Фонд "Қазақстан Халқына" купит самый дорогой в мире препарат Zolgensma четверым малышам

Общественный фонд "Қазақстан Халқына" профинансирует подготовку реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma, передает BaigeNews.kz со ссылкой на пресс-службу фонда.

Фонд "Қазақстан Халқына" начал финансирование первых благотворительных проектов.

Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов- реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma.

Проект "Тұсаукесер" направлен на поддержку физкультурно- оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов.

Проект предусматривает обучение инструкторов- реабилитологов в четырех регионах страны. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов.

"Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторит соответствующий прогресс в развитии детей. На реализацию проекта будет направлено 45,35 миллиона тенге", — рассказали в фонде.

Проект рассмотрен и поддержан экспертным комитетом фонда, куда вошли известные казахстанские спортсмены.

В качестве пилотных регионов выбраны города Атырау, Семей, Алматы и Шымкент. Здесь будет масштабирован опыт физкультурно- оздоровительного клуба "Жас жауынгер", основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в столице.

Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств, а также по оказанию адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

В создаваемых центрах будет применяться методика данного клуба. Сегодня в клубе адаптивными видами спорта — бокс, армреслинг, каратэ, тяжелая атлетика и жекпе-жек, занимаются более 50 детей.

Применение методики реабилитации и тренировки в клубе позволили 11 детям, которые долгое время не ходили, совершить свои первые шаги. Накануне для семилетних Эрвины Куренко и Аяна Бактыбай провели национальный обряд "тұсаукесер" с участием главы фонда Болата Жамишева.

В фонде считают, что первый реализуемый проект "Тұсаукесер" поможет особенным детям сделать первый шаг в их жизни и поставить их на ноги.

Также фонд принял решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

По данным Министерства здравоохранения РК, за последние пять лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей — на 11%, на конец 2021 года — 13 426 детей.

Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 года приходилось — 23%, в 2021 году — 26,8%.

"Особенность лечения орфанных заболеваний — в высокой стоимости лекарственных средств, а также в том, что ряд лекарственных средств являются незарегистрированными. Вместе с тем, современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей", - отметили в фонде.

Проект рассмотрен и одобрен экспертным комитетом фонда. В его состав вошел председатель Ассоциации пациентов помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК Б. Байгалиев, Уполномоченный по правам ребенка в РК Аружан Саин и др.

Фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двух взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 миллиарда тенге, непокрываемую за счет государственного бюджета.

В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей.

Экспертный комитет дает рекомендации фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно- консультационного совета при Министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем.