Жизнь на "батарейках": около 4 тыс казахстанцев живут в ожидании новых органов

Каждый день умирают казахстанцы, так и не дождавшись донорского органа. Только за этот год их было, по примерным подсчетам - 360 человек. На сегодняшний день в пересадке почек, печени, сердца и других органов в Казахстане по официальным данным нуждаются почти 4 тысячи больных. Но эксперты заявляют, что в реальности это число может достигать 10 тысяч. Между тем, в этом году только 5 казахстанцев решились на то, чтобы после смерти их сердце продолжало биться в другом человеке. Так была подарена жизнь 12 казахстанцам. Органы одного донора способны спасти семерых больных, говорят специалисты. Вот только в Казахстане от момента принятия нового Закона "Презумпции несогласия" - посмертное донорство все больше становится редкостью. Решить судьбу своих органов после смерти в два клика на сайте электронного правительства казахстанцы особо не торопятся. Как показывает практика, задумываться о своем посмертном донорстве люди начинают только тогда, когда кто-то из их родственников или они сами становятся реципиентами в "списке ожидания".

Одним из таких стал уроженец города Актау, Нурлан Утебаев. Пережив операцию по установке кардиостимулятора, он уже 3 года ждет донорское сердце. В чем причина непопулярности посмертного донорства? Как живут те, кто нуждается в пересадке органов, - в материале BaigeNews.kz.

Каждый день - как чудо

Без батарейки - умру, говорит Нурлан и, вздыхая, берет на плечо сумку с заряжающим устройством. За 3 года он так и не привык к своему кардиостимулятору. Началось все внезапно. 37 лет, госслужащий, регулярный отдых и спорт. Боли в области левого предплечья не предрекали ничего серьезного. И вдруг Нурлана ударяют два инсульта. Когда случился инфаркт, оперативника чудом спасают мангыстауские врачи. Состояние ухудшалось, Нурлан уже не мог пройти быстрым шагом и 10 метров. Больного отправили в столицу к специалистам ведущего в стране кардиоцентра. Диагноз был неопровержим: лечение бесполезно, необходимо вживлять в сердце аппарат искусственного кровообращения LVAD и ждать орган на пересадку.

"Я на тот момент не мог раздумывать долго, потому что каждая минута была на счету. Когда я узнал о своем диагнозе, у меня родилась дочка. Я сам себе сказал, что не могу оставить своего ребенка, не увидев, как она растет, радуется, не посмотрев на ее первые шаги, не услышав ее первые слова. Именно это для меня послужило стимулом бороться дальше", - вспоминает те дни, Нурлан Утебаев.

Потом проходил долгий процесс восстановления. Как говорит Нурлан было тяжело, больно и непривычно. Но и сейчас не лучше. Почти каждый день бывшему оперативнику приходится делать перевязки, чтобы избежать попадания инфекции. Кабель, подключающий насос к источнику питания, проходит через небольшое отверстие в брюшной полости. Фактически это постоянно открытая рана.

"Когда носите с собой эту сумку более 3 часов, она превращается в 20-30 кг. Да и, общее состояние уже не то, как раньше. Начинаешь немножко увеличивать темп ходьбы, появляется отдышка. Дальше третьего этажа невозможно своими ногами подняться - начинает болеть левая часть предсердия. Помимо этого, мне прописали кучу лекарств, от которых страдают и другие органы. У меня начались проблемы с желудком и печенью. Вес я сильно сбросил.  До операции я был - 92 кг, сейчас - 77 кг, я так сильно похудел всего за три года", - говорит Нурлан Утебаев.

С прежней работы пришлось уволиться. На новую - Нурлана никто не хочет брать, с такой-то ношей. Пособие составляет 130 тысяч тенге, из которых 100 тысяч уходит на лекарства и перевязки. Как прокормить семью на 30 тысяч тенге Нурлан не знает. Каждый день он обивает пороги Центра трансплантологии и ждет. В "лист ожидания" главу семейства Утебаева разместили сразу после установки кардиостимулятора, ничего не обещали, но сказали и не отчаиваться, шанс на спасение есть всегда. Таких как Нурлан, в ожидании донорского сердца на данный момент в Казахстане - 138 человек. Проблема в том, что если почки, частично печень и легкие можно получить от прижизненных доноров, такой орган как сердце - только от посмертных. Чтобы операция по пересадке прошла успешно должна быть совместимость по группе крови и главное по ткани. Каждый квартал Нурлан обязан ходить сдавать анализы, полученные актуальные данные поступают в Центр координации. Усложняет поиски и его редкая первая группа крови.  

