Проблемы "невидимок" и экибастузская глина: чем живёт сообщество особенных родителей

Есть категория казахстанцев, которых негласно называют "людьми-невидимками". Почему так происходит? О проблемах детей с инвалидностью часто кричат соцсети и общественное мнение. Но мало кто задумывается, что происходит с особыми детьми после совершеннолетия. Сегодня на улицах, в парках, в общественных местах не так много взрослых людей с ДЦП в инвалидных колясках или с ментальными нарушениями, например, с синдромом Дауна или аутизмом. В публичном пространстве их единицы. Что с ними происходит после 18-летия? Они выздоравливают или не взрослеют? К сожалению, нет. Эти взрослые дети, как правило, сидят дома в четырёх стенах… 

Чем живет сегодня молодежь с инвалидностью и о чём переживают их мамы — в материале корреспондента BaigeNews.kz.

В Павлодаре уже второй год подряд существует уникальный проект для поддержки молодёжи с инвалидностью и их семей. Он работает при поддержке регионального управления информации и общественного развития. А руководит проектом павлодарка Евгения Стельвага – основатель общественного фонда "Алтын Бата" и негласный лидер мам, воспитывающих детей и взрослых с особыми потребностями.

Сыну Евгении Александровны, которому еще в детстве поставили диагноз "аутизм", исполнилось 25 лет. Поэтому она не понаслышке знает о жизни таких семей.

Фото: предоставлено Евгенией Стельвага

И пусть земля заберёт проблемы

В здании информационно-ресурсного офиса как всегда людно. На занятия арт-терапией пришли девушки и юноши с особыми потребностями, а также их мамы. Под руководством арт-терапевта участники занятия крутят гончарный круг и начинают создавать творения из солнечной экибастузской глины: причудливые вазы, тарелочки, кружки, шкатулки и сувениры. Для кого-то это возможность испытать удовольствие от создания собственного шедевра, а кто-то с помощью податливой глины пытается снять стресс и успокоиться.

"Есть такая методика: сначала зачерпываешь глины. У нас она местная  –  экибастузская, а значит должна ассоциироваться с родной землёй. Садишься за гончарный круг, зачерпываешь горсть, и начинаешь думать о негативе, который в тебе накопился, формируешь это во что-то объёмное, пусть даже неаккуратное, а потом выбрасываешь вместе со всеми плохими мыслями. Затем берёшь новую порцию глины и загадываешь желание, на этот раз создаёшь нечто красивое. Эта самая ваза или тарелочка будет стоять у вас дома на полочке и мотивировать  – напоминать о вашей цели или загаданном желании", – говорит Евгения Алексадровна.

По её словам, благодаря совместному творчеству в мастерской создаётся особая атмосфера, в которой бок о бок работают особенные молодые люди. Независимо от диагноза, степени самостоятельности и способности разговаривать или ходить, их общая мечта – создать много красивых вещей, а затем организовать большую выставку-ярмарку и показать людям свои творения. 

"Все эти поделки из глины очень красивые,  но на самом деле наша задача – вовсе не "поставить на поток" гончарку и даже не научиться делать идеальные вазочки на продажу. Вся эта атмосфера создана для того, чтобы ребята просто общались. Так уж случилось, что наш офис – это практически единственное место, где ребята могут познакомиться и хорошо провести время. В повседневной жизни, они просто сидят дома, запертые в четырёх стенах. Они не ходят по клубам, кафе, торговым центрам, как их сверстники, и очень редко посещают кино и концерты. Но, точно также как и все обычные молодые люди в их возрасте, они хотят общаться, искать друзей, влюбляться, весело проводить время. После того, как поработают на гончарном круге, ребята пойдут пить чай. Самое главное здесь они – не одни. Те, кто не может разговаривать, просто посидят рядом, передадут друг-другу конфету, кружку с чаем – и это уже будет общение. Мамы этих молодых людей особенно ценят такую возможность", – говорит собеседница.

Фото: автора

Время, которое молодёжь проводит в гончарной мастерской – лишь часть масштабного проекта. В этом году он охватил около тысячи семей, воспитывающих подростков и молодых людей с особыми потребностями из трёх городов и пяти районов Павлодарской области. Также в рамках проекта молодые люди с инвалидностью в этом году смогли поучаствовать в конкурсе талантов "Жулдыз Ай" и спортивном празднике "Спорт Әлемі", а их родители и опекуны – получить консультации юриста и психологов, а также принять участие в круглом столе со специалистами здравоохранения, образования и соцзащиты.

