Как аутрич-работники помогают ВИЧ-положительным в Астане

Количество ВИЧ-инфицированных в большинстве стран растет с каждым годом. Казахстан занимает далеко не последнее место по числу зараженных. На сегодняшний день в стране только официально зарегистрировано почти 36 тысяч людей с ВИЧ. В 2024 году выявлено около 4 тысяч новых случаев. Однако это не совсем верная статистика. Ведь в большинстве случаев люди стараются скрыть свой диагноз. Поэтому сегодня как никогда становится актуальной работа аутрич-служб, которые запускаются во всех регионах республики. Подробнее в материале корреспондента BaigeNews.kz.

Что такое аутрич-служба?

Слово "аутрич" пошло от английского reach out – "дотягиваться, достучаться". Это оправдано: задача службы – дотянуться до тех, кто оказался один на один со своей бедой, в данном случае с ВИЧ.

Ворота в будущее открывают они без проверки документов и вопросов о прошлом. Сюда можно прийти за медикаментами, помощью и поддержкой. Задача аутрич-работника – не только рассказать о важности профилактики, но и донести до каждого, что жизнь не заканчивается на диагнозе.

Общественный фонд "Жизнь вопреки"

Обычное пятиэтажное здание на правом берегу Астаны – сюда заходят в надежде за помощью. Здесь нет ярких вывесок, но именно тут оказывают помощь тем, кто остался один на один со своей проблемой. Аутрич-служба "Жизнь вопреки" создана для тех, кто хочет научиться жить с вердиктом "ВИЧ".

"Вы первый человек, наверное, единственный, который правильно назвал эту профессию", - с этого начинается наш разговор с директором фонда "Жизнь вопреки" Айной Мукушевой.

Впрочем, пока официально такой службы в Казахстане нет. Обычно тех, кто работают с людьми, живущими с ВИЧ, называют консультантами. Сами себя эти работники определяют как консультант, равный равному. А клиентов с ВИЧ тепло и по-дружески называют "наши ребята".

"Мы работаем над тем, чтобы эту профессию ввели официально, чтобы она где-то фиксировалась", - продолжила директор фонда.

"В чем заключается ваша работа?", - интересуюсь у нее.

"Как-то так сложилось, что если слышат слово "помощь", то подразумевают какую-то материальную поддержку. Я им объясняю, что в случае с диагнозом ВИЧ самое главное – это психологическая поддержка. Мои ребята прошли обучение на курсах по консультированию людей с каким-нибудь диагнозом. Люди с диагнозом ВИЧ приходят к врачам, сдают анализы, получают свои лекарства. У них остается очень много вопросов, на которые врачи не могут ответить. Сейчас только в Астане на учете стоят 2600 человек. В нашем центре семь врачей. Они просто физически не могут выдавать терапию, проверять анализы, мониторить состояние, обзванивать пациентов и еще консультировать каждого. Эту обязанность на себя взяли мы", - рассказывает Айна Мукушева.

Аутрич-работников вызывают в тех случаях, когда человек только узнал о диагнозе. В этот момент ему просто необходима моральная поддержка.

"Мы рассказываем, что есть мы, как организация. У нас есть в рамках нашего проекта консультирование психолога, они могут записаться как офлайн, так и онлайн. В первое время практически 24 часа в сутки нам могут звонить наши ребята. У нас образуется такая своего рода горячая линия, которую мы держим. Человек обращается со своей болью, со своими проблемами. Мы объясняем, что да это случилось, но ничего страшного, не нужно принимать какие-то безвозвратные решения", - делится Мукушева.

В большинстве случаев первая реакция на диагноз – это попытка суицида. Если даже не попытка, то мысль о нем. Человек считает, что его жизнь закончена, больше ничего хорошего у него не будет. Общество его будет презирать, оттолкнут семья и коллектив.

"Поэтому здесь подключаемся мы. Берём его под свою опеку. Условно, даем время - полгода. На самом деле, сколько требуется человеку помощи, столько мы его поддерживаем. То есть выводим его на тот уровень, когда он будет принимать свой диагноз спокойно, себя в нём и сможет социализироваться и жить спокойно", - продолжает директор "Жизни вопреки".

Стоит учитывать, что в поддержке нуждается не только сам пациент. Аутрич-служба работает и с близким окружением человека с ВИЧ. В основном это работа психолога. Второй половинке необходимо донести, что сейчас совершенно спокойно люди с диагнозом могут рожать здоровых детей: если правильно принимать терапию, риски передачи ВИЧ минимальные.

Помимо психолога спросом пользуются консультации по питанию, по витаминам и в целом по образу жизни с ВИЧ.

По словам Айны Мукушевой, как правило, людей с этим диагнозом волнует очень много вопросов. Один из распространенных - предупреждать или нет о своем диагнозе на работе.