"Вы не представляете, каково жить в постоянном ожидании. При каждом телефонном звонке вздрагиваю в надежде, что позвонят и скажут, что сердце нашлось. Такое состояние сапера, когда боишься упустить свой шанс. Бывает такое настроение, что хочется взять и отключиться от этого аппарата и все… Но когда смотришь на своих детей, то собираешь в себе все силы. В плане социальной адаптации - ничего хорошего. Меня уже стали забывать друзья и знакомые. На работу устроиться невозможно. Может я стал ненужным для общества? А ведь у меня за спиной 18 лет госслужбы в органах", - сетует Нурлан Утебаев.

Несмотря на социальную "изоляцию" единственной его опорой стала семья: родители, жена и пятеро детей. Единственный кормилец уверен, что профильные министерства ничего не предпринимают для того, чтобы развивать посмертное донорство в Казахстане. Никакой эффективной агитационной работы не проводится – чаще, это мероприятия с ненужными затратами в виде форумов или акций по посадке деревьев. А в это время умирают люди.

Капля в море

Время - жизнь. В Казахстане в очереди на пересадку почки числится около 3,5 тысяч людей. По некоторым данным, каждый пятый из них умирает, так и не дождавшись органа. В ожидании донорской печени на данный момент находится 174 казахстанца. Но если с почечной недостаточностью есть хоть какая-то альтернатива лечения – диализ, то у второй группы реципиентов шансы сводятся к нулю. Как говорят медики, в большинстве случаев с момента постановки диагноза в течение года умирает 100 % таких пациентов. А у реципиентов, как Нурлан Утебаев, вообще единственный шанс — это трупное донорство, которое так непопулярно в Казахстане. За целый год нашлось только 5 посмертных доноров, которые спасли 12 человек. Это капля в море, говорят специалисты.

Сандугаш Орынбаева знает не понаслышке, как просыпаться утром и считать каждый день за чудо. В 2016 году ей пересадили почку от посмертного донора. Пройдя этот сложный путь, она твердо решила помогать таким, как она.

"Мы, люди после трансплантации, можем открыто говорить о том, что было нами пережито. Мы, как никто другой, понимаем как больным, ожидающим пересадку органа сложно и тяжело. Они находятся в стрессе, потому что вынуждены каждый день бороться за свою жизнь. А мы получили этот дар новой жизни и считаем, что должны рассказать о нём остальным", - говорит Сандугаш Орынбаева, президент республиканского общества пациентов в трансплантации "Өмip Сыйы".

Сандугаш уверена, что официальная статистика не отражает реальной картины. В протокольных данных числится около 4 тысяч нуждающихся в пересадке донских органов, но на самом деле их в разы больше.

"Я думаю, это число может составлять около 10 тысяч однозначно. В официальной статистике указаны только те, которые отобраны на трансплантацию и изъявили желание на пересадку, которые подходят по медицинским показателям. Но есть и другие больные, которые не верят в трансплантацию и не хотят. Для того, чтобы быть актуальным в "листе ожидания" необходимо ежеквартально сдавать анализы на совместимость, чтобы, если появится донор, было с чем сравнивать. Все это делается в Центрах крови и не каждый даже по состоянию здоровья или из-за удаленности места жительства может приехать", - уверена Сандугаш Орынбаева.

Хотя, говоря о доступности трансплантологии, Казахстану могут позавидовать и самые развитые страны. Сейчас у нас 7 трансплантационных центров, самые крупные находятся в Астане, Алматы, Актобе и Шымкенте. Казахстанские хирурги проводят сложнейшие операции. Ежегодно из бюджета выделяются миллионы тенге на поддержку координационных программ по трансплантологии. Но пока, статистика говорит лишь о не результативности всех предпринятых мер. Камнем преткновения становится нежелание населения помогать: хотят быть спасёнными, но не хотят спасать, констатируют эксперты.

