Министерство здравоохранения Казахстана прокомментировало сообщение BaigeNews.kz о смерти малышки, лечившейся самым дорогим в мире препаратом Zolgensma.
Главный внештатный детский невролог МЗ РК, профессор Алтыншаш Джаксыбаева рассказала, что Фонд "Қазақстан халқына", корпоративный фонд University Medical Center и биофармацевтическая компания Novartis подписали трехстороний контракт на поставку незарегистрированного в Казахстане препарата Zolgensma и на организацию обучения врачей для использования препарата.
Экспертно-консультативный комитет Фонда рекомендовал приобретение препарата Zolgensma для лечения пяти детей с диагнозом "Спинально-мышечная атрофия" в соответствии с заявкой пациентской организации "Өмірге сен".
Согласно трехстороннему договору в составе: КФ "UMC", Социальный фонд "Қазақстан халқына", Министерство здравоохранения РК, КФ "UMC" был определён клиникой по введению препарата Zolgensma.
"Пациентке АЙНАМКӨЗ А. 2021 года рождения в марте текущего года был введен препарат Zolgensma согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребенка.
Назначение данного вида терапии определялось экспертно-консультативным советом. Технической базой для введения был определён UMC.
Наблюдение и мониторинг состояния осуществлялся на ежедневной основе врачами по месту жительства совместно с UMC и главным внештатным детским неврологом МЗРК.
16. 05. 2022 г. девочка скончалась, предварительно от токсической гепатопатии или острой печеночной недостаточности", сообщила представитель министерства.
Ранее мы писали, что производитель самого дорогого в мире препарата Zolgensma рассказал о двух случаях гибели пациентов.