"Наши ребята спрашивают: "Меня на работе заставляют идти делать медицинскую книжку. Если у меня возьмут общий анализ крови, вдруг меня вычислят?". Я им говорю, что ВИЧ покажет только анализ на ВИЧ, а его берут только в случае оперативного вмешательства", - вспоминает директор фонда "Жизнь вопреки".

Аутрич-работники стараются оказать всестороннюю поддержку людям с диагнозом. Часто они нуждаются во временном пристанище, работе, одежде, еде.

"Например, есть женщины, которым некуда идти, они оказались в трудной жизненной ситуации. Мы консультируем, перенаправляем, даем информацию о том, что есть кризисные центры для женщин, с которыми мы контактируем, даём контакты, направляем, звоним. Я не могу помочь во всём, но я знаю людей, которые могут помочь", - делится Айна Мукушева.

Был случай, что пациенту нужно было ложиться на операцию, а у него не оплачено ОСМС. Аутрич-работники сами собрали деньги и оплатили человеку страховку.

Этой работой фонд "Жизнь вопреки" занимается с 2018 года в рамках гранта Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией.

"Мы не держимся только за проект, мы просто в рамках него работаем. Все, что выплачивается в рамках этого проекта - это просто компенсация. Здесь больше нашего волонтерства, понимаете. Каждый консультант, который работает в нашем проекте, они больше, наверное, волонтеры. Зарплата в месяц 85 тысяч тенге. Человек работает в неурочное время. Ездит по домам, отвозит лекарства. И это только их инициатива", - говорит Айна Мукушева.

Стигма и дискриминация в обществе

Стигматизация и дискриминация в отношении людей, живущих с ВИЧ, по-прежнему широко распространены в Казахстане и проявляются во многих областях – в том числе в семье и в общественной жизни, а также в сферах трудоустройства и здравоохранения.

Айна Мукушева рассказывает, что особенно ярко дискриминация проявляется в медучреждениях.

"Я со всем этим сталкиваюсь практически постоянно. Самая большая такая страшилка для людей с диагнозами – это попасть в больницу. Как обращаются с женщинами с диагнозом в роддомах, что там происходит?! Все эти случаи мы фиксируем. Когда врачи ПМСП узнают о том, что человек стоит с диагнозом на учёте в Центре ВИЧ, то начинается распространение информации со скоростью света. База пациентов с диагнозом ВИЧ закрыта. В ПМСП ее не видят. Но бывают случаи, когда человек ложится на операцию,  там указывают результат анализа ВИЧ, соответственно, информация расплывается. После того, как, ему сделали операцию, в электронную карточку попадает диагноз ВИЧ. Сами медработники его шифруют. У них даже есть код диагноза ВИЧ - B.20. Его и вносят в электронную базу. То есть любая медсестра может открыть карточку и увидеть диагноз. Тайна уже не сохранена", - говорит Айна Мукушева.

Как следствие многие люди, живущие с ВИЧ, избегают обращаться в клиники и больницы, опасаясь дискриминации в свой адрес из-за ВИЧ-положительного статуса.

Порой люди отказываются принимать свой диагноз, потому что боятся осуждения и презрения.

"У нас еще с 80-х годов сложился такой стереотип, что диагнозом ВИЧ могут заболеть только три категории: работники секса, представители ЛГБТ-сообщества и люди, употребляющие наркотики. Но за все это время заболевание шагнуло в достаточно обеспеченную среду. Портрет человека с диагнозом - это обычный среднестатистический казахстанец. Но стереотип всё равно сложился. Поэтому когда человек выявляется, он говорит: "Ну как я мог? Я же не такая, я же не в ЛГБТ-сообществе, я же наркотики не употребляю". Все думают, что они защищены, что это где-то там, в Африке, в Америке. Это никак со мной не может произойти, я же такой правильный", - говорит Айна Мукушева.

Самое страшное - люди отказываются от лечения. Они думают, что если не придут в центр, никто не узнает об их диагнозе.

"Проблема в том, что ВИЧ - это вирус иммунодефицита, то есть страдает иммунная система. Мы объясняем: сейчас убежишь, только нанесёшь урон своему здоровью. Если вовремя не взяться, потом человек окажется в пульмонологии либо в тубдиспансере в тяжёлой стадии. Если иммунитет ослаблен, то человек подвергается всем заболеваниям быстрее, чем обычные люди. Любая простуда переносится намного тяжелее. И получается туберкулез получить легче лёгкого", - отмечает глава фонда.

Как в основном узнают о диагнозе?

"Обычный человек очень редко идёт сдавать анализы на ВИЧ", - констатирует Мукушева.

Как правило, о наличии диагноза люди узнают при подготовке на операцию. Ведь к ней допускают только с анализом на ВИЧ. Женщины в Казахстане узнают в основном при постановке на учет во время беременности.

