Скончался ребёнок, которому фонд "Қазақстан халқына" хотел купить самое дорогое лекарство в мире

Скончалась девочка, которой фонд "Қазақстан халқына" собирался приобрести самое дорогое лекарство, передаёт BaigeNews.kz.

"Сегодня международный день борьбы с орфанными заболеваниями, дата, которая напоминает всем о необходимости помощи таким больным. Хочу выразить соболезнования семье Шарбат. Ребёнка, скончавшегося вчера. Мы приняли решение о покупке самого дорогостоящего препарата в мире для её лечения. Но вчера ребёнок скончался. Эта болезнь очень тяжёлая, связанная с генетическими отклонениями в организме", - сказал глава фонда Болат Жамишев на пресс-конференции в СЦК.

Фонд "Қазақстан Халқына" купит самый дорогой в мире препарат Zolgensma четверым малышам

Он отметил, что фонд и Минздрав должны разделить свои полномочия по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями.

"Это нужно, чтобы родители больных детей и врачи знали, кто за что отвечает, работа в этом направлении ведётся, но это достаточно сложная работа. Я полагаю, мы в сжатые сроки с этим вопросом разберёмся", - сказал он.

Болат Жамишев добавил, что сегодня фонд начал финансировать два проекта:

• тиражирование опыта вовлечения детей больных ДЦП к посильным для них занятиям физической культурой;

• покупка сверхдорогих лекарств для больных спинальной мышечной атрофией.