - это,  как Вы понимаете, нереальная сумма денег как для государства, так и для любого фонда. Собирать для каждого - это то же самое, что заниматься пожаротушением, у нас же подход системный, мы с родителями «микротишек» хотим решить эту проблему системно, чтобы помочь каждому, а не выборочно!» - говорит Санжар.

 

«Поэтому мы с фондом решили создать свою компетенцию в Казахстане и подготовить платформу для открытия клиники в Республике Казахстан, где будут оперировать детей с таким диагнозом. Обучить наших врачей. Сейчас мы с микротишками ведем переговоры, чтобы доктор Робертсон согласился обучить наших врачей. Планирую обратиться в АО «Центр Международных программ» («Болашак»), чтобы дать возможность нашим врачам пройти стажировку в Калифорнии и научиться делать такие же проходы, как и американцы. Также нашей задачей является организация помещения с соответствующим оборудованием для операции. В близлежащих странах - в Китае, в России детей с таким диагнозом еще больше, их тысячи. И если у нас получится - все также будут к нам ездить исправлять ухо», - надеется Алтаев.

Молодая семья считает, что особенных детей дают только тем семьям, которые могут пройти эти испытания.

«В первые месяцы, когда родился Акбар , мы с Жанной задавались вопросами - «За что?», «Почему?», «Почему именно у нас?» , «Что мы сделали не так?». Но когда узнали, что это исправимо и что это просто испытание, которое нужно пройти - мы стали уже задаваться вопросами «Для чего?», и пришли к выводу, что мы должны сделать операцию не только своему сыну, но и помочь другим детям услышать мир», - делится алматинец со своими подписчиками.

Родители «микротишек» уже проводят различные акции, средства от которых идут на приобретение аппаратов костной проводимости. Первым счастливчиком станет шестилетний Муслим Турлан из города Атырау. У мальчика двусторонняя микротия, атрезия, и без слухового аппарата он почти ничего не слышит. Стоимость аппаратов для его семьи со средним достатком огромная, родители ведут благотворительные сборы.

Для семей с таким диагнозом открыт специальный сайт www.slyshu.kz, а также группа в Facebook http://www.facebook.com/slyshukz.