Родители детей с РАС заявили о проблеме ранней диагностики в Казахстане

Родители детей с особыми образовательными потребностями Караганды не довольны системой постановки диагноза маленьким пациентам. Отметим. что в Казахстане детям с задержкой развития и расстройствами аутистического спектра диагноз ставят только к 4 годам. По словам родителей, из-за поздней постановки диагноза, теряется драгоценное время, которое могло пойти на реабилитацию ребенка. В проблеме разбирался корреспондент BaigeNews.kz.

На 1 января 2024 в Карагандинской области зарегистрировано 14 788 детей с особыми образовательными потребностями. Если посмотреть в динамике и в сравнении с прошлым годом, то эта цифра практически не изменилась. Настораживает лишь тот факт, что в этой категории растет число детей с задержкой психического развития. С прошлого года  увеличение было на 300 человек. Также к грустной статистике добавилось 300 детей с нарушением общения, социального взаимодействия. Всем им поставлен диагноз аутизмом и РАС. Помимо этого увеличивается количество детей и с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Как говорят мамы детей с РАС, одной из главных причин детских расстройств, врачи называют гаджеты и просмотр ТВ в слишком раннем возрасте.   

"Когда мы приходим на прием, что нам говорят наши врачи? Это все мультфильмы, это вы виноваты, что ваш ребенок смотрит мультфильмы. Мой ребенок не смотрел мультфильмы 3 года. Вы думаете, в 4,5 она говорит? Нет, у нее единственное слово есть – "мама", которое она сказала в 4 года. Как может врач говорить маме и давить на нее такими словами. Мамочки все спрашивают друг у друга, не у врачей: "По какому пути вы шли? Что нам делать? Куда идти, чтобы моему ребенку поставили диагноз?", - сетует мама особенного ребенка Зульфира Каскирова.

На вопрос родителей "куда идти?", врачи все в один голос твердят: "в кабинеты раннего вмешательства". Однако где они находятся, знают не все. В этой связи власти решили создать портал информационной поддержки для родителей особенных детей.

"На сегодняшний день мы очень часто замечаем, что мы упускаем именно информационное осведомление родителей, у которых особенные детки. И по поручению акима области в этом году мы запускаем единый портал, где родители детей с инвалидностью и взрослые люди с инвалидностью могут получить всю информацию, куда им нужно обращаться, если у них есть какие-либо сомнения, подозрения, пожелания или вообще вопросы. Для этого уже создан и запущен этот портал. И я думаю, со временем эта работа перейдёт на более качественный уровень. Данный портал расположен на сайте акимата Карагандинской области", - пояснил депутат городского маслихата Нияз Сундеталиев.

Что касается обратной связи с родителями особенных деток, для этого был создан телеграм канал, где желающие могут получить ответы на интересующие вопросы. А вопросов с каждым годом становится больше. Потому как число детей с нарушениями развития увеличивается.

"У нас в структуре инвалидности и заболеваемости возросло количество детей с задержкой психо-речевого развития. Очень жаль, что у нас врач перекладывает всю ответственность на родителей, это неправильно. Потому как именно врач должен был подсказать маме, что делать, какого алгоритма надо придерживаться. Внимательная мама всегда увидит отклонение в развитии своего ребенка. Если до двух лет ребенок не разговаривает это нормально. Но если после 2-х лет ребенок не понимает обращенной речи, не концентрирует свой взгляд, надо сразу обращаться к специалисту. У нас есть областной центр психического здоровья. Детское отделение, которого возглавляет наш внештатный главный психиатр, психоневролог Брико Ирина Владимировна. Есть у нас также врачи-психиатры, психоневрологи, которые должны заниматься этим ребёнком. Мы наблюдаем этого ребёнка, врачи поставят вам диагноз, что у ребенка задержка психо-речевого развития, допустим, на фоне органического поражения центральной нервной системы. Но уточнится диагноз после 4 лет. Потому что именно в 4 года мы проверяем у ребёнка IQ и смотрим, есть ли снижение интеллекта или нет", - пояснила главный внештатный педиатр Карагандинской области Наталья Дюсенбаева.

К слову, в прошлом году в Караганде была сдана областная детская клиническая больница, при которой открыли реабилитационное отделение "Қамқорлық" на 200 коек. Там проводят реабилитационное лечение для особенных детей. Но проблема в том, что многим детям не ставят диагноза, и соответственно они не могут получить направление на данное лечение. Обычно такие ошибки делают молодые специалисты, не знающие алгоритмы, говорит главный педиатр области.

Однако с этим мнением не согласна директор ПМПК г. Караганды Жанар Ержолова. Она считает, что не совсем правильно перекладывать всю вину на молодых врачей.

"Если ребёнок не говорит до 2-х лет, это уже далеко не норма. Есть такое понятие, как задержка доречевого развития, когда ребёнок не гулит. Мы же все знаем этапы развития речи, агуканье, гуление, лепет, первые слова, первые слоги и так далее. Вот если мама не замечает у своего ребёнка в самом раннем возрасте наличие гуления и лепета и далее первых слогов, то здесь уже нужно бить тревогу, не нужно ждать никаких 2-х лет. И эта позиция, когда якобы врач виноват, когда ребёнка привели в 2,5 года не говорящего, тоже не очень верная. Потому что родители все грамотные. Сейчас это новое поколение родителей, которые очень много читают, очень много занимаются ранним развитием. Начиная с 6 месяцев, они начинают водить уже по разным центрам и так далее. И здесь говорить о том, что врач пропустил, не совсем корректно. Конечно, есть какие-то определённые проблемы, но прежде всего это родители. Потому что они воспитывают своего ребёнка, и они должны замечать, что если ребёнок спокойный, если ребенок ничего не произносит, если он не любит какого-то тактильного контакта, он ведёт себя не так, как обычный ребёнок, каждая мама это почувствует. Любая мама чувствует, что у ребёнка что-то не так, когда он не реагирует ни на маму, ни на папу, ни на окружающих. Здесь уже нужно бить тревогу и обращаться в кабинеты раннего вмешательства в поликлиниках", - говорит Жанар Ержолова.

Многие родители и бьют тревогу. Однако система не позволяет им на раннем этапе услышать точный диагноз.

"Обычно говорят: "Вы придёте, когда вам будет 6 месяцев, тогда мы можем вам сказать, пойдёте вы в статус с инвалидностью или нет, мы будем наблюдать". Но как правило, у нас в центр психического здоровья берут детей на учёт с 4 лет. А до 4 лет этот ребёнок предоставлен семье, маме, родителям и не более. Он ходит по кругу. А это потерянное время. И тогда приходит уже в 4 года ребёнок, не умеющий говорить, не понимает речь, не привиты навыки бытового самообслуживания. Это всё откладывается на его дальнейшем развитии", - говорит руководитель центра помощи детям и инвалидам "Лучик надежды" Татьяна Кравченко.

А ведь многим детям с патологией и задержкой развития очень важны ранние этапы реабилитации, которые кстати, стоят не малых денег. Мамы этих деток жалуются, что в Караганде нет бесплатных курсов лечения БАК (Биоакустическая коррекция), Томатис и другие эффективные виды реабилитации. Но это уже тема отдельной статьи.