Фото: автора

Не знают, как защитить свои права

"Главная задача проекта – информационная и психологическая помощь ребятам с инвалидностью и их семьям, – рассказывает Евгения Стельвага. – Несмотря на то, что в Казахстане большинство информации есть в открытом доступе, далеко не все родители знают, где её искать. Например, у нас достаточно много мер господдержки для лиц с инвалидностью и семей, воспитывающих таких детей, но все они "раскиданы" по законодательствам. Что-то есть в трудовом кодексе, что-то – в налоговом, что-то – в земельном. Найти всё это вместе и получить информацию человеку, который находится в стрессе, ухаживая за особенным сыном или дочерью в режиме 24/7, практически нереально".

Фото: предоставлено Евгенией Стельвага

По словам собеседницы, больше всего молодых людей и их родителей обращается за помощью из-за проблем с неправильным присвоением группы инвалидности. Почему это важно? После 18 лет с первой группой право на выплату от государства имеет сам молодой человек, а также отдельное пособие получает его мама или опекун, который за ним ухаживает. В случае со второй группой — пособие получает лишь сам взрослый человек с инвалидностью. Мама, даже если ей приходится ухаживать за подросшим ребёнком в режиме 24/7,  в этом случае ничего не получает, а также не имеет права на выплаты фонда медстрахования. По факту мама и сын или дочь с инвалидностью живут на одно пособие, потому как работать такая мама не может и отчислять средства в фонд – соответсвенно тоже. Такая же ситуация и с пенсионными накоплениями – их просто нет.

"У нас был такой случай. Мама привела сына с диагнозом "аутизм". У него агрессия, самоагрессия. Он постоянно убегал. Ребенок в памперсе, то есть сам себя обслуживать в плане туалета не может. Оставлять его одного дома даже на пять минут и выйти хотябы в магазин – тоже нельзя в целях безопасности. Естественно мама не может оставить ребенка и выйти на работу. А у сына при этом вторая группа. Почему?", — недоумевает общественница.

По её словам, довольно часто к ней обращаются отчаявшиеся люди, несогласные с присвоенной группой инвалидности.

"Если в городе, в случае несогласия, мамы знают, что можно эту группу оспорить, знают куда пойти и пожаловаться, то в деревне, как правило, ничего этого не знают. Вы не представляете, как эти мамы плачут. Они думают, что решение МСЭ (медико-социальной экспертизы) – истина в последней инстанции, не знают, что его можно опротестовать в суде. Эта информация нужна людям. Сказать, что можно опротестовать, как это сделать, помочь написать заявление, объяснить, куда его отнести, куда сообщить, чтобы поставили этот вопрос на контроль. Все эти вещи мы учим делать родителей в нашем проекте. Только за два года мы помогли лицам с инвалидность изменить группу более 20 детей", — объясняет собеседница.

А между тем, зачастую некоторые родители не знают, что от государства таким семьям бывают единовременные выплаты, например, в честь праздника, или о том, что один из родителей имеет право на налоговые льготы или же на лечение зубов под наркозом в рамках ОСМС.

"Мне бы хотелось создать школу адвокации для мам особенных детей. Научить уставших, но сильных духом женщин отстаивать свои интересы, защищать права своего ребёнка и в целом – право на достойную жизнь. Считаю, что это обязательно должно быть задачей госорганов, в частности сегодня мы работаем под эгидой управления информации и общественного развития. И это правильно, потому что речь всё-таки идёт о престиже государства, которое много делает для поддержки этой категории людей, но зачастую об этом просто не знают", – убеждена Евгения Стельвага.

По её словам, в Казахстане сегодня очень уязвима категория лиц с ментальными заболеваниями. 

"Все видят, какие проблемы у людей, которые вынуждены передвигаться на колясках, и в то же время, люди не все хотят понимать, какие проблемы могут быть у ментальщиков. Например, что дети часто убегают и как следствие – поиски с полицией и волонтёрами. И это проблема не только нашего региона или страны", – говорит собеседница.

