Top.Mail.Ru
  • Нур-Султан, +28 ℃
  • Алматы, +22 ℃
  • Шымкент, +26 ℃
  • Размер текста

Лента новостей

 
   < 2021
 
Пн
Вт
Ср
Чт
Пт
Сб
Вс


В Минздраве РК пообещали помочь сыну журналиста Журавлева | BaigeNews.kz 5 мая, 2021, 20:32
1604

В Минздраве РК пообещали помочь сыну журналиста Журавлева

В Министерстве здравоохранения отреагировали на публикации известного казахстанского журналиста, экс-главного редактора сайта BNews.kz Александра Журавлева. Ранее он заявил, что его 17-летнему сыну Никите, который болен неизлечимой мышечной атрофией, ведомство отказывается помочь в приобретении дорогостоящего препарата, что позволило бы спасти жизнь ребенку, передает BaigeNews.kz.

Вице-министр здравоохранения РК Ажар Гиният заверила, что ведомстве знают о проблеме Никиты и 13 мая пройдет консилиум, на котором врачи вновь рассмотрят необходимость предоставления лекарства "Аталурен".

"Данный препарат "Аталурен" включен в список единого дистрибьютора, в список казахстанского национального формуляра. И этот препарат, в принципе, кому назначается - всем обеспечивается. И по данному вопросу - лекарственное обеспечение ребенка Никиты - мы знаем, мы в курсе, наблюдаем за данной ситуацией, и вы прекрасно знаете, что министерство здравоохранения не занимается назначением лекарственных препаратов, этим занимаются лечащие врачи, а такие сложные заболевания и тяжелые препараты, они вообще назначаются консилиумом врачей.

И данного ребенка рассматривали уже, экспертный совет, именно по нервно-мышечным заболеваниям, где сконцентрированы мультидисциплинарные бригады, это неврологи, профессора, реабилитологи, физиотерапевты, разные мультидисциплинарные бригады, и они решили тогда, в первый раз решили, что ребенку не показано назначение данного препарата. После обращения отца Александра в министерство здравоохранения, конечно, мы приказывать врачам, как лечить, не можем, но попросили комиссию повторно данного пациента проконсультировать. И консилиум будет 13 мая", - сказала Ажар Гиният.

По ее словам, в нем примут участие различные, в том числе и международные эксперты в области заболеваний нервно-мышечных патологий. Кроме того, она отметила, что специалисты постоянно держат связь с отцом ребенка.

"Отец ребенка знает, с ним постоянно на связи, и специалисты минздрава, попросили его, и он, знаю, подготовил новые факты, видеосюжеты о ребенке. Также было поручено изучить новые данные, какие есть на сегодняшний день, если будут какие-то новые хорошие результаты данного препарата, то тогда консилиум, конечно, это всесторонне рассмотрит. Мы подключим и лечащего врача Никиты из Костанайской области, также будут другие специалисты, в том числе международные эксперты, и коллегиально будет принято решение", - добавила она.

Журналисты спросили у вице-министра, может ли она гарантировать, что решение консилиума будет действительно объективным.

"Там не один специалист принимает решение, а специалисты - около 10 человек - будут подключены международные эксперты, я думаю, это решение будет объективным. Потому что самое главное - это здоровье ребенка. Лекарство в стране есть, если это ребенку поможет, я думаю, что никаких других проблем здесь нету", - проинформировала она.

Напомним, несколько дней назад казахстанский журналист Александр Журавлев рассказал в Facebook о своей семейной проблеме. По его словам, министерство здравоохранения безосновательно отказало в выдаче лекарства по ГОБМП для его ребенка с диагнозом "мышечная дистрофия Дюшенна".

Александр Журавлев поведал историю о диагнозе сына Никиты. Его выявили не сразу - ни на медосмотрах, ни на медкомиссии при приеме в детский сад. Два года невропатолог списывала неосторожную походку на посттравматический синдром после падения со ступеньки в трехлетнем возрасте. Диагноз выявили случайно, после того, как в пять лет мальчик подвернул ногу в детском саду. Травматолог Костанайской детской областной больницы заподозрил миопатию, которую впоследствии подтвердили в Алматы, где и выписали лечение. По словам Александра Журавлева, в регионах врачи не в силах диагностировать эту болезнь, так как она очень редкая.

ыпроводив ребёнка за дверь, врачи объявили – "смиритесь!"

Но несмотря на это, официального направления из области в столицу для полного обследования врачи не давали. Своими силами семье удалось попасть в республиканский Центр материнства и детства.

"Однако в Центре нам лишь подтвердили то, что мы уже и сами знали. А ещё провели ребёнку, ненужный, как выяснилось позже, а главное противопоказанный при таком диагнозе анализ – биопсию (забор пунции мышечной ткани). Итогом диагностики стало направление на совместный консилиум московских и астанинских врачей, где лишь безжалостно, но честно нам подтвердили всю серьёзность ситуации, и выпроводив ребёнка за дверь объявили – "смиритесь!". Конечно, мы не смирились! Никто, в здравом уме, не смирился бы. И мы не в обиде на ту врачебную циничность. В такой истории, знаете, лучше правдой в лоб! Но направление на генетический анализ, что было очень важным на тот момент, Центр материнства и детства нам не дал. Да и ничего другого тоже не дал", - написал Александр Журавлев.