Как отмечает Айна Мукушева, сегодня добавился еще один момент - это пластические операции. То есть если женщина делает пластическую операцию, то ей назначают анализ на сдачу ВИЧ. Плюс всех этих пластических операций – идет массовое выявление ВИЧ.

Два года назад в Казахстане ввели новое постановление, согласно которому, если женщина становится на учет по беременности, то она должна привести на сдачу анализов на ВИЧ и своего партнера.

Проблема ВИЧ в Казахстане

Инфекция вируса иммунодефицита человека остается актуальной проблемой не только в Казахстане, но и во всем мире.

При этом в Казахском научном центре дерматологии и инфекционных заболеваний отмечают, что на самом деле эпидемия ВИЧ в Казахстане находится в концентрированной стадии.

"Это значит, что мы все движемся правильно, держим эпидемию ВИЧ-инфекции под контролем. В последние годы число новых случаев стало более-менее стабилизироваться. С 2023-2024 годов у нас отмечается некоторое уменьшение новых случаев ВИЧ-инфекции. Можем говорить о стабилизации эпидемии ВИЧ", - проинформировала заведующая отделом эпидемиологического мониторинга Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Гулжахан Ахметова.

На самом деле в стране проводится большая работа по стабилизации числа новых случаев ВИЧ-инфекции. Казахстан привержен всем международным рекомендациям. В стране внедряется лучший опыт, который есть в мире по стабилизации эпидемии ВИЧ. Казахстану есть чем гордиться.

К примеру, реализуется важная инициатива организации ЮНЭЙДС и международных организаций по контролю эпидемии ВИЧ.

"Нужно, чтобы не менее 95% знали свой ВИЧ-статус. Из них не менее 95% людей начали специальное лечение антиретровирусной терапией. Из них не менее 95% людей достигли неопределяемой вирусной нагрузки. Тогда не будет новых случаев заражения ВИЧ. Тогда не будет случаев СПИДа, тогда будут здоровые дети рождаться и не будет распространения эпидемии ВИЧ", - сказала Гулжахан Ахметова.

Важно знать, что существует доконтактная профилактика. То есть если ВИЧ-отрицательный человек имеет какие-то рискованные эпизоды в своей жизни, где есть риск заражения ВИЧ, он может начать принимать доконтактную профилактику. Это прием антиретровирусных терапий, препаратов для снижения риска заражения ВИЧ.

"Эти антиретровирусные препараты создают подушку безопасности. ВИЧ не проникает в геном клетки. То есть человек предохраняется от заражения ВИЧ-инфекцией. Доконтактная профилактика предоставляется бесплатно в любом региональном центре по профилактике ВИЧ. Человек, который считает, что у него есть риски, может пойти в центр по профилактике ВИЧ и бесплатно получить эти препараты", - отметила Гулжахан Ахметова.

Лечение ВИЧ-инфекции в Казахстане

Лекарства, которые применяют для лечения ВИЧ-инфекции, называются антиретровирусными препаратами (АРВ-препараты). Они замедляют размножение ВИЧ, из‑за чего количество вирусов в организме снижается, и иммунная система получает возможность восстановиться. Очень важный факт – если у человека будет неопределяемая вирусная нагрузка, он практически не передаст вирус другому человеку. В сфере есть даже такая формула "Н = Н", то есть "Неопределяемая вирусная нагрузка равно Непередающий ВИЧ человек".

Существующее лечение позволяет человеку чувствовать себя здоровым и жить полноценной жизнью неопределенно долгий срок и не передавать ВИЧ своему партнеру или будущему ребенку. Для этого препараты нужно принимать всю жизнь, каждый день. Если прекратить их принимать, вирус снова начнет размножаться и разрушать иммунную систему и появляется риск передачи ВИЧ другому человеку.

В Казахстане АРВ-терапия предоставляется бесплатно. Каждые три месяцы таблетки выдают в центрах по профилактике и борьбе со СПИД. К примеру, есть страны, где люди с ВИЧ должны самостоятельно приобретать этот недешевый препарат.

"Был такой случай, что наша девочка, находясь временно за границей, потеряла свои таблетки. Там ей пришлось один бутылек купить за 65 тысяч тенге. Это на месяц только", - вспомнила случай из практики Айна Мукушева.

Пока люди с ВИЧ мечтают об инъекционной терапии, которую можно будет ставить раз в 3 или 6 месяцев. То есть человеку не нужно будет каждый раз приходить и получать таблетки. Клинические исследования по инъекционной терапии идут в России и еще в нескольких странах. К нам это, наверное, придёт в течение 5 лет.

Однако, несмотря на все достижения в лечении и поддержке людей с ВИЧ, важной задачей остаётся просвещение общества. Стигма и предрассудки по отношению к людям, живущим с ВИЧ, до сих пор существуют. Именно поэтому так важна работа общественных организаций и активистов, которые помогают не только обеспечить доступ к лечению, но и создают безопасное и поддерживающее пространство.