"Я сам шагаю" - фонд в Кокшетау занимается реабилитацией особенных детей

Жительница Кокшетау Гаухар Камелинова создала общественный фонд "Я сам шагаю" - по реабилитации особенных детей. Его история начинается с рождения дочери Дины. О работе неправительственной организации и поддержке государства мама особенного ребенка и руководитель НПО рассказала в интервью корреспонденту BaigeNews.kz.

"Врачи готовили меня к "ребенку-рюкзаку"

Я – Гаухар Темиргалиевна Камелинова. Врач-педиатр, в 1991 году окончила Карагандинский медицинский институт. До 2006 года жила вполне обычной жизнью – заботилась о муже, растила сына, ходила на работу. А потом нам с супругом захотелось дочку. Так родилась наша Дина. В шесть месяцев она пережила кровоизлияние в мозг. Были все проявления инсульта. Врачи проводили обследования, назначали противосудорожные лекарства. Но в целом готовили меня к тому, что дочь никогда не будет, как все. Чтобы я приняла инвалидность своего ребенка.

Диагноз звучал как приговор – "Синдром Веста, атонико-астатическая форма ДЦП". Синдром Веста – это тяжелая форма эпилепсии, когда судороги не купируются. То есть лекарства не помогают. Врачи говорили, Дина будет как рюкзак. Я никак не могла уговорить себя принять это. Да, это мой ребенок, я буду любить его любым. Но носить на себе – категорически нет.

"Методика Гленна Домана спасла мою дочь"

Я стала искать спасение. Тогда еще далеко не у всех были компьютеры, а тем более Интернет. Но я нашла. Так я узнала о Гленне Домане - американском враче-физиотерапевте, авторе восстанавливающих методик для детей с поражениями нервной системы. Его книга "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга…" стала для меня главной после Корана. Название у нее очень длинное. Разве есть что-то невозможное для матери, которая борется за свое дитя?!

Фото: Асель Турар
Я слетала в США на личную консультацию доктора Домана. В первую очередь, они дали мне знания, которыми я не владела. Как устроен и как работает мозг. И составили индивидуальную методику работы с Диной. Эти знания и методику, подчеркиваю, я использую только для своей дочери.

Программу Гленна Домана все эти годы мы выполняем стопроцентно. И она дала свои результаты. Понимаете, Дина была полностью обездвижена, взгляд был – в одну точку. Ребенок истекал слюной. Сейчас она вертикализована. То есть может сидеть, стоять и даже ходить. Более того, я учу ее бегать. Тогда я спрашивала у Домана насчет интеллектуального развития. Он сказал, что если ребенок понимает в одном, то постепенно будет понимать и в другом. Приступы продолжаются, но они стали гораздо реже. Мы не отчаиваемся и продолжаем заниматься.

"Я стала врачом-реабилитологом"

После того, как я поставила дочь на ноги, надо было зарабатывать. О нашей истории узнали, пригласили работать в городскую поликлинику, отделение реабилитации. Получив специальность врача-реабилитолога, я проработала там три года. Этот опыт оказался для меня бесценным. Во-первых, практика с детьми и осознание, что я помогаю больным детям. Его ценность – и на уровне энергетики. Во-вторых, возможность учиться. Например, я прошла обучение в Институте мозга в Китае. А еще получила сертификат АВА-терапии. Ее суть: если ребенку нравятся последствия его действий, он их повторяет. А если нет — не повторяет. Поэтому во время занятий каждый успех вознаграждается, а неудача игнорируется.

"Фонд "Я сам шагаю" помогает особенным детям"

Но я оторвалась от дочери, хотя должна была быть рядом с ней. Постепенно я открыла общественный фонд «Я сам шагаю». В настоящее время у нас занимаются около полусотни детей с разными диагнозами – аутизмом, ДЦП, эпилепсией, задержкой умственного, психоречевого развития. У меня есть помощницы, которые работают за зарплату. И есть волонтеры – студенты Кокшетауского высшего медицинского колледжа. Они приходят перед или после занятий, помогают мне с ребятишками. Или ездят к ним на дом – посидеть, чтобы мамы могли решить свои дела. Для будущих медиков это важный опыт. Но, конечно же, не все остаются. Кто-то плачет, потому что им больно видеть таких детей. И уходят… Но больше остаются.

Мой центр размещается в просторной квартире на 100 квадратов. Оформили в ипотеку. Здесь дети могут заниматься в условиях, максимально приближенных к домашним. Благодаря АВА-терапии, дети получают разные навыки – допустим, выполнения просьбы, указательного жеста, пользования горшком… При этом никто не отменял традиционного массажа, филиотерапии, лечебной физкультуры. Кроме того, мы постоянно организуем детские праздники.

У нас много разного развивающего оборудования, обучающих игрушек. Что-то покупала для дочери, что-то привозила с учебы. Так и накопили достойный "арсенал"…

"Благодарю государство за поддержку"

За то, что не отгородилось от инвалидов. Во-первых, конкретно для Дины. Все эти годы нам выдают подгузники, специальную обувь, выделяют при необходимости социального работника. Предоставляют возможность посещать коррекционные занятия. Предусмотрено санаторно-курортное лечение.

Помогают в покупке лекарств. А они, противосудорожные, очень дорогие. Например, противоэпилептический препарат "Сабрил" 50 таблеток стоит около 100 тысяч тенге. Хватает всего на месяц, а пить надо постоянно. Нам им до конца года снабдили.

А еще есть государственный социальный заказ для моего общественного фонда. В прошлом году по нему занимались 25 детишек. Многие из них остались.

"Воспитанники центра делают успехи"

Успехи воспитанников моего центра заставляют чувствовать себя по-настоящему счастливой. Это ведь непростые дети, некоторые – очень тяжелые. Например, из тех 25-ти двое пошли в обычный детсад, двое – на ментальную арифметику!

Вот, например, один мальчик. Ему недавно 12 исполнилось. ДЦП, судороги, умственная отсталость. Чего только мама не перепробовала – какие-то магниты, дельфинотерапию, обошла всех специалистов города. Но результатов, которые хотела, не достигли. В прошлом году мы начали заниматься. Ребенок был неусидчивым, не хотел сидеть, вырывался. Сначала мы добились умения сидеть за столом и слушать. Потом – выполнять просьбы. В один прекрасный день мама делится радостью: сын выполнил ее просьбу и отнес подгузник в туалет. С тех пор он выключает свет, приносит, что нужно. Стал улыбаться, проявлять эмоции. С удовольствием приходит ко мне, садится. Если не уделяю внимания, требует, чтобы занималась с ним.

Фото: Асель Турар

Другой ребенок развит интеллектуально, но физически был придавлен гравитацией – гиперкинетическая форма ДЦП. Не мог поднять даже голову с пола. На сегодня он начал понемногу развиваться физически, самостоятельно кушает, появилась опора. Продолжаем работать и верить в успех…

"Мечтаю умереть с дочерью в один день…"

Дина… У нас много планов. Мечтаю снова свозить ее к доктору Доману. Хочется найти для нее хороших специалистов. Вы знаете, я обычный человек, хоть и люблю свою дочь больше жизни. Иногда я чувствую страшную усталость. Впадаю в депрессию.

Но надолго – нельзя.

Как и многие мамы особенных детей, я мечтаю, чтобы наша Дина стала обычным ребенком. Пошла в школу, играла с подружками.

А еще я мечтаю… умереть с дочерью в один день. Я бы не хотела оставлять ее без себя. Она не справится…

"Что пожелаю мамам детей с инвалидностью?"

Терпения. Здоровья и сил, чтобы каждую минуту заниматься со своим особенным ребенком. Просто кормить и одевать – ребенку будет все хуже. Я желаю мамам, чтобы хуже не было. А было лучше. Так будет обязательно, если с ним заниматься.

Мы, мамы особенных детей, умеем быть благодарными за каждые прожитый день и спокойную ночь. Радоваться каждому навыку.

Пусть каждый день будет – новый навык. Новый шаг – только вперед.