Казахстанцы собирают деньги на лечение тяжелобольного школьника из Экибастуза

На лечение мальчика требуется 170 миллионов тенге.

Семья из Экибастуза собирает деньги на лечение восьмилетнего Самира Рашидена, который борется с крайне редкой болезнью - мышечной дистрофией Дюшена, передает BaigeNews.kz.

Второкласснику Самиру 21 октября исполнилось восемь лет. Его мама Алтынай Рашиден с тревогой ждала этого дня. Дело в том, что мальчик страдает от крайне редкой и тяжелой болезни - мышечной дистрофии Дюшена. Люди с таким диагнозом перестают ходить в возрасте от восьми до одиннадцати лет.

"Мой сын пошел поздно, в 1,4 года. Это вызывало у нас беспокойства, но с его первыми шагами все забылось. На самом же деле то, что сын пошел поздно – уже было признаком того, что что-то не так. Стали замечать, что он встает с большим усилием, он нуждался в помощи и мы поднимали его за две ручки. По началу думали, что у мальчика просто слабые мышцы. Но Самир даже не мог прыгать, переворачивать и бегать, как все дети в его возрасте. И это было странно", - вспоминает мама мальчика.

Самир часто болел, периодически стал заикаться, поэтому его показали специалистам. Первым верный диагноз "мышечная дистрофия Дюшена" поставил гепатолог, которому ребенка повели с подозрением на гепатит. Тогда семья узнала, что столкнулись с серьезным заболеванием, которое вызывает прогрессирующее ослабление мышц и приводит к их разрушению.

"В Астане диагноз не подтвердился, потому что лаборатория узкая. Мы вернулись домой, пошли в 1 класс. В это время лаборатория Астаны заключила договор на бесплатный анализ с лабораторией Германии. Отправили кровь Самира. И в конце декабря 2018 года пришел результат, диагноз подтвердился, это была мышечная дистрофия Дюшена. Прогнозы не утешительны. Дети с таким заболеванием перестают ходить в 8-11 лет, отказывают ноги, затем руки, повреждается дыхательная система, начинаются проблемы с сердцем. Самиру уже исполнилось восемь лет. Мне было невыносимо трудно, когда он говорил: "Мама у меня скоро день рождения, я буду отмечать". Дети с таким заболеванием уходят из жизни в 16 лет, если не помочь им вовремя", - со слезами на глазах говорит Алтынай Рашиден.

Сейчас Самир учится во втором классе в школе Экибастуза. Администрация учебного учреждения пошла на встречу ребенку и теперь все его занятия проходят на первом этаже. Но мама мальчика переживает, ведь он часто падает и не может самостоятельно подняться, а его сверстники слишком малы, чтобы оказать необходимую помощь.

Ребенок проходит гормональную терапию.

"Еще три года, пока мы пьем эти гормоны, мы будем ходить. Пока у нас есть время мы начали сбор на лекарство, которое продают только в Евросоюзе. Оно очень дорогое. Только за один год на него уйдет 170 миллионов тенге. При этом лекарство поможет нам только в случае, если Самир и дальше будет ходить", - рассказала женщина.

Семья школьника открыла сбор денег для покупки дорогостоящего лекарства. Всего за несколько дней неравнодушные люди собрали 260 тысяч тенге.

Реквизиты помощи:

Номер банковской карты Kaspi Gold - 5169497186530857. Карта оформлена на маму мальчика Рашиден Алтынай Максутовну (ИИН 840224450858). Контактный номер для связи - 8 702 859 09 09.

Номер банковской карты Jysan Bank - 5356502006926467 (ИИН 840224450858).