Фото: предоставлено Евгенией Стельвага

Также одна из самых страшных тем, по её словам, – сложности с диагностикой. Многие "ментальщики" просто не могут объяснить, что у них болит, а просто плачут от боли, устраивают истерики или ведут себя агрессивно. И вместо того, чтобы провести диагностику возможных причин такого поведения, специалисты "списывают всё на психиатрический диагноз", пытаются успокоить нейролептиками, в то время как пациент продолжает страдать от боли в желудке или ещё хуже – от аппендицита, что может привести к страшным последствиям.

А ещё, мало кто знает, что зубы пациентам с ДЦП или ментальными особенностями, нужно лечить под наркозом. Такого ребёнка или взрослого невозможно посадить в кресло стоматолога и попросить держать рот открытым. У ребёнка с ДЦП в любой момент может случиться спазм, голова может дёрнуться во время лечения зуба. Скорость вращения сверла бормашины стоматолога при этом достигает тысячи оборотов в секунду, поэтому любое неловкое движение пациента в кресле может привести к серьёзным травмам. В таких случаях стоматологи в целях безопасности отказываются лечить пациентов с аутизмом, синдромом Дауна или ДЦП. Для них один выход – стоматологическое лечение под наркозом. 

Возможно ли получить его в рамках ОСМС? Нужно ли платить за наркоз в этом случае, и какая пломба подпадает под перечень ОСМС, а за какую необходимо заплатить?  Это одни из наиболее частых вопросов, которые задают мамы, приходящие в проект на консультацию.

Зачем мамам рано на пенсию?

По мнению собеседницы, не стоит сбрасывать со счетов и здоровье родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями.

"По Казахстану до сих пор нет статистики о том, сколько родителей, воспитывающих инвалидов с детства, умерли и в каком возрасте. Центральная база данных инвалидов, которая существует с  2009 года, на самом деле, содержит очень скудную информацию. В ней есть ФИО ребёнка, дата рождения, ИИН, группа, адрес, характерстики, в чём нуждается… А каково положение в семье или, может быть, мама одна за ним ухаживает, какое состояние здоровья мамы – этого нет", – делится общественница.

Евгения Стельвага также привела пример печальной статистики на примере сообщества особенных родителей в Павлодаре.

"В нашей группе в WatsApp около 150 человек. В целом в регионе я лично знаю порядка 250 семей, воспитывающих особенных детей. Моя личная статистика такая: пять лет назад в группе из 80 человек было пять мам с онкологией, четыре года назад две мамы умерли, папы остались одни с мальчиками-инвалидами, через два года умер папа одного из мальчиков. Мужчина ухаживал за сыном в меру своих сил, ему было тяжело, однажды у него на улице случился инсульт, мальчик с аутизмом был в это время один дома. Подросток просидел запертый в квартире трое суток, никто за это время его не хватился. Сейчас этот парнишка живет в доме инвалидов", – говорит собеседница.

По её словам, из-за хронического стресса, который испытывают родители, их здоровье оказывается под ударом, сначала он приводит к проблемам психо-соматического характера, а потом и "перетекает" в хронические заболевания. Поэтому вот уже много лет сообщество мам особенных детей поднимает вопрос о снижении пенсионного возраста для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью.

"Мой сын, которому сейчас 25 лет,  толком не спит. Он может не спать и трое суток, и четверо. К сожалению, хронический многолетний недосып не может не сказаться на моем здоровье и здоровье супруга. Это мы еще вдвоем, а есть мамы, которые одни воспитывают детей с такими проблемами. Поэтому говорить о том, чтобы мы выходили на пенсию в том же возрасте, что и мамы здоровых детей, как минимум странно. Многодетным мамам у нас в стране, например, можно выйти на пенсию в 53. Но они воспитывают своих детей, которые потом будут жить самостоятельно и, скорее всего, помогать своим родителем. Инвалиды-ментальщики самостоятельными, в большинстве своем, к сожалению, не станут. Мамы так и будут за ними ухаживать, при этом, не заработав себе пенсию", – сетует Евгения Александровна.

Сообщество павлодарских родителей предлагает взять пример с ближайшего соседа – России, где в похожей ситуации с 2015 года мамы, воспитавшие инвалида детства хотя бы до 8 лет, выходят на пенсию в 50 лет.

Эти и многие другие проблемные вопросы Евгения Стельвага планирует обсудить с представителями министерств, депутатами Мажилиса Парламента РК на  предстоящем республиканском слёте, посвящённом актуальным вопросам лиц с инвалидностью.