Жертвы закона

В мировых масштабах - каждый день умирает 18 человек из "листов ожидания". Трансплантология - "головная боль" всех государств. И каждый ее решает по-своему. Мировым лидером координации центров трансплантации и количеству операций по пересадке является Испания, преуспела в этом направлении Италия, Франция и Белоруссия. Ставят ставки на высококвалифицированных координаторов, которые есть почти в каждом госпитале, плюс именно в этих странах работает закон "Презумпции согласия". Согласно этому правовому акту, каждый гражданин априори уже согласен на то, чтобы стать донором после своей смерти. Если ты своевременно не написал отказ, то твои органы могут быть использованы для трансплантации. Подобный закон действовал и у нас с 2009 года. В период с 2011 по 2019 год в Казахстане было проведено 1 656 органных трансплантаций. Из них 1 354 пересадок от родственных доноров и 302 – от трупных доноров. Это был самый высокий показатель за всю историю трансплантации в Казахстане.

Сейчас у нас действует принцип Призумции несогласия. Иными словами, изначально каждый гражданин Казахстана НЕ согласен на изъятие органов и тканей после его смерти. Донором на отбор органов он может стать только при жизни, сделав соответствующую регистрацию.

"Посмертным донором может быть человек старше 18 лет, которому была констатирована необратимая гибель головного мозга. Донор должен иметь органы без патологий, не иметь злокачественных и инфекционных заболеваний и сахарного диабета. Чтобы зарегистрироваться на донорство нужно обратиться в поликлинику по месту жительства, где ему предоставят соответствующую форму заявления. Или можно стать донором, не выходя из дома через веб-портал "электронного правительства". Там же есть возможность отметить, на какие именно органы вы даете разрешение. При этом заявитель имеет право изменить свое волеизъявление неограниченное количество раз", - регламентируют в Республиканском центре по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг МЗ РК.

Как показывает практика казахстанцы не торопятся регистрироваться в донорских списках. Президент республиканского общества пациентов в трансплантации "Өмip сыйы" считает, что вся проблема - в несовершенном казахстанском законодательстве. Все списывают на то, что Казахстан - "молодое" государство, говорит Сандугаш Орынбаева, но нужно уже "взрослеть" и перенимать опыт от более развитых и успешных в подобных вопросах стран, ведь на кону - реальные жизни тысяч казахстанцев.

"В целом нам нужен хороший закон о донорстве, который бы разрешал все вопросы касательно как посмертного, так и прижизненного донорства. Необходимо, чтобы все эти вопросы были регламентированы в одном месте. Сейчас это написано в разных нормах кодекса и приказах. Нужно их соединить, упорядочить и издать отдельным законом. Что касается Презумпции согласия. Я считаю это "золотым" стандартом и самым цивилизованным способом решения посмертного донорства. Такие законы успешно работают уже много десятилетий в самых развитых странах Европы. У людей должно быть четкое понимание, что, если Презумпция согласия будет, он должен еще при жизни решить для себя этот вопрос. То, что, потом после смерти определяют судьбу органов родственники умершего — это в корне неправильно. У них горе, им оплакивать надо, конечно, большинство откажет. Этот вопрос должен осознанно решить каждый сам, еще при жизни", - уверена Сандугаш Орынбаева.

Дети

Согласно казахстанскому законодательству, отбор донорских органов у детей запрещен. То есть фактически детская трансплантология отсутствует. Родители вынуждены искать помощь за границей. Или детям пересаживаются органы от взрослых. По официальным данным сейчас в "листе ожидания" - 110 детей. Большинству требуется пересадка почек.

"Детская трансплантация — это невероятно болезненная тема, но об этом надо говорить. Печень или почки казахстанским детям пересаживают от взрослых, это может быть прижизненное донорство. Но этому ребенку необходимо достигнуть определенного веса. А доживет ли он до этого веса? Есть совсем маленькие детки с врожденными пороками и новорожденные. Как с ними поступить? Очень часто случается так, что даже органы от родственников детям не подходят по тканевой совместимости. Поэтому на те же почки - такая огромная очередь. Что касается пересадки детского сердца, то это грандиозная проблема. В Казахстане существует фонд медицинского страхования, который отправляет за рубеж на подобные операции, потому что необходимо найти детское сердце", - сетует Сандугаш Орынбаева.

