Ребёнок с аутизмом не должен зависеть от кошелька родителей – общественник

В первую очередь, фонд нацелен на подготовку специалистов для работы с такими детьми. Руководитель частного фонда "Аутизм - доступная среда" Руслан Казыбаев рассказал корреспонденту BNews.kz, почему больным в Казахстане приходится смириться со своим диагнозом.

- Руслан, как возникла идея создания частного фонда?

- Я сам являюсь отцом ребенка с аутизмом. Моему сыну скоро будет 13 лет. Заболевание изучаю с 2009 года. За это время я побывал в разных центрах, фондах, странах. Мы попробовали все виды лечения в России, Китае. В 2017 году решил учередить свой частный фонд по борьбе с аутизмом. Смысл названия организации "Аутизм – доступная среда", чтобы каждому ребёнку в Казахстане были доступны все методики коррекции и социальные услуги. Потому что дети не должны зависеть от кошелька родителя. Потому что аутизм - эьто болезнь практически на всю жизнь. Многие родители до сих пор отказываются принимать диагноз, думая, что это их не касается и ходят до тех пор, пока ребёнку не исполнится семь лет. В этом и вся проблема. В Казахстане считают, что если ребёнок поздно заговорит - ничего страшного.

- На что нацелен ваш фонд в вопросе профилактики аутизма?

- Мы пытаемся внедрить во всех медучреждениях шпаргалку с перечнем симптомов аутизма для раннего выявления таких детей. Чем раньше мы диагностируем, тем быстрее сможем социализировать ребенка. То есть если диагностировать заболевание у ребёнка до 1,5 лет, то до пяти лет, как правило, ребёнок выравнивается и может идти в обычный садик. А если после пяти лет, то придётся долго работать по коррекции. Одна из задач фонда в том, что обучить 100 новых специалистов. Закон об инклюзивном образовании принят, но проблема в том, что некому с детьми заниматься. Я сам столкнулся с тем, что общеобразовательные учреждения не готовы принять наших детей. Мы сейчас ищем финансирование и хотим за счёт спонсоров обучить 100 новых специалистов для всего Казахстана. Бесплатно. Чтобы они могли работать во благо маленьких граждан страны.

- А сколько детей нуждаются в особенных подходах в образовании?

- Я на днях получил официальную статистику от Минздрава и МОН - цифры разнятся. Потому что те, кто встал на диспансерный учёт, которые приняли инвалидность и сам диагноз, фиксируются в Минздраве. По состоянию на 1 марта таких детей 1606 по Казахстану. В МОН эта цифра – 3060. Из 1606 детей всего 71 подросток. У нас дети после 15 лет куда-то исчезают. Непонятно куда. Но зачастую они сидят дома. Часто практикуется, что их всех отправляют на домашнее обучение. Смысл надомного обучения у нас исказили. Оно нужно, чтобы ребёнок после обучения на дому смог обратно учиться в школе. У нас, к сожалению, это не происходит.

- Возможно ли детей с аутизмом вернуть в социальную среду?

- Конечно, возможно. Моему сыну скоро будет 13 лет. В четыре года он был типичный аутист: бегал вокруг, не сидел на месте, был гиперактивный, кидал в потолки, был привередлив в еде, отсутствовал контакт глаз с глазу. После упорной работы и регулярного лечения в Китае и России мы успокоили дитя. Спокойно можем оставлять его в течение дня одного, договариваться о каких-то вещах. Он может сам себя обслуживать, даже может еду с холодильника достать, приготовить салат. Мы постоянно ездили на общественном транспорте, на нас смотрели люди, бывало до драк доходило. Окружающие кричали: "Успокойте невоспитанного ребенка". Но несмотря на все эти трудности, мы всё-таки приучили его. Он сейчас спокойно самостоятельно ездит и на автобусе, и на метро.

В школе в рамках экспериментального инклюзивного обучения он три года учился в ресурсном классе с шестью детьми. После этого смог отсидеть урок продолжительностью 45 минут вместе с 30 учениками. То есть таких детей мы не можем изолировать, потому что среди таких, как он сам, детей, он не хочет развиваться и повторяет их манеры. Когда сын в обычной школе, он контролирует свои действия.

- Как вы добились таких результатов? Это самостоятельный подход либо изучение мирового опыта?

- Когда ребёнку было три года, я зарабатывал, чтобы отправлять его на лечение. Я считал, что этого достаточно. На стандартные лекарства уходило 25 тысяч тенге. Если возить ребёнка лечиться в Китай, Россию, то за два месяца уходит порядка двух миллионов тенге. Но после я понял, что, во-первых, столько денег не заработаешь, а, во-вторых, мы можем проморгать результат. Я начал изучать варианты лечения в Китае, США, России, собирать отзывы и выбрал несколько направлений, по которым мы движемся. И знаете, если приложить усилия, это заболевание можно контролировать.