Для тяжелобольных детей со СМА из Шымкента стал доступным препарат стоимостью 42 миллиона тенге

В Шымкент завезли дорогостоящий препарат "Спинраза" для лечения детей с редким диагнозом "Спинальная мышечная атрофия", передает BaigeNews.kz.

После того, как в регионе появилось лекарство стоимостью 42 миллиона тенге на поправку могут пойти шестеро детей.

"Спинраза" останавливает прогрессирование заболевания. При раннем начале терапии, прогноз наиболее благоприятный. В этом случае пациенты не только возвращают утерянные навыки, но и приобретают новые. Первые три инъекции вводятся каждые четырнадцать дней. А четвёртая - через 63 дня. Затем ребёнку вводят препарат четыре раза в год",- рассказывает внештатный невролог шымкентского городского управления здравоохранения Гульжахан Маханбетова.

Как рассказал руководитель управления здравоохранения города Шымкент Бакытжан Позилов, ведомство несколько лет добивалась поставки препарата в регион для лечения детей с редким диагнозом. По словам Позилова, дорогостоящее лекарство будет доступно не только сейчас, но и в будущем.

"Управлением было внесено дополнение в решение маслихата Шымкента нозологией "Спинально-мышечная атрофия" и проводились расчёт потребности для шестерых детей на препарат "Спинраза". На тот момент, этот препарат не был зарегистрирован в Казахстане. На очередном третьем уточнении бюджета города на 2021 год, нам всё-таки удалось добиться выделения средств из местного бюджета. На основании заключения экспертного совета, если тактика лечения не изменится, все шестеро детей будут ежегодно обеспечиваться "Спинразой". На 2022 год также из средств местного бюджета выделены деньги и в настоящее время мы готовим произвести закуп "Спинразы",- говорит Бакытжан Позилов.

Малыши, которые страдают от СМА, нуждаются в ежегодной инъекционной терапии.

Одним из таких детей является трёхлетний сын Азизбека Кудратулаева, который страдает от спинальной мышечной атрофии полтора года. По рассказам отца, изначально они даже не знали, о том, что существует такой диагноз. Но, начали замечать в его здоровье отклонения. И только после длительных обследований, диагноз ребёнку подтвердили.

"До года ребёнок рос полноценно, ползал, ногами упирался. Потом у него постепенно начали слабеть ноги. Думали, что он где-то упал, испугался и не хочет вставать. Потом начали замечать, что у ребёнка мышцы на ногах они какие-то другие, не живые, рыхлые. Так, начали заниматься обследованием. Мы сдали генетический анализ, анализ направили в лабораторию, где нам подтвердили СМА", - рассказывает житель Шымкента Азизибек Кудратулаев.

Заветной мечтой Азизбека было – вылечить сына. И, вот наконец, у мужчины появилась надежда, что его ребёнок пойдёт на поправку, ведь "спинразу" завезли в Шымкент. Изначально, препарат предназначался другому ребенку, но малышу отказали из-за противопоказаний. По словам Азизбека, они переживали и не знали как ребёнок перенесёт препарат. Но, прогресс в здоровье сына, уже заметен.

"Надеялись на этот препарат очень сильно, вот мы уже третий этап прошли и улучшения есть. У него уже появился объём мышц на ногах. Он начал активнее двигаться, чаще стал двигаться. Пока нам запретили такие упражнения ЛФК делать, но мы после четвёртого курса начнём с ним заниматься дальше. Спинраза – надежда для наших детей, а дети все таки будущее! Поэтому спасибо и правительству, и руководству, и врачам!" - делится Азизибек Кудратулаев.

За 2021 год по всему Казахстану было зарегистрировано 120 детей с диагнозом "Спинальная мышечная атрофия". Из них в Шымкенте проживают 11 малышей. На их лечение, городской бюджет выделил 168 миллиона тенге. Первые и вторые дозы детки перенесли без осложнений и нежелательных эффектов.