Почему деньги на лечение детей собирают с помощью соцсетей и СМС, рассказала Аружан Саин

По ее мнению, так происходит из-за неверно выстроенной модели закупа препаратов для лечения редких заболеваний.

Уполномоченный по правам ребенка в Казахстане Аружан Саин стала гостем проекта "20:21" на YouTube-канале BaigeNews.kz.

Она ответила на вопрос ведущей Ирины Исакиной, почему в Казахстане лечение детей с редкими недугами часто сопровождается "всенародным сбором" средств с помощью СМС, соцсетей и переводов.

"Там целый комплекс, это не только наш социально значимый заболевания как эпилепсия, сахарный диабет, это и дети, которые болеют орфанными (редкими) заболеваниями, вопрос обеспечения лекарственными препаратами очень остро стоял. Мы всегда как фонд не в статусе уполномоченного пытались это решать вместе с нашими коллегами, пациентскими организациями, объединениями родителей детей с этими диагнозами.

В итоге мы пришли к тому, что самыми эффективный способ решения этой проблемы - это централизованный закуп этих препаратов через, например, "СК-Фармацию" для всех детей Казахстана, потому что так как сегодня это отдано на откуп местным органам исполнительных властей, у нас получается так, что все кивают друг на друга – акиматы направляют в минздрав, минздрав направляет в акиматы и по этому заколдованному кругу дети ходят много лет", - отметила Саин.

Согласно перечню, к социально значимым относятся 13 заболеваний, таких как: туберкулез; болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека, и носители вируса иммунодефицита человека; вирусный гепатит В, С; злокачественные новообразования; сахарный диабет; психические расстройства и расстройства поведения; детский церебральный паралич; инфаркт миокарда (первые шесть месяцев); ревматизм; системные поражения соединительной ткани; наследственно-дегенеративные болезни центральной нервной системы; демиелинизирующие болезни центральной нервной системы; орфанные заболевания.

Также уполномоченный по делам ребенка Аружан Саин рассказала, на какие проблемы стоит обратить внимание в преддверии 30-летия Независимости Казахстана.