Откровения онкологов: Как родители зарабатывают на больных детях

На сегодняшний день в год в Казахстане первично заболевают онкологией порядка 700-800 детей. Если прибавить к ним тех, кто уже находится на стадии лечения и диспансерном учёте, то это около 5 тысяч маленьких казахстанцев. Для врачей, родителей и самих детей борьба с раком — это самая настоящая борьба за жизнь. В отчаянии родные готовы на всё, чтобы спасти своего ребёнка. Однако есть и те, кто не ради детей, а ради собственной наживы идёт на сделку с совестью. О фейковых сборах в Интернете, клевете, опасности БАДов и народных целителей рассказали столичные онкогематологи в беседе с корреспондентом BaigeNews.kz.

Статистика выживаемости детей с онкологией крови

"Статистика выживаемости детей при онкологии крови зависит от самого заболевания и стадии. На I и II стадии диагностики выживаемость составляет порядка 70-80 процентов, по некоторым диагнозам и вовсе выше 90 процентов, если III и IV стадия – 15-20 процентов. Поэтому государство делает всё, чтобы обеспечить диагностику на ранних стадиях и привить людям онконастороженность. Задача врачей первичного звена – выявить онкологию на ранних стадиях", – говорит руководитель отдела онкологии и трансплантации костного мозга департамента педиатрии корпоративного фонда "UMC" Даир Нургалиев.

По данным специалистов, в среднем по Казахстану злокачественные образования имеют 9-10 детей на 100 тысяч детского населения. В зарубежных странах этот показатель составляет 10-15 человек.

За десять лет 8 россиян и только 2 казахстанца стали неродственными донорами костного мозга для детей из Казахстана

"Для лечения лейкоза и злокачественных образований детям проводят пересадку костного мозга. Данная операция проводится в Казахстане на бесплатной основе, однако для этого требуются определенные показания – диагноз из группы высокого риска. Перед процедурой проводится HLA-типирование (обследование ДНК ребёнка) и в соответствии с результатами начинается подбор доноров. Как правило, их находят среди родных братьев и сестёр от одних родителей, поскольку чаще всего их ДНК совпадает на 100 процентов. Но несовпадения бывают тоже. В таком случае мы начинаем искать донора в Национальном регистре доноров Казахстана и СНГ. В случае нахождения мы уточняем у донора его согласие и начинаем обследование", — сказала заведующая программы трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Балжан Умирбекова.

С 2012 по 2022 год в Казахстане было проведено всего 10 неродственных пересадок костного мозга для наших детей. Однако только двое доноров были казахстанцами, остальные восемь – граждане России. В целом, совпадения ДНК пациентов с ДНК доноров из регистра случаются нечасто, поскольку в самой базе не так много людей. Но даже в случае совпадения бывает так, что доноры в последний момент отказываются от донации. К сожалению, это в несколько раз сокращает шансы ребёнка на выздоровление, особенно если он уже начал курс химиотерапии для подготовки к пересадке, что полностью ослабевает иммунитет.

"Отказы случаются зачастую из-за страха, а страх из-за незнания. Пересадка костного мозга безопасна для донора. Она производится двумя способами: под общим наркозом проводится забор (пункция) костной ткани и забор стволовых клеток из крови через катетер, как при переливании. Все подобные процедуры всегда проходили успешно и без последствий для доноров. В год мы проводим от 20 до 30 пересадок костного мозга, всего в Национальном научном центре материнства и детства сделали 181 пересадку, по Казахстану было проведено 280-310 пересадок, и это только у детей. В этом году мы провели уже 5 операций", – добавила Умирбекова.

Денежные сборы на лечение в соцсетях. Почему родители хотят лечить детей за рубежом? Отказываются ли от них в Казахстане?

Врачи-онкологи периодически проводят мониторинг социальных сетей и часто наблюдают публикации родителей пациентов о сборах на лечение детей.

"Первично диагноз детям ставят по месту жительства, после направляют в Астану или Алматы, где дети уже проходят лечение. Бывает так, что родители хотят лечиться за границей и они имеют на это право, мы не может кого-то принуждать. Кто-то из них возвращается и признаёт, что у нас в стране лечение проходит не хуже, ведь у нас единый стандарт лечения, такой же, как в Корее или Турции", – отметила заведующая программы трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.

Более того, Центр материнства и детства самостоятельно отправляет детей на лечение в другие страны каждый год в случае, если специальная комиссия видит на это показания. Для пациента это бесплатно. В прошлом году 43 онкобольных ребёнка были отправлены за рубеж на лечение. Такая практика существует уже 10-15 лет. К слову, в мире крайне мало стран, которые отправляют своих граждан на лечение в другую страну, да ещё и за государственный счёт.

По словам врачей, есть пациенты, которые уже получают бесплатное лечение в Центре, проводят пересадку костного мозга, но вместе с этим собирают деньги на дальнейшее лечение за границей. А кто-то и вовсе собирает средства на пересадку костного мозга, которую уже провели их ребёнку бесплатно здесь, в Астане. Почему они делают так? Сложно сказать. Но врачи уверяют, что эти многочисленные сборы в соцсетях никак не связаны с тем, что в Казахстане отказываются от детей.

"Мы боремся за жизнь даже тех деток, которые находятся в крайне тяжёлом состоянии. Иногда врачи становятся жертвами клеветы со стороны родителей и волонтёров. В соцсетях они жалуются на плохое лечение и ухудшение состояния ребёнка, пишут о необходимости зарубежного лечения, а у ребёнка уже как неделю состояние стабильное. Когда твой ребёнок болеет – это очень страшно и мы нисколько не хотим обесценить чувства родных, но, увы, не всем постам о сборах средств можно верить на 100 процентов", – заверила Балжан Умирбекова.

Руководитель отдела онкологии и трансплантации костного мозга Даир Нургалиев провёл параллель между фейковыми сборами средств на лечение и финансовыми пирамидами.

"Здесь тоже зачастую присутствуют элементы мошенничества. Мы сталкиваемся с этим, но противостоять этому не входит в наши компетенции. Лечиться за рубежом и собирать деньги на лечение – это право человека, мы ведь живём в демократической стране. Но, когда человек пишет, что ребёнку нужно собрать деньги в срочном порядке, потому что в Казахстане это не лечится, когда на самом деле у нас в стране это лечится на протяжении 30 лет. Это мошенничество и обман, ведь они вводят в заблуждение население о том, чего на самом деле нет. К счастью, многие благотворительные фонды не открывают сбор средств, пока родители не предоставят медицинское заключение о том, что данное заболевание действительно не лечится на территории Республики Казахстан", – подчеркнул Нургалиев.

БАДы, обряды, емшi – чего не стоит делать при лечении онкологии

Очень важно понимать, что БАДы и любая другая нетрадиционная медицина – это не лекарственные средства, и уж точно они не смогут вылечить такое заболевание, как онкология. Как оказалось, БАДы вполне могут привести к заболеванию, даже если ранее ребёнок был здоров.

"Такие случаи в нашей практике уже были. К нам поступали пациенты, которые долгое время пили препарат одной компании, в результате чего состояние ухудшилось и была выявлена онкология. Поэтому всем детям и их родителям мы не рекомендуем заниматься самолечением. Что касается лекарей и целителей. В год стабильно бывает 1-2 случая, когда лечатся у нас в Центре, после родители отказываются от нашего лечения и едут к целителям. Последствия этого очень печальные, через два месяца пациент поступает вновь к нам, но уже в крайне тяжёлом состоянии и шансы на выживаемость крайне малы. Совсем недавно вновь произошёл похожий случай, когда ребёнок полгода не получал должного лечения по вине родителей. Но, к счастью, нам удалось спасти его, хоть и с большим трудом. Ему была проведена пересадка костного мозга", – добавила Умирбекова.

Терять детей тяжело – о трудностях работы онкологов

"Очень тяжело вести, лечить пациента месяцами и годами, а потом потерять его. Некоторые дети буквально растут на наших глазах. К сожалению, такие случаи бывают у каждого врача. Но не видела, чтобы кто-то из врачей брал отгул или больничный из-за пережитого стресса. Мы не имеем морального права на это, потому что нам ещё есть за кого бороться, дети нуждаются в нашей помощи. Поэтому мы берём себя в руки и идём работать дальше", - отметила онколог.

К счастью, для врачей в клинике работает психолог, которые помогает им справиться с эмоциональным выгоранием и стрессовыми ситуациями на рабочем месте. О том, как ещё существуют способы самопомощи, рассказала врач онкогематолог 1 категории Асемгуль Абилева.

"Плох тот врач, который не умеет абстрагироваться от работы, но это на самом деле сложно, самую большую помощь при выгорании оказывает семья, её поддержка, её терпение и понимание. Немаловажна и поддержка коллег, друзей. Они проявляют большое терпение в критические для нас моменты и понимают. А ещё плох тот врач, у которого нет хобби, поэтому у каждого из нас есть своя, другая сторона, кто-то из нас рисует, танцует, спортом занимается и так далее. Но не стоит забывать, что выгорание, как и депрессия, это не просто усталость, а склонность к психическому заболеванию, поэтому не стыдно, и даже нужно ходить к психиатру или к психологу. Врачи-онкологи как птица Феникс – восстают из пепла", – отмечает наша собеседница. 

Невероятные истории выздоровления онкобольных детей

Заведующая программы трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Балжан Умирбекова рассказала об историях выздоровления детей, которые можно сравнить с чудом:

"Таких случаев было много. Например, у одной нашей маленькой пациентки был лейкоз, она прошла курс химиотерапии, но после у неё случился геморрагический инсульт и она впала в кому. Шансов было очень мало, но родители очень верили в неё и в нас. Пока она находилась в реанимации её семья поменяла ей имя. Когда прошло 40 дней, невропатологи сообщили родителям о том, что мозг ребёнка начинает умирать. Но вскоре после этого девочка очнулась, вышла из комы! Она научилась разговаривать, ходить, проходила реабилитацию у нас, вылечилась от лейкоза и вышла в ремиссию. Спустя 6 месяцев она пришла к нам на своих ногах, чтобы сказать "спасибо".

У нас в отделении 95 процентов родителей – мамы. Иногда из-за болезни ребёнка даже рушатся семьи. Но бывают и ответственные любящие отцы, которые не хуже мам ухаживают за своими детьми. На моей памяти был случай, когда отец-одиночка вместе с врачами выходил своего девятилетнего сына и поставил на ноги. Поскольку для ребёнка не нашлось донора ни в семье, ни в регистре, отец сам стал донором для него, но вероятность успешной пересадки была всего 50 процентов. После пересадки у ребёнка появилась грибковая инфекция в мозгу, и он впал в кому. К счастью, его удалось спасти, он перенес операцию на мозг и вылечился. Сейчас он самостоятельно ходит, разговаривает и все помнит".