Лекарства от этой болезни не было.

"Слишком мизерный процент заболевших в мире, поэтому срабатывает циничный расчёт фармкомпаний, которым просто невыгодно", - написал Александр Журавлев.

Сейчас мальчику уже 17 лет. Все эти годы семья боролась с болезнью самостоятельно: ребенка возили в клиники Израиля, Германии, Китая, где врачи предлагали только поддерживающую терапию. Родители продолжали поиски лечения и даже попытались применить стволовые клетки, что все-таки помогло.

Но неожиданно на фармрынке появляется лекарство "Аталурен" для поддержания людей с таким диагнозом, но стоит от пяти до семи тысяч евро за упаковку, которой хватит на месяц. А препарат нужно принимать постоянно. Но появилась еще одна хорошая новость - препарат зарегистрировали в Казахстане и закупили для лечения пациентов с мышечной дистрофией в рамках ГОБМП. Но назначить его мог только консилиум Минздрава в случае, если у пациента имеется "нонсенс мутация". Никита сразу же сдал генетический анализ, который направили в Германию, где подтвердили наличие у него "нонсенс мутации".

"Все наши показатели, которые подтверждались анализами, гарантировали, как нам казалось, неплохие шансы на получение "Аталурена" от государства. Тем более, что сохранение двигательных функций ног у пациента - одно из главных условий. А с этим у Никиты всё в порядке! Да, он не передвигается самостоятельно, но ежедневно занимается дома на взрослом велотренажере, несколько раз в день самостоятельно. Видеоподтверждение этому мы также приложили к медицинским документам для консилиума Минздрава. Однако консилиум в марте прошёл и нам отказали!" - написал Александр Журавлев.

"Разве будет министерство выкидывать три четверти миллиарда тенге на сомнительное лекарство?"

Причиной отказа Минздрав назвал то, что сейчас нет данных об эффективности препарата для неамбулаторных пациентов.

"Но ведь и нет данных и о неэффективности препарата у таких пациентов! Неужели бы министерство стало закупать дорогостоящий препарат, не имея каких-либо внятных заключений о его эффективности? В открытом доступе есть информация "СК-Фармации" на лоты, общей стоимостью в 766 миллионов тенге. Разве будет министерство выкидывать три четверти миллиарда тенге на сомнительное лекарство? Не думаю! Уверен, что нет! Иначе, это коррупционная статья о нецелевом использовании бюджетных средств. На самом деле, такая "мутная" формулировка – банальная отписка! Подавляющее большинство детей, с таким недугом живут и лечатся на дому! А градация на амбулаторных и неамбулаторных существует лишь в министерских приказах для того, чтобы у чиновников всегда оставался формальный повод отказать пациенту-просителю! Другого объяснения, я простите, не нахожу. Даже в аннотации к препарату "Аталурен", в показаниях к применению, русским по белому сказано, что "эффективность при лечении лежачих пациентов не демонстрировалась". Может, вы оттуда списывали свою формулировку для отказа? По-вашему, выходит, что "неамбулаторный пациент" – это лежачий пациент?" - возмутился автор поста.


Он отметил, что несмотря на передвижение в коляске, сын не является лежачим.

"В 17 лет люди с таким заболеванием, в подавляющем большинстве, уже глубокие инвалиды на аппаратах ИВЛ, а кто-то, да простят меня их родители, вовсе не доживает до такого возраста. У нас, к счастью, принципиально другие показатели состояния здоровья. Более того, сын в этом году оканчивает школу с "красным" аттестатом в одной из лучших школ Костаная. То есть, у него нет ментальных нарушений, как это часто бывает при диагнозе. Получается, мы ждали появления лекарства все эти долгие годы зря? Только потому, что сын сидит в коляске, консилиум отказал нам в надежде на возможное выздоровление? Простите, а вы в министерстве – кто такие, чтобы принимать подобные решения? И даже не утруждать себя внятными объяснениями родителям – почему их сына чиновники списали? В том министерском отказе есть одна деталь – "при появлении литературных данных об эффективности препарата "Аталурен" у неамбулаторных пациентов пересмотреть решение о терапии". Как это понять? Пока болезнь прогрессирует - вы ждёте литературных публикаций? Вы это серьёзно?" - написал Александр Журавлев.

Он добавил, что все эти годы Минздрав никак не участвовал в лечении сына и обратился к министру Алексею Цою с просьбой помочь разобраться в этом вопросе.

"Если мы, по каким-либо причинам помощи от государства недостойны – укажите по каким конкретно, чтобы у нас оставалась возможность подать апелляцию на решение консилиума или в суд на Минздрав. С момента официального отказа, уже месяц как, мы не рассказывали ничего Никите. А что мы можем сказать? Наш сын надеется и верит, да так верит в собственные силы, что даст фору любому взрослому, а какой-то консилиум министерства подписывает ему приговор! Попробуйте ему это сами объяснить", - написал Александр Журавлев.

not findimage
Наверх