Прививки АКДС и чудо-таблетки: мама особенного ребенка развеяла мифы об аутизме

В Казахстане более 160 тысяч детей с особыми образовательными потребностями. Из них по официальной статистике около 12 тысяч имеют диагноз РАС - расстройство аутистического спектра. Детям с диагнозом аутизм уделяют особое внимание. Поэтому все больше людей относятся к ним с пониманием и осведомлены об их поведении. Со стороны государства также активно ведется работа по обеспечению социальной помощью для детей-инвалидов: открывают инклюзивные площадки, центры иппотерапии и работают над доступным инклюзивным образованием.

В этом материале корреспондент BaigeNews.kz поговорила с врачом и мамой особенного ребенка и узнала, куда необходимо обращаться при первых признаках аутизма, и какую социальную помощь можно получить от государства. 

У Айгуль Ешматовой двое детей: первенец – абсолютно здоровый и крепкий мальчик, у второго сына диагноз аутизмом поставлен более пяти лет назад. О заболевании сына Айгуль узнала, когда ее ему исполнился годик. Ей понадобилось время, чтобы принять ситуацию.

Айгуль сама врач акушер-гинеколог. Поэтому она основательно изучила диагноз сына и перепробовала множество методик лечения. Как утверждает женщина, врачи еще не определили истинную причину аутизма. Но известно, что образ жизни родителей до зачатия ребенка, а также питание беременной женщины не оказывают прямое влияние на такой диагноз.

"Причины заболевания аутизмом еще никто не выявил. Если кто-то сможет это сделать то ему скорее всего вручат Нобелевскую премию. В целом высокая вероятность того, что причину вовсе не выявят. Потому что это спектр нескольких заболеваний. Потому и дети аутисты разные: шумные – спокойные, агрессивные – добрые, замкнутые – миролюбивые. Даже сейчас также выявляют много взрослых людей, которые всю жизнь не подозревали, что у них аутизм. То есть, нет четких определений каким должен быть аутист. В этом и сложность. Эта болезнь многогранная, нестандартная и нешаблонная", - поделилась своими исследованиями Айгуль Ешматова.

Согласно бюро национальной статистики, в Казахстане первичная заболеваемость детей в возрасте 0-14 лет по психическим расстройствам и расстройствам поведения составляет 95,4 тысяч детей в 2022 году.

По словам Айгуль Ешматовой, все больше молодых пар обеспокоены тем, что их будущий ребенок может родиться с РАС. Но в медицине еще не создали маркеры, которые бы помогли выявить аутизм на раннем сроке беременности женщин.

"Но я хочу сказать, что никто от этого не застрахован и нет медицинских анализов, которые могли бы помочь выявить заболевание на раннем сроке беременности. Да, есть другие виды болезней, которые мы могли бы определить с помощью медицины, но аутизм – нет", - рассказала врач.

Также она объяснила, что плановые профилактические прививки не провоцируют аутизм у детей. Более того, как утверждает Айгуль, ее первый ребенок привит согласно национальному календарю прививок. В то время как второй особенный сынок не привит. Поэтому, утверждение, что именно прививки являются причиной аутизма – миф.

"Часто возникают мифы о том, что прививки вызывают аутизм. Это гарантированно не связанно друг с другом. Просто модификация и яркое выражение аутизма чаще всего совпадают со временем, когда прививают АКДС. В свою очередь мамы неосознанно ищут причины заболевания, и связывают это с прививками. Но это нормально, потому что матерям в первое время сложно принять ситуацию и они боятся. Их нужно осведомлять, везде говорить об этом и писать", - объяснила Айгуль.

Отметим, по информации бюро национальной статистики РК, в 2022 году АКДС привили 98,6 процента детей.

Мы также уточнили, является ли долгое времяпровождение за телевизором, телефоном и компьютером причиной возникновения аутизма у детей.

"Да, это все так называемой цифровой аутизм. На самом деле аутизм не появляется у норматипичного ребенка. Ребенок рождается с аутизмом. То есть либо в нем эта болезнь есть, либо ее нет. Нет такого, что он родился здоровым, а потом где-то подцепил эту болезнь либо что-то произошло, и у него начался аутизм. Аутизм из неоткуда не появится, либо эта болезнь уже есть в малыше и в будущем она проявиться, либо ее нет, и ребенок не будет аутистом", - объяснила Айгуль Ешматова.

Кроме того, как отмечает, специалист, молодые мамы могут сами выявить первые признаки аутизма.

"В интернете можно пройти онлайн тестирование "M-CHAT", который поможет определить риск аутизма у ребенка от полтора годика до трех лет. Программа совершенно бесплатная и в свободном доступе. И самые типичные и часто встречаемые признаки: ребенок перестает откликаться на свое имя, нет зрительного контакта, нет указательного жеста, он выстраивает игрушки в линию и по цветам, повторяет одно и тоже движение. То есть это самые яркие признаки аутизма. Также очень часто бывает "эхолалия" когда ребенок постоянно повторяет ваши слова.  Правда, родителям может казаться, что он разговаривает, но по факту ребенок просто повторяет за вами. Допустим, на ваше привет он также скажет - привет. Либо на вопрос как дела, он не ответит, а повторит вопрос еще раз", - пояснила Айгуль.

Она отмечает, что аутизм должен диагностировать детский психиатр и невролог. Зачастую, мамы не хотят принимать диагноз ребенка, в то время когда нужно срочно приступать к коррекции недуга.

