Истории казахстанских детей, которые ждут помощи от фонда "Қазақстан халқына"

Телерадиокомплекс президента выпустил фильм "Халыққа қамқорлық" о детях с редкими заболеваниями, нуждающихся в лечении, передаёт BaigeNews.kz.

С момента объявления о создании общественного фонда "Қазақстан халқына" прошло три месяца. Напомним, в феврале стало известно, что фонд начал финансировать первые благотворительные проекты.

Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma. Также принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными), тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Фильм "Халыққа қамқорлық" рассказывает о семьях, которые возлагают большие надежды на помощь в лечении детей. История каждой — это и отчаяние, граничащее с надеждой на выздоровление.

В семье Мины Хадисовой трое детей с различными заболеваниями. У всех симптомы начали проявляться после двух лет. Семья возила детей разные клиники в Казахстане. Младшая дочь прошла несколько курсов лечения в Ташкенте.

Перед каждой поездкой семья объявляла сбор средств и использовала свои накопления. Чтобы продолжить лечение детей, нужны деньги, и родители надеются на помощь со стороны фонда.

"У младшей дочери судороги. Реабилитационные центры не принимают её. Мы возим на лечение в Ташкент, прошли три курса и прогресс есть", — рассказала Мина Хадисова.

В Атырау годовалому малышу требуется операция на сердце. В Казахстане такие не делают. Клиники в США, Израиле, Германии и Южной Корее готовы прооперировать ребёнка, но для этого нужны 280 тысяч долларов. У семьи малыша таких денег нет.

Кроме того, чтобы перевезти ребёнка санитарной авиацией, нужны дополнительно 52 миллиона тенге. Семья подала заявку в фонд "Казахстан халкына" и ждёт судьбоносного решения.

"Мы решили попробовать. В нашем случае времени мало. Никто не может сказать, сколько проживёт наш ребёнок. Мы надеемся на фонд "Казахстан халкына", — говорит отец малыша Жалгасбек Султашев.

В настоящее время в фонд поступили 300 заявок с просьбами выделить деньги на лечение за рубежом.

"Сейчас мы ведём работу с ещё одним фондом, чтобы отправить ребёнка в Южную Корею на операцию по линии кардиологии. Ещё одного ребёнка отправим в Москву на операцию", — сообщил председатель фонда "Қазақстан халқына" Болат Жамишев.

Сегодня в регионах есть люди, которые на общественных началах помогают детям с различными недугами. Одна из них — Гульбарам Ермуханова. По её словам, одна из важных проблем Атырау — отсутствие реабилитационных, коррекционных центров для детей с ограниченными возможностями.

"Начиная с 2016-2017 годов мы реализуем общественно значимые проекты. Когда-то мы начали работу с небольшого центра в моей трёхкомнатной квартире. Я собрала мам особенных деток, и мы начали работу по инклюзивному направлению, когда особенные и здоровые дети развиваются вместе. Появились хорошие результаты. Необходимость таких центров показало время", — отметила глава общественного фонда Гульбарам Ермуханова.

Сейчас центру нужно расширять деятельность, так как потребность в таких организациях высокая. Поддержка фонда стала бы важным импульсом в этом деле, говорят в центре.

"Мы слышали о создании фонда "Казахстан халкына". Надеемся, что будет поддержка детям с разными заболеваниями", — отмечают в центре.

Одни из тех, кому окажет помощь фонд, — семья Алдабергеновых. Они живут в одном из сёл Шетского района Карагандинской области.

Младшей дочери Алдабергеновых нет и двух лет. У неё редкий диагноз — "мышечная атрофия". Для лечения нужен дорогой препарат, прививка стоимостью миллиард тенге. Её врачи рекомендуют ставить детям до двух лет, пока ребёнок не набрал определённый вес.

Дочери Алдабергеновых скоро исполнится два года. Не так давно родители, которые уже почти отчаялись, узнали радостную новость — их малышке выделят миллиард тенге из фонда на спасительный укол. Родители не сразу поверили в услышанное. К слову, ещё до этого известия они открыли счёт и вели сбор денег на лечение.

"Мы много сделали для оказания помощи детям с редкими заболеваниями. Для обеспечения их лекарствами выделены четыре миллиарда тенге, также необходимо ещё 14,7 миллиарда тенге. Фонд продолжит работу по ряду благотворительных направлений", — рассказал председатель фонда Болат Жамишев.

Напомним, на лечение Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), требовался миллиард тенге. Деньги собирали всем миром, а недостающую сумму добавил анонимный благотворитель. В итоге средств хватило на лечение и на дальнейшую реабилитацию.

4 июня в Москве Эмир смог получить инъекцию дорогостоящим препаратом Zolgensma, а затем еще неделю находился под наблюдением врачей.

Родители малыша рассказали, что оставшиеся от сбора средства передадут другим детям с таким же диагнозом,

В марте стало известно, что в Казахстане сделали первый укол самым дорогим в мире препаратом

Zolgensma, который приобрели благодаря фонду "Қазақстан халқына" для четырёх детей со спинально-мышечной атрофией (СМА).

Один ребёнок, нуждавшийся в препарате, к сожалению, скончался, не дождавшись лечения.