Во многих странах мира детская трансплантация уже давно разрешена и регулируется все тем же законом "Презумпции согласия". Помочь казахстанским детям сможет только пересмотр законотворных актов, считает Сандугаш Орынбаева. Но у нас все тормозит пресловутые предрассудки и биоэтика.

"Я понимаю, что это может тяжело восприниматься общественностью, если у нас со взрослыми так сложно, про детей говорить нечего. Но нужно понимать, что ежедневно страдают дети и говорить об этой проблеме надо. Мы все думаем, что нас это не коснется… но, к сожалению, в любой момент мы или наши дети можем оказаться в этом "списке ожидания", - говорит общественница.

Коллективная работа

Согласно опросам, как ни странно, многие респонденты опасаются того, что их органы могут оказаться на "черном" рынке. Но специалисты говорят, что криминализация в вопросе трансплантации исключена. Пересадка донорских органов - процедура очень непростая как технически, так и юридически.

"Доноры появляются в обычных больницах после инсульта, ДТП или автокатастрофы. Часто бывает так, что из-за травмы или кровоизлияния головной мозг человека умирает, но другие органы остаются в сохранности. Только в этом случае возможно их изъятие", - констатируют в Республиканском центре по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг МЗ РК.

Чтобы подтвердить физиологическую смерть участвует целая группа специалистов, в их числе - невропатолог и реаниматолог. Подтверждение смерти дает еще и специальный чувствительный аппарат – электроэнцефалограф, который фиксирует импульсы головного мозга. Такую проверку проводят дважды (каждые 6 часов) после признаков смерти. Если и при второй констатации импульсы отсутствуют, значит, мозг больного погиб. В тот момент человек считается юридически умершим.

До изъятия органов, тщательно проверяют их состояния на пригодность для трансплантации: исключаются инфекции, такие как ВИЧ и гепатит. Как только все необходимое сделано, центр трансплантации начинает готовить к пересадке пациента из "листа ожидания". Пока посмертный донор находится на искусственной поддержке, бригада со специальным оборудованием вылетает на санавиации для изъятия органов и доставки их в трансплантационные центры. Существует такое понятие, как "время ишемии донорского органа", то есть фактическое время смерти органа. Например, у сердца оно не превышает четырех часов, почек и печени - от 12 до 24 часов.

Поэтому времени у трансплантологов очень мало. Нужно отметить, что в работе с одним посмертным донором задействована огромная команда, включающая в себя не менее 300 человек. Поэтому какая-либо криминальная сторона этого вопроса просто невозможна, говорит Сандугаш Орынбаева. 

"Есть трансплант-центры, где пересаживают органы. Это и донорские стационары, где человек умирает и происходит изъятие органов. Это санавиация, которая везет органы из донорского стационара в трансплант-центры. Есть Центр крови, который делает огромное количество анализов на совместимость. Естественно, не только по крови, там и самая главная совместимость по ткани. Ведь не всегда даже родственники могут подходить для пересадки. То есть, купить всех невозможно. А значит, криминализация этого вопроса просто немыслима",- объясняет активистка.

Последний шанс

По данным ВОЗ, почти 80 % пациентов в мире выживают после трупной трансплантации. Это очень высокий показатель. Поэтому только родственной пересадкой органов вопрос не решить, считают специалисты. Между тем, такие как Нурлан Утебаев каждый день ждут звонка из Центра трансплантологии. Говорит, если ему повезет, и операция по пересадке будет сделана, он исполнит свою мечту: построит дом, засадит целый сад деревьев и будет путешествовать. А пока он прикован к своему зарядному устройству.

"Говорят же: сытный - голодного не поймет. Вы не представляете, как мучаются реципиенты, которые состоят в "листе ожидания". Его поймет только тот, кто перенес эту операцию, кто мучился в ходе операции, кто ожидал эту операцию годами", - говорит Нурлан Утебаев.

При подготовке материала нам удалось контактировать женщину, муж которой был согласен на трансплантацию своих органов после смерти. Он помог сразу нескольким тяжело больным. И вот что его супруга рассказала нам о своих ощущениях:

"Когда были изъяты органы, нам это в какой-то мере помогло пережить наше горе, потому что мы знали, что где-то еще бьется его сердце, а легкие дышат. Я ни на минуту не сомневаюсь, что это было правильное решение - подарить кому-то новую жизнь…".