"Как-то один из лучших психиатров озвучил такую мысль: "Мамочки очень сильно хотят знать окончательный диагноз. Хотя не нужно терять время, если коррекция в любом случае будет одинаковая". Она объясняет, что вы зашли ко мне на прием с ребёнком, у которого аутизм, и вышли из кабинета с тем же ребёнком. Ничего не изменилось. Поэтому, как только вам выставили диагноз аутизм, необходимо искать коррекционные центры и приступать к работе", - говорит мама особенного ребенка.

Как отмечает Айгуль, для каждого ребенка-аутиста подбирают индивидуальную комплексную коррекционную терапию. Наиболее известными методами являются ABA- терапия, лечебно-физическая культура, Son-Rise – игровая терапия. Также необходимо подключать логопедические занятия.

"Есть методы, которые плохо влияют на психику ребенка, например холдинг-терапия. Во время терапевтической сессии мама удерживает ребенка силой и устанавливает с ним зрительной контакт. Поэтому во многих странах ее признали насильственной в отношении детей", - добавила Айгуль.

Также она отметила, что при аутизме нельзя использовать методы коррекции с помощью стимуляции мозга, физиолечения, массажа и остеопатии.

"Зачастую мамы себя часто винят из-за того, что у ребенка нет прогресса, и они не могут привести его в норму. При этом они читают о случаях в интернете, что у кого-то получилось вылечить ребенка. И вся эта информация оказывает большое давление на таких родителей. Поэтому они ищут чудо средства и прибегают к разным методикам. Я тоже проходила через это, но все вышеперечисленное было бесполезно", - подчеркивает Айгуль Ешматова.

Среди бесполезных и даже вредных методик - так называемая биоакустическая коррекция аутизма. По словам Айгуль эффективность такой терапии не доказана. Поэтому нет необходимости использовать ее.

"В этой методике на голову ребенка надевают ЭЭГ датчики и наушники. Затем подают преобразованные акустические волны в мозг. То есть определенные участки мозга ребенка стимулируют импульсами. Эта методика не доказана, и она может навредить. К сожалению, такие случаи происходили", - отмечает она.

Аутизм нельзя излечить, но ребенку с РАС можно помочь. Можно адаптировать его к обществу с помощью специальной коррекции.

"Излечиться от этой болезни полностью невозможно, так это не одно заболевание, а широкий спектр нескольких показателей отклонения в поведении ребенка. У всех аутизм протекает по-разному. Но как я говорила ранее, каждая мама может помочь своему ребенку стать максимально похожим на норматипичного ребенка. Среди нас много взрослых, кто болеет аутизмом. Но выявить их сложно. И они сами об этом не подозревают. Потому что они уже приспособились к жизни в обществе. Моему ребенку исполнилось шесть лет, и он не разговаривает. И в связи с тем, что у меня есть врачебный бэкграунд, мне будто легче дается понять своего особенного ребенка. Тем не менее, я переживаю и понимаю, что есть вариант того, что он вообще не заговорит. Но мы работаем над этим и делаем все возможное, чтобы он заговорил. При этом также есть сценарий на все случаи. Если он заговорит, то это будет чудом", - призналась Айгуль.

По ее словам, сейчас в обществе положительно относятся к особенным детям и их мамам. Все больше людей относятся с пониманием, как раньше, недовольных взглядов уже нет.

"Сейчас ситуация поменялась и стало значительно легче быть мамой особенного ребенка. Люди стали более осведомлёнными и относятся лояльно. Но я хочу отметить, что мамы особенных детей должны сами информировать окружение о том, что их ребенок будет вести себя иначе: кричать, нервничать, делать резкие движения и просить не пугаться этого. В такие моменты люди нормально воспринимают твоего ребенка, без претензий. Этот вопрос также нужно освещать на социальном уровне. То есть объяснять обществу, что такое аутизм и какие у него признаки, какими могут быть особенные дети при людях. Таким образом, будет четкое понимание с двух сторон и без осуждения", - подчеркнула Айгуль.

По ее слова в инклюзивном образовании Казахстана есть нехватка специальный коррекционных учреждений, в первую очередь это касается государственных центров.

"Количество особенных детей превышает свободные места в бесплатные коррекционные центры. Следовательно, мы обращаемся также к платным специалистам. Кстати, к ним тоже большая очередь. Предварительную запись осуществляют за девять месяцев. Занятия достаточно дорогие. Родители оплачивают все самостоятельно. В то время как пособия по инвалидности составляют порядка 150-200 тысяч тенге. Одно занятие стоит 10 тысяч тенге, в месяц это 10-15 занятий. То есть на руки у родителя остаются около 50 тысяч тенге. Отсюда мы можем понять, что у нас большой дефицит кадров и центров в сфере диагностики и коррекции аутизма", - пояснила она.

Отметим, что с 1 января 2024 года в Казахстане увеличили пособия по инвалидности. Таким образом, детям до семи лет выплачивают 69 886 тенге, с семи до 18 лет: первой группы – 95 496 тенге, второй группы – 79 435 тенге и третей группы – 69 886 тенге. Кроме того, женщинам, воспитывающим ребенка-инвалида, выплачивают пособие в размере 69 886 тенге.

Также для детей, которым оформили инвалидность, государство предоставляет льготы на медицинское и санаторно-курортное лечение. Они имеют право на бесплатные лекарства и другие средства реабилитации: коляски, протезно-ортопедические изделия по рецепту врача. Помимо этого, они могут получить бесплатные путевки в оздоровительные-лечебные санатории. Для этого необходимо оформить инвалидность ребенку и обратиться в медицинскую организацию по месту жительства либо прикрепления к поликлинике.