Мама четырехлетного «старичка» из Астаны просит помощи у казахстанцев (ФОТО)
Четырехлетний Ернар Алибеков, проживающий в Астане, страдает синдромом вялой кожи. Помимо этого загадочного диагноза, у Ернара имеется много сопутствующих. Главный из них – первичный иммунодефицит, мальчик нуждается в лекарстве, которое стоит 74 тысячи тенге за один флакон. Его хватит лишь на одну процедуру, а ее нужно проводить каждую неделю пожизненно, передает корреспондент BNews.kz.
«Проблемы со здоровьем у Ернара начались сразу после рождения. После двух месяцев появились носогубные складки, отечность. Врачи нас отправили к генетику, который поставил диагноз – синдром вялой кожи. У нас очень много серьезных патологий: первичный иммунодефицит, порок сердца, бронхиальная астма тяжелой степени, множественный легочный фиброз. Все эти болезни приобретались постепенно. До года Ернар часто болел простудными заболеваниями, после этого стали выявляться и эти болезни. До года мы перенесли три операции, он постоянно задыхается, приступы по несколько раз в сутки», - рассказывает мама Ернара, Зебинса Тулепбергенова.
Семья Тулепбергеновых – переселенцы из Ташкента. Ернар – не первый их ребенок, до этого была девочка, которая умерла в возрасте 8 месяцев.
«При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники», - говорит З.Тулепбергенова.
Сейчас мальчику нужен дорогостоящий лекарственный иммуномодулирующий препарат для борьбы с главным диагнозом – первичным иммунодефицитом. Его необходимо вводить с помощью подкожных инъекций, так как у ребенка проблемы с сосудами.
«Все сосуды дряблые, и внутривенно капать лекарство никак не получается. Один раз уже вводили этот препарат, и Ернару стало легче, но он очень дорогой. Один флакон на один раз стоит 74 тысячи тенге, его нужно вводить каждую неделю пожизненно. У нас нет такой возможности. Мы обратились в акимат, написали письмо. Нам сказали ждать месяц, в конце января будет известно, что решат городские власти», - рассказала Зебинса Тулепбергенова.
Тулепбергеновы живут в съемной комнате.
«Мы снимаем комнату, по соседству живет много посторонних людей. Ребенок очень аллергичный, он на все реагирует, на пыль, на бытовые факторы. Я не могу ему создать нормальные условия», - сетует молодая мама.
В надежде собрать средства для поддержания сына Зебинса Тулепбергенова в канун нового года создала аккаунт в Instagram.
Не смотря на вышеперечисленные диагнозы, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью.