"Никогда не стесняйтесь своих особенных детей". Истории сильных мам

Они сильные, активные и целеустремленные. Они уверенно меняют общество и кажется, что им все по плечу. Такими их сделали особенные дети. Как живут, о чем мечтают и что советуют родителям особенные мамы, расскажет корреспондент BaigeNews.kz.

"Мы меняем общество, чтобы оно поменяло отношение к особенным детям"

32-летняя Евгения Чеботаревская пять лет назад основала в столице общественный фонд "Солнечный мир", где могут получать помощь свыше 300 малышей с Синдромом Дауна. По подсчетам Евгении, в стране порядка 13 тысяч детей с таким диагнозом, но эта цифра может быть больше. Для таких деток открыты двери реабилитационного центра при фонде.

"Это самое крупное достижение фонда. Реабилитация детей длится три месяца, в это время родители получают психологическую помощь. Иногда ребенок находится еще в роддоме, и родители не знают, забирать его или нет. Они не знают, что с ними делать. Их пугает то самое ругательное слово "Даун". Радует то, что все те, которые побывали в нашем центре или хотя бы пообщались с нами, не бросили своих детей", - делится наша собеседница.

За достижениями Евгении стоит ее маленький сын Даниил. Именно он является мощным двигателем активной социальной жизни мамы.

"В 26 лет я родила Даниила, это был наш первенец, очень желанный ребенок, мы его планировали. Я с большой ответственностью проходила все скрининги и обследования, но никто из врачей не говорил нам о наличии Синдрома, хотя на 4D-снимке УЗИ его видно невооруженным глазом. Сейчас я благодарна, что никто ничего мне не сказал, даже в роддоме. Я бы и не поверила. Я спокойно доходила беременность, нам дали спокойно выписаться из роддома в торжественной обстановке. Они все молчали. Лишь только генетик высказала свое подозрение и попросила сдать анализы", - вспоминает Евгения.

Весь удар на себя взяла мама Евгении, забирая результаты анализов. Она осторожно сообщила дочери о диагнозе.

"Через пару месяцев мы поменялись ролями. Если сначала она меня очень сильно поддерживала, то потом наоборот. У мамы были истерики, а я успокоилась. Когда я пришла в себя, то стала изучать какая ситуация у нас в стране с садами и школами, как работает закон для таких деток. И я поняла, что многие вещи меня совершенно не устраивают. Тогда у меня появилась мысль, что все нужно менять", - говорит наша героиня.

Она вступила в чат, где порядка 70 родителей со всей страны активно обсуждали проблемы, затем решила создать для них сайт с полезными книгами для развития деток с Синдромом Дауна. Следующим шагом было открытие фонда вместе с пятью учредителями-единомышленниками. Евгения признается, что первое время ее не покидала мысль об иммиграции, если работа фонда не даст результатов.

"Я патриотка свой страны, я здесь родилась и выросла. Но увидев европейский опыт, я поняла, что это небо и земля. Однако, я решила попробовать поменять ситуацию и дала себе пять лет. Если за это время наши законы благополучно поменяются, поменяется общество, то мы с радостью останемся и продолжим как-то помогать государству. В итоге прошло 4,5 года со дня основания фонда. И хочется с гордостью и радостью сказать, что 80 процентов задуманного уже сделано, какие -то вещи сделаны на все 150 процентов. Понимаешь, что все не зря", - улыбается Евгения.

Ее цель, чтобы общество воспринимало детей с Синдромом Дауна, как обычных.

"Фонду очень тяжело существовать, потому что нет стабильного источника финансирования. Но даже имеющиеся пожертвования очень помогают нашим детям. Я горжусь тем, что трое ребят с Синдромом Дауна уже работают в крупной строительной компании, еще одна девочка устроилась в международный отель. К слову, ее приняли на общих условиях, без поблажек. Общество стало принимать наших деток. Сейчас мой сын разговаривает и ходит. И я себе не представляю, что он мог бы быть другим. Для меня он такой как есть, и значит, так надо. Он меняет меня, я меняю его - мы дополняем друг друга", - говорит собеседница.

В дальнейшем Евгения планирует охватить реабилитацией как можно больше детей из южных и западных регионов страны, которым трудно добираться до столицы, и оказывать им квалифицированную помощь с привлечением зарубежных специалистов.

"Это космос, который мы до сих пор постигаем!"

Марина - мать-героиня в прямом смысле слова. У женщины четверо детей, один из которых особенный.

"Наша Дариночка родилась вместе со своей сестрой-двойняшкой Аришей 6,5 лет назад. У нас уже были старшие сын и дочь с разницей в полтора года. Я мечтала, что скоро буду водить своих девочек, крепко держа одну с одной стороны, другую – с другой. Конечно, тогда я даже не подозревала, что нас ждет впереди. Первые признаки генетической патологии и проблемы со здоровьем заметили только на следующий день. Я бы хотела забыть этот день навсегда и никогда туда не возвращаться, даже в мыслях", - признается Марина.

Однако именно этот день разделил жизнь семьи Трухачевых на "до" и "после" - Марина с мужем стали не только многодетными родителями, но и приобрели статус "особенных".

"Когда подтвердился диагноз Дарины "Синдром Дауна", мы, конечно, впали в ступор. Было паническое состояние от незнания - что делать с таким ребенком? Казалось, что мы вот "такие" одни. На этом этапе очень важно, чтобы в каждом роддоме для таких мамочек оказывалась необходимая информационная поддержка", - считает Марина.

С первых месяцев жизни начались бесконечные, как тогда показалось, обследования. Ближе к двум годам родителей Дарины ждал второй удар – помимо порока сердца, проблем с пищеварением, и, как следствие, критически малым весом, был подтвержден диагноз ДЦП.

"До сих пор мы не знаем точной причины развития этой болезни. Да и многие ученые утверждают, что два таких серьезных диагноза как Синдром Дауна и ДЦП не встречаются у одного человека. Не смотря на все трудности, Дариночка растет очень жизнелюбивым и веселым ребенком. Каждое движение, каждое умение дается ей в этой жизни с большим трудом, но она борец!", - делится наша собеседница.

Большую поддержку ей оказывает супруг. Кроме этого, семья получает от государства пособия, средства гигиены, ортопедическую обувь, корсеты и коляски.

"Пособие по инвалидности можно оформлять уже через четыре месяца со дня подтверждения диагноза. Как правило, синдром Дауна устанавливается в первый месяц жизни, так что выплаты можно получить примерно в полгода. При этом, мама или папа так же, как и опекуны, получают пособие по уходу за своим особенным ребенком. Пособие сохраняется и после достижения 18 лет", - информирует Марина.

Родителям, где только появились особенные дети, она советует не терять самообладание, дать время себе пережить эту боль, осмыслить, принять, и начинать действовать.

"Конечно, невозможно быть готовым к тому, что у вас родится "особенный" ребенок. И не просто "особенный", а ребенок с серьезной патологией в развитии. Очень сложно это принять и трезво оценить ситуацию. Но чем раньше родители возьмутся за своего ребенка, тем больше у него шансов на самостоятельную достойную жизнь. Никогда не стесняйтесь своих детей, не прячьте их. Любите и верьте в своих детей. Мы влюбились в свою "солнечную" дочку с первого взгляда. Это космос, который мы до сих пор постигаем! Она объединила всю семью вокруг себя. Сегодня, пройдя много испытаний, я уверено могу сказать, что благодарна судьбе за такой опыт, это Дар - моя Дарина", - говорит Марина.

Особенным родителям нужно объединяться, считает наша собеседница, поскольку примеры многих из них заставляют восхищаться, мотивируют и вдохновляют.

"Особенные родители не должны занимать положение просящего"

Социализировать родителей призывает и 33-летняя Динара Рассказова. Девушка вспоминает, что первым делом вступила во все сообщества, группы и объединения таких же мам и пап. Намного проще выдержать испытания, когда понимаешь, что не один.

"Нельзя закрываться в четырех стенах и горевать над своим ребенком. Для меня чаты и сообщества в свое время стали большим спасением, потому что я молодая мама, у меня до этого не было детей, и я столкнулась с такими проблемами. Важна поддержка других особенных родителей, когда тебе есть к кому обратиться за советом и понимать в каком направлении идти", - говорит Динара Рассказова.

Три года назад у Динары родилась дочка Аделя. К рождению первенца молодая семья готовилась заранее. Ничего не предвещало трудностей. Однако они начались сразу в первый день после родов.

"Дочка родилась и не задышала. Она находилась на аппарате ИВЛ, затем появились эпилептические приступы. С каждым днем симптомы и диагнозы нарастали. Мы не понимали, что стало причиной. Это были самые тяжелые дни. Выяснилось, что это генетическое заболевание, нарушение синтеза белка. Затем ДЦП и эпилепсия. К сожалению, лечения нет. Это заболевание настолько редкое, что даже в мире очень мало людей с таким диагнозом. Нет терапии и схемы реабилитации. Для медиков мы вызывали просто интерес, даже именитые врачи разводили руками", - вспоминает Динара.

Первые полгода были самые тяжелые. Столкнувшись с шокирующим диагнозом, будущее казалось беспросветным. Но девушка решила, что жизнь на этом не останавливается, она просто не пошла по запланированному сценарию. Девушка старается жить настоящим, пытаясь решить наболевшие общественные проблемы, с которыми часто сталкиваются особенные родители.

"Ни одна услуга, за которой обращалась к государству в качестве социально-уязвимой категории, не обходилась для меня без пота и крови. Мне постоянно приходилось занимать положение просящего, но меня эта ситуация не устраивает. Во время карантина объявили о мерах поддержки для семей, воспитывающих детей-инвалидов, было заявлено и о продуктовых наборах, и о выплате 42 500 тенге. В итоге мы не получили ни того, ни другого по необъективным причинам. Нам сказали, что мы получатели государственных пособий. Напрашивается вопрос, неужели мама особенного ребенка не может иметь статус самозанятого? Это значит, что госмеханизмы абсолютно нерабочие", - считает Динара.

Такая же ситуация произошла с возмещением 15 тысяч тенге за коммунальные услуги во время карантина.

"Это помощь была адресована как раз для социально-уязвимых слоев населения. Кто может быть уязвимее родителя, который не может нигде зарабатывать и привязан к ребенку? Проблема в том, что у таких людей зачастую нет собственного жилья, соответственно нет лицевых счетов. Они скитаются по арендным квартирам или живут у родственников и не могут претендовать на госпомощь. Это абсурд. Нет смысла в таких мерах поддержки", - говорит Динара.

Одна из важных проблем для эпилептиков - это незарегистрированные в стране, но жизненно необходимые противосудорожные препараты.

"Весной 2020 года во время карантина Минздрав одобрил новый Протокол и список препаратов расширился. Это большая победа для родителей детей, больных эпилепсией. Прошло несколько месяцев, но препараты еще не завезли. Мы надеемся, что эта проблема будет решена как можно скорее. Упаковка одного такого препарата обходится родителям в 50-60 тысяч тенге. При этом зарегистрированные препараты будут выдавать в поликлинике и бесплатно", - разъяснила она.

Нарекания у особенных родителей вызывает также работа портала социальных услуг для людей с ограниченными возможностями.

"К примеру, ребенку положена коляска. Можно выбрать поставщика, техническое средство, которое ему нужно и самими заказать. То есть дается право выбора, а значит я могу выбрать стороннего поставщика и государство мне выплачивает компенсацию, какую-то часть. Когда начала узнавать, работает ли этот сайт, как получить компенсацию и купить то, что мне удобно по качеству, я не нашла концов во всех госструктурах и поняла, что это просто не работает", - заявила Динара.

Надеяться на государство Аделе и ее маме не приходится. Поэтому Динара решила начать собственное дело.

"Здорово, когда есть увлечение и оно приносит доход. Год назад я прошла курсы базового предпринимательства для особенных мам "Мама Pro". Я воодушевилась и создала игру на развитие обоняния, назвав ее Adelkino Loto. Благодаря этой игре в мозгу ребенка образуются новые нейронные связи. Она расширяет кругозор, развивает логику, речь, память, сенсорное развитие как для особенных, так и для обычных детей", - рассказала наша собеседница.

Вскоре игрушка обрела популярность у друзей и знакомых. Сейчас Динара делает Лото на заказ через Instagram.

"В голове особенных родителей сидит страх. Все, кто сталкивается впервые с такой проблемой, думают, что настоящей жизни у их детей не будет. Просто нужно пережить это горе, принять его, и я могу сказать, что обязательно станет легче. Так мне в свое время говорили родители особенных детей. Невозможно предсказать, как будет развиваться особенный ребенок и его особенный мозг. Поэтому не верьте словам, что у вас не будет будущего, улучшений или перспектив", - считает Динара.

В настоящее время в Казахстане проживают 89 тысяч несовершеннолетних детей с особенностями психического и физического развития. Ежегодно их количество растет. В основном это болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

В качестве мер поддержки депутаты предложили снизить пенсионный возраст человеку, который занимается воспитанием ребенка с инвалидностью, а также придать статус социального работника родителю или опекуну, ухаживающему за членом семьи с инвалидностью, и выплачивать ему заработную плату.