Родители тяжелобольного мальчика из ЮКО просят казахстанцев о помощи

Редкая и опасная болезнь не обошла стороной маленького Витю Смирнова из Шымкента. Тяжелым недугом малыш страдает едва ли не с самого рождения. Но долгое время врачам не удавалось поставить ему точный диагноз. И только после бесконечных обследований и хождений по врачам мальчику диагностировали муковисцидоз.

«Диагноз нам поставили в два годика. До этого у нас была постоянная рвота, быстрая потеря веса, вялость. В основном лечили от пневмонии и анемии. Был критический гемоглобин, делали переливание. Мы Витю постоянно куда-то возили на лечение: в Новосибирск, Узбекистан. За счет этого ребенок выжил. Когда второй раз поехали в Узбекистан, врачи думали, что у него с сердцем проблемы. Но лечение не помогало, с каждым днем становилось все хуже, он уже не мог без кислорода жить, нас не узнавал, кушать сам не мог. Диагноз нам поставили в Алматы. Тогда в легких уже был микроб, который нужно было лечить. Когда вернулись в Шымкент, оказалась проблема с лекарствами. Нам сказали, что все индивидуально закупается на каждого ребенка. 17 дней, все, что было возможно купить, мы покупали сами. Остальные препараты ждали», - рассказывает мама Вити - Вера Смирнова.

Муковисцидоз – одно из самых распространенных среди известных наследственных болезней, поражающее железы внутренней секреции и органы дыхания. Выявить его порой очень сложно. На каждые несколько тысяч новорожденных приходится один ребенок, родившийся с этим заболеванием.

Родители делают все возможное, для спасения жизни Вити. Они не раз обращались за помощью к журналистам, депутатам, предпринимателям. Сейчас мальчику четыре года. Он находится дома, под присмотром мамы, и проходит строгое лечение. Родители ребенка делают все, что могут, для спасения малыша.

«Сейчас мы поддерживаем стабильное состояние, выбиваем приораты. Но, когда погода портится, в период ОРВ это протекает сложней. Из-за частых ингаляций кожу разъедает вокруг носа, но без ингаляции нельзя. Она неотъемлемый процесс жизни Вити», - сказала Вера.

Огромную роль в борьбе с заболеванием играет ранняя диагностика. Она позволяющая сохранить внутренние органы с помощью специальной терапии, которая является пожизненной. И если в развитых странах больным продлевают жизнь до 40 лет, то в Казахстане большинство людей с таким диагнозом, к сожалению, не доживает до 20-22 лет.

«Если будет ранняя диагностика, скрининг, как в развитых европейских странах, то статистика, конечно, улучшится.  Наши дети получают базовую терапию, необходимые препараты, поддерживающие жизнь. Насколько это возможно, мы продлеваем жизнь нашим детям», - добавила женщина.

Самому взрослому пациенту с диагнозом муковисцидоз, живущему в Южном Казахстане — 14 лет. Всего с этой болезнью борются 17 детей. Жизнь еще одного 3-летнего малыша эта болезнь унесла в прошлом году.