Саин раскритиковала Цоя за проблемы с лекарствами для детей с редкими заболеваниями

Детский омбудсмен в Казахстане Аружан Саин обратилась в Facebook к министру здравоохранения Алексею Цою, передает BaigeNews.kz.

Обращение касается детей с редкими заболеваниями - муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими.

По словам Саин, маленьких пациентов не обеспечивают жизненно важными препаратами ни из средств гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, ни из местного бюджета. При этом чиновники лишь прикрываются "рядом причин", которые, по мнению Саин, нельзя назвать уважительными.

Она обсуждала проблему с Алексеем Цоем после его назначения на пост министра, и по итогам разговора отправила на его имя официальные письма. Однако дело так и не сдвинулось.

"Со стороны Минздрава и акиматов пациентские НПО, родители детей и я получаем дежурные отписки. Минздрав кивает на акиматы, те - наоборот, в итоге страдают дети! По факту среди чиновников на всех уровнях - либо равнодушие, либо некомпетентные. У всех тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются государственные деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь исполнять свою работу. И от этой работы зависят жизни", - пишет Саин.

По ее словам, терпение доведенных до отчаяния родителей уже иссякло, и они готовы выходить на публичные акции. Если раньше они сами могли частично закупать лекарства хотя бы с помощью сборов в соцсетях, то во время карантина у них нет и такой возможности.

"Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им невыгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети - НАШИ, граждане нашей страны, и заботиться о них должны МЫ в лице государства!

При этом НПО и мы говорили с производителями, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру, и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.

Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, ТРЕБУЮ принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей, больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом и остальными орфанными заболеваниями, и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета", - требует Аружан Саин.