Как покупали самое дорогое в мире лекарство для детей, рассказали в фонде "Қазақстан халқына"

Четырём малышам из Казахстана благотворительный фонд купил самое дорогое в мире лекарство, передаёт корреспондент BaigeNews.kz.

Препарат Zolgensma лечит детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это очень редкое и трудно поддающееся лечению заболевание, при котором поражается двигательная функция.

Фонд "Қазақстан халқына" выделил деньги на приобретение ампул для четырёх девочек возрастом до двух лет. Один укол Zolgensma стоит миллиард тенге. И одной инъекции достаточно для лечения.

"У нас препараты Zolgensma получили четыре ребенка: Айсина Айнамкоз, Аскар Фатима, Сулеймен Амина и Жанбырбай Айсезим. Все эти дети имеют заключение экспертно-консультативного совета, это обязательное условие. Потому что мы не можем определить, какому ребёнку какой препарат назначают. Если у ребенка есть назначение ЭКС на Zolgensma, он проходит у нас экспертный комитет, там выносят протокол о том, что они рекомендуют правлению (фонда. — Авт.) приобрести этот препарат. Мы сразу же заключаем договор с Novartis (швейцарская фармацевтическая компания. — Авт.). Хочу сказать, что все деньги были перечислены напрямую Novartis в соответствии с контрактом", — рассказала на брифинге заместитель председателя фонда Ляззат Чинкисбаева.

По ее словам, в министерстве здравоохранения определили организацию, где поставили инъекцию: это Институт материнства и детства. Ведомство также собрало пул врачей, принимавших участие в процедуре введения укола.

"Novartis не только сам применял препарат детям, но и каждый раз обучал наших специалистов. Этот препарат еще не зарегистрирован в Казахстане. И мы являемся фондом, который впервые эту практику начал применять, чтобы наши дети не ездили за границу: в Москву, Дубай и так далее. А чтобы всё это проходило здесь, потому что реабилитация будет проходить дома. У нас недавно прошел ещё один экспертный комитет, где заявили еще одного ребенка на Zolgensma. В соответствии с протоколом самого производителя Novartis этот препарат эффективен для детей до двух лет с массой тела не более 13 килограммов. Поэтому только с их рекомендации, их заключения мы можем закупить. Если этого нет, то, естественно, этот вопрос в нашем фонде не рассматривается", — сообщила Чинкисбаева.

При Фонде "Қазақстан халқына" создан экспертный комитет по орфанным заболеваниям, членами которого являются общественные деятели. Некоторые из них и до создания фонда занимались направлением орфанных заболеваний, например, детский омбудсмен Аружан Саин, говорит замглавы фонда. В категорию орфанных заболеваний, по её словам, входит порядка 66 наименований болезней.

Ранее стало известно, что фонд профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma.

Также принято решение об оказании адресной помощи детям с орфанными, тяжёлыми и хроническими заболеваниями.

В Казахстане выпустили фильм "Халыққа қамқорлық". Он рассказывает о семьях, которые возлагают большие надежды на помощь в лечении детей. История каждой — это и отчаяние, граничащее с надеждой